Uitslag tussentijds onderzoek en verdere behandelplan Ilonka

Donderdag 3 april 2014
 
Maandag 24 maart stond ik moe op, ik had slecht geslapen. Ik zag erg op tegen deze dag. Mijn 'prik' aversie is groter gegroeid, en daar komt bij dat ik vrees voor wat ik weet wat komen zal. De afgelopen twee kuren heb ik het zwaar gehad. De man met de hamer komt meestal in de loop van de dag na de toediening chemo al, en slaat 's nachts verder in. De chemo dip duurt na de eerste toediening langer dan na de tweede toediening, maar hoe lang de dip blijft en wanneer het omslag punt komt is onvoorspelbaar. In overleg met de verpleging was besloten om dit maal aan te prikken in mijn linker voet, aangezien mijn rechter voet de vorige keer de pineut was en mijn rechter arm nog altijd pijnlijk aanvoelde. Na een kort onderzoek was er een geschikte ader gevonden, en bij het aanprikken schoten de tranen in mijn ogen. Er verscheen vrijwel direct een blauwe plek. Het zal wel een combinatie geweest zijn van de pijnlijke prik, de vermoeidheid en angsten, want een huilbui volgden. Ik zat er doorheen. Er doorheen of niet, ik moet. Er is geen alternatief. Marc gaf me een dikke knuffel, en paar kussen, en probeerde me wat op te peppen. Een beetje flauwe humor doet blijkbaar wonderen, want er verscheen een magere glimlach op mijn gezicht. Mijn bloedwaarden klimmen traag. Ik zat onder de norm, maar de arts gaf toch groen licht om te starten. De tweede toediening had hij wel vast bij voorbaat al op 80% gezet. Tijdens de chemo dip zit ik in mijn eigen getergde wereld. Op de overlevingsstand. De anti-emetica onderdrukken dat ik moet overgeven, maar ik voel me desondanks niet goed. Heb grote moeite met eten. Mijn levensenergie word tegen mijn wil in afgetapt. Onaangenaam verdoofd verplaats ik mezelf tijdens die dagen van de bank naar mijn bed en weer terug. Alles is teveel. Douchen, aankleden, tanden poesten en naar het toilet gaan om maar een greep op te noemen zijn een hele opgave. Erg rot en schuldig kan ik me soms ook voelen naar mijn omgeving toe, en dan met name naar Marc. Ik kan in zo'n periode niets, en ook ik heb, hoe vervelend ik dat ook zelf ervaar zorg nodig. Buiten mijn eigen zorg om, komt de zorg voor onze kinderen en alle dagelijkse huishoudelijke taken zoals schoonmaken en eten koken neer op derden. Tot het keerpunt van de chemodip eindelijk arriveert. Ik ben nog het best te vergelijken met een klein kind. Zodra de grote dip voorbij is kan ik ook meteen weer 'spelen'. Gelukkig maar. In de dagen die overblijven in een kuur na de dip probeer ik aan te sterken, bij te eten, fijne tijd te spenderen met mensen die me dierbaar zijn, en zoveel mogelijk te genieten. De batterij opladen, in zoverre mogelijk. Woensdag 26 maart stak het vervelende gevoel in mijn vingers weer de kop op. Het breide zich in de loop van de dagen zelfs wat uit naar mijn gehele wijsvingers en duimen. Tegen het einde van de week speelde ook mijn linkervoet op. De arts heeft uitgelegd dat zolang het gevoel vóór de toediening van een nieuwe kuur wegtrekt we ons nog geen ernstige zorgen hoeven te maken. Maar zodra het gevoel nog niet weg is voor de start van een nieuwe kuur en er nieuwe kuur overheen gegeven word, de kans op blijvende schade om te hoek loert. Je hebt je handen de hele dag nodig. Met allerlei praktische zaken, zoals aankleden, schoonmaken, eten koken, het toetsten bord van je laptop bedienen om maar wat voorbeelden op te noemen, tot aan het knuffelen en strelen van je dierbaren. Dit is wel een bijwerking waar ik me erge zorgen om kan maken. Ik probeer zo gezond mogelijk te eten, en heb zelfs een lijstje met voedsel gegoogled wat goed zou zijn voor je zenuwstelsel. Alles maar uit de kast trekken in de hoop dat het helpt!
 
Maandag 31 maart was de tweede toediening. Mijn rechterarm zouden we weer proberen aan te prikken. Boven de pijnlijke plek. Halverwege mijn onderarm was een geschikte ader gevonden. De naald zat al in mijn arm, toen de verpleegster zei: 'Sorry, ik haal hem eruit. Ik zie de ader onder mijn ogen wegrollen.' Een andere verpleegster werd erbij geroepen, en gevraagd een poging te wagen. In mijn elleboogholte werd een nieuwe ader gevonden. Deze lukte gelukkig in één keer. Het keerpunt na de chemo dip kwam onverwachts vlot. Woensdag voelde ik me behoorlijk oké. Geen touw aan vast te knopen die chemo's. Niet alleen elk persoon reageert anders, maar ook elke chemokuur verloopt anders. Een kleine meevaller deze ronde.
 
Vrijdag 11 april 2014
 
Vrijdag 4 april heeft de radiologe een echografisch onderzoek bij mijn hals verricht rond het middaguur in het AVL. Ze was positief. De grootste aangedane hals klier was geslonken in omvang, van 16mm naar 0.5mm. Met een glimlach zei ze tegen Kaj: 'Het gaat goed met mama!' Kaj mocht vervolgens op het randje van de behandel tafel erbij kruipen, en de radiologe vroeg of Kaj ook met het apparaatje bij mama naar binnen wilde kijken. Dat vond hij wel reuze interessant om te doen. De radiologe legde onderwijl uit aan Marc en mij dat een gezonde klier een ovale vorm heeft, en grijs/wit van kleur behoort te zijn. Ze wees mijn klier aan op het beeldscherm. Deze heeft een ronde vorm en is grijs/zwart van kleur, wat erop duid dat er nog kankercellen aanwezig zijn. Maandag 7 april belde dr. Linn rond 15:30 om de uitslag van het onderzoek te bespreken. Ze is voorzichtig optimistisch. We kunnen aannemen dat de chemotherapie aanslaat, aangezien de klier flink geslonken is. Ze is tot dusver tevreden over het resultaat na de eerste drie kuren. Vrijdag 11 april hebben we ons vervolg gesprek. Ik moest eerst officieel besproken worden in het artsenoverleg. Na de zesde kuur zal er wederom een onderzoek plaatsvinden, middels een MRI en/of echografisch onderzoek en eventueel biopt indien nodig, om de verdere respons van de chemotherapie te evalueren. Indien nodig zal ik maximaal acht chemokuren krijgen. Ik kan alleen maar hopen dat zes kuren afdoende zullen zijn. Na de chemotherapie moet ik rekenen op ongeveer 4 á 6 weken bestralingen. De hoeveelheid bestralingen zullen tevens afhangen van de response van de chemotherapie. Enigszins opgelucht zijn we over de tussentijds behaalde resultaten. Het geeft goede hoop en moed om de resterende zware strijd die nog in het verschiet ligt aan te kunnen.
 
Vrijdag 11 april stond bloedprikken en een bezoek aan dr. Hamberg in het SFG op de agenda. Nog een bijwerking die de kop op heeft gestoken is oorsuizen. Zo halerwege de tweede kuur is het oorsuizen begonnen. Dagelijks komt er minstens één oorsuis voorbij. Soms meerdere. Het varieert van een paar seconden tot een kleine minuut schat ik zo in. Het wisselt ook per oor. Niet pijnlijk, maar wel irritant. Het oorsuizen word net als de gevoelige/pijnlijke handen en voeten veroorzaakt door de Carboplatin. In het ergste geval kan het gehoorschade aanrichten. Hierbij geld eigenlijk hetzelfde, zolang de bijwerