• 18 maanden zonder jou

    'Wat fijn om te zien dat het zo goed met jullie gaat! Al die eerste keren zonder Kaj* hebben jullie nu gelukkig achter de rug.' Een ongemakkelijke stilte volgt. Ik voel me murw geslagen. Terwijl de … meer...

  • Incompleet

    Op de vooravond van onze verhuizing in Hillegersberg op vrijdag 24 juni was onze lieve vriendin Elise nog langs geweest om ons te helpen met de allerlaatste handelingen. Aan het einde van de dag … meer...

  • Een liefde die nooit zal sterven

    Kaj zijn geboortedag op 29 november 2015. In plaats van een groot feest, met een stralende 5 jarige in ons midden, was daar alleen zijn geboortedag om te herdenken. Het was een verdrietige dag met een … meer...

  • Die plek tussen slapen en wakker zijn

    Verdriet. Ik las onlangs een artikel in de krant. Een wetenschappelijk onderzoek over verdriet. Verdriet blijkt langer te duren dan alle andere emoties. Voor verdriet heb je meer tijd nodig om het te … meer...

  • Voordracht papa en mama - 31-10-2015

    02-11-2015

    Lieve Kaj,

    Papa vroeg aan jou, op zaterdag ochtend 31-10-2015, of je hem een beetje wilde helpen. Dat heb je gedaan, je hebt ons de kracht gegeven om jou die dag te dragen, en dat we in … meer...

  • Tot ziens lieve kleine zonneschijn

    Kaj heeft op zaterdag 24 oktober, een paar minuten na 7:00 in de ochtend vredig en omringd met onze liefde zijn laatste adem uitgeblazen in onze armen. Het gemis en verdriet is immens groot. We zijn … meer...

  • Verscheurd van verdriet

    Nadat de diagnose op 31 december 2014 vastgesteld was, was het wachten op de start van de behandeling begonnen. We zagen Kaj met de dag verslechteren. We werden er heel nerveus van. Zaterdag 17 … meer...

  • Verdrietig nieuwjaar

    Er is een boel gebeurt sinds ik voor het laatst heb geschreven begin september 2014. We hebben nadat mijn behandeling erop zat een heerlijke vakantie genoten op het Griekse eiland Zakynthos. Een … meer...

  • Het zit er weer op!

    Donderdag 14 augustus was mijn laatste bestraling. Het had ook niet veel langer moeten duren. Mijn huid stond op knappen. Mijn huid zag vuurrood, voelde warm en pijnlijk aan. Voelde en zag er tevens … meer...

  • Radiotherapie

    De grote opluchting en euforie die ik voelde op maandag 23 juni bij het horen van de positieve uitslag van de scan is inmiddels een behoorlijk eind weggezakt. Vrijdag 27 juni is er in de Daniël … meer...

  • Storms don't last forever

    Dinsdag 13 mei stond de driemaandelijkse controle van Kaj weer voor de deur. We hadden afgesproken met de kinderoncoloog dat hij dinsdag 27 mei de uitslag met ons zou bespreken. Deze was helaas nog … meer...

  • Zwaar weer

    Maandag 14 april stond de start van de vierde kuur gepland. Mijn bloedwaarden waren door dr. Hamberg goed bevonden om te mogen starten. Aangezien ze wel al wat aan de lage kant waren, had hij alvast … meer...

  • Aansterken

    Zondag 9 maart 2014

    Mijn ouders hadden de zorg voor onze kinderen op zich genomen, terwijl Marc mij vergezelde naar het ziekenhuis op maandag 3 maart voor de start van de tweede kuur. Wederom om … meer...

  • Eerste chemo ronde Ilonka

    zondag 16 februari 2014 Maandag ochtend 10 februari om 9:30 stonden Marc en ik op de oncologie dag afdeling van het St. Franciscus Gasthuis voor mijn eerste toediening van kuur één. … meer...

  • Behandel plan Ilonka

    vrijdag 31 januari 2014

     Dr. Sabine Linn is mijn vaste arts. Zij is een internist-oncoloog en onderzoekster bij het Nederlands Kanker Instituut - Antoni van Leeuwenhoek Ziekenhuis (NKI-AVL). Zij … meer...

  • De grote boze borstkanker

    20 januari 2014

    2013 was wederom een bewogen jaar. Een jaar waarin de behandelingen van zowel Kaj als die van mijzelf ten einde waren gekomen. Op 26 januari 2012 zijn we geland in Nederland na een … meer...

  • Negen maanden

    Het was best pittig tijdens de zwangerschap, in alle opzichten een wereld van verschil in vergelijking met de zwangerschap van Kaj. Gedurende de zwangerschap van Kaj was ik een fitte vitale … meer...

  • VILLA JOEP'S #GEEFLEVEN CAMPAGNE

    Met grote trots mogen wij de portret spot van onze Kaj presenteren die gemaakt is voor de nieuwe campagne #GEEFLEVEN van Villa Joep.

     

    Portret spot van onze Kaj voor de nieuwe campagne … meer...

  • Diverse uitslagen

    De klim uit het kankerdal gaat gepaard met pieken en dalen. Zoals ieder mens, en ieder kind heeft Kaj af en toe een pijntje hier of daar, een keer verhoging, voelt hij zich niet lekker, en eet of … meer...

  • Een zeer onverwachts geschenk

    Bij thuiskomst uit Amerika, zo´n vier maanden geleden, had ik een soort van blinde vlek voor ogen. Maar één hoofddoel, namelijk zo snel mogelijk de draad weer oppakken en het … meer...

  • Home sweet home!

    Na een zeer lange en vermoeiende reis, waar we van deur tot deur zo´n 18 uur over gedaan hebben, zijn we hartverwarmend op Schiphol ontvangen door onze naaste familie afgelopen zaterdag. Mede … meer...

  • Snotjong

    Het nieuwe jaar bracht, met de laatste onderzoeksronden, een zéér spannende een zenuwslopende periode met zich mee. Vlak voor het weekend kreeg Kaj op donderdag de geplande MIBG-injectie … meer...

  • Problemen met de website

    De afgelopen week heeft de website van Stichting Kans voor Kaj eruit gelegen. Een fiks aantal van de blogs ontbreken daardoor nog momenteel. Er was van alles mis, maar Marcel onze ster … meer...

  • Laatste Accutane kuur

    Vrijdag 14 december zaten we al vroeg in de ochtend in het CHOP. Nu Kaj geen Broviac meer heeft moesten de buisjes bloed via een naald uit zijn ader gehaald worden. Best spannend, het was bijna een … meer...

  • Sonde eruit

    Kaj heeft vanaf 24 november t/m 28 november elke dag zijn sonde eruit getrokken. Altijd uit zicht van ons, wat inhoud dat hij dan meestal in bed ligt. Wat een kwelling. Het blijft een verschrikking om … meer...

  • Een jaar onderweg

    Donderdag 15 november. De onvermijdelijke dip na de kuur kwam zoals verwacht. Het is altijd de vraag wanneer precies en hoe heftig en lang deze duurt. Donderdag in de loop van de dag zagen we Kaj, … meer...

  • Vijfde kuur met antibody

    De ingang van het hoofdgebouw, links aan de zijkant van het pand bevinden zich de kamers van de oncologie afdeling op de derde verdieping, waar Kaj zijn kuren krijgt.

    Vrijdag 9 november was een dag … meer...

  • Laatste chemokuur Ilonka

    Maandag 20 oktober kwam orkaan Sandy aan land via de New Jersey kustlijn, en trok landinwaarts richting New York state. Naarmate de dag verstreek begon het steeds harder te regenen en te waaien. Ons … meer...

  • Orkaan Sandy

    Woensdag middag 17 oktober, de dag van thuiskomst na Kaj zijn vierde kuur antibody´s, hebben we hem huilend en druipend van de sondevoeding uit zijn bed gevist. Hij had zijn sonde eruit … meer...

  • Vierde kuur antibody

    Vrijdag 12 oktober werden we 's middags rond 15:00 in het CHOP verwacht in de kliniek in het Wood Building met Kaj. Na de standaard controles, bloedonderzoeken en bezoek aan Dr. Balamuth werd Kaj … meer...

  • Chemokuren worden zwaarder en zwaarder

    De herfst maakt meer en meer zijn intrede, de blaadjes aan de bomen in het natuurrijke gebied waar we wonen tonen met het verstrijken van de dagen allerlei verschillende kleuren.

    De botpijn was … meer...

  • Uitslagen Kaj

    De zondag op maandagnacht van 1 oktober hadden emoties en angst me, voordat ik de slaap kon vatten, genadeloos gevangen. Beroofd van mijn nachtrust, bevond ik me verstrikt in bed, woelend in een zwart … meer...

  • Naweeën kuur

    Woensdag 19 september leek het er aanvankelijk op dat Kaj zich best okay voelde. Die nacht begon de ellende, braken en huilen stond plotseling op het menu de dagen die volgden. In het CHOP krijgt Kaj … meer...

  • Derde kuur antibody

    Woensdag 5 september. Eind augustus hadden we een etentje bij Lena en Jack. Zeer gastvrije en vriendelijke mensen die ons onder andere hebben geholpen met het vinden van ons appartement. Zij wonen in … meer...

  • Never regret anything that made you smile

    LIFE is short.Break the RULES.FORGIVE quickly,KISS slowly, LOVE truly,LAUGH uncontrollably,and NEVER REGRETanything that madeyou SMILE.

    Vrijdag 24 augustus moesten we ons om 9:00 melden in het CHOP … meer...

  • Tweede deel van kuur twee immunotherapie

    Maandag 13 augustus, Kaj is uit zijn doen door de IL2, gelukkig geen heftig bijverschijnselen, maar wel uit zijn doen. Ongeduldig, ongedurig en een korte spanningsboog. De lijn die verbonden zit van … meer...

  • Tweede ronde immunoterapie Kaj en tweede chemokuurIlonka

     

    ' Philly cheese steak' bij Pat's King of Steaks in de Italiaanse buurt van Philadelphia. Een half stokbroodje met dun gesneden rundersteak overgoten met gesmolten cheddar kaas. Klinkt een … meer...

  • Eerste chemokuur

    3 aug 2012 Eerste chemokuur

    Rebecca, een medewerker van Child Life, zij beheren onder andere de playroom op de oncology Floor, had ons uitgelegd over ´Beads of Courage´, oftewel Kralen … meer...

  • Eerste immunotherapie met antibody

    Zondag middag 15 juli mochten we eindelijk voor een paar dagen naar huis. Fijn met zijn drieën thuis slapen, en geen in- en uitlopende verpleeging die je nachtrust meermaals verstoort. Wat kan ik … meer...

  • Onze eerste week in de Verenigde Staten van Amerika

    Zaterdag 7 juli was vrijwel geheel gevuld met de laatste dingen uitpakken, het linnengoed wassen, de vergeten spullen kopen zoals onder andere een webcam, uitzoeken waar de winkels zijn, hoe de oven … meer...

  • Ons nieuwe ´tijdelijke´ thuis

    8 juli 2012 Ons nieuwe ´tijdelijke´ thuis

    De aanloop voor ons vertrek afgelopen 3 juli was vreselijk hectisch en vermoeiend, maar bovenal voerde onzekerheid met bijbehorende emoties de … meer...

  • Eerste afspraken met het CHOP staan in de agenda

    Waar mogelijk proberen we zoveel mogelijk te genieten van de momenten die we nog hebben voor ons vertrek. Aangezien ik nog altijd dagelijks bestraald moet worden, en met regelmaat de oedeem fysio … meer...

  • Laatste bestraling zit erop voor Kaj

    Afgelopen week kreeg ik een telefoontje van de pruikenman, mijn pruik was af en kon opgehaald worden. Doordat ik er als een berg tegenop zag verzon ik ter plaatse een smoes dat het deze week niet meer … meer...

  • Laatste loodjes in Nederland

    Afgelopen vrijdag zat de PAC-naald er bijna twee weken in, en aangezien het weekend voor de deur stond en Kaj niet bestraald hoeft te worden in het weekend is de naald eruit gehaald. Fijn onbekommerd … meer...

  • Kaj bijna op de helft van zijn bestralingen

    Kaj en ik waren het gehele Pinker weekend vrijgesteld van bestralings verplichtingen, zo fijn! Afgelopen Pinster weekend was zalig, het weer was fantastisch en we hebben vrij onverwachts met een … meer...

  • Start bestralingen

    Afgelopen woensdag ochtend werden we om 6:45 verwacht in het Sophia voor de sedatie van Kaj. Het duurt helaas nu eenmaal een flink tijd, minimaal twee uur voordat het goedje inkickt. Om 9:00 zat … meer...

  • Bestralingen

    De afgelopen week was in één woord VERRUKKELIJK! We hebben intens genoten van het feit dat we thuis kunnen zijn met elkaar. Dagelijks fijn gewandeld in het bos, naar de kinderboerderij … meer...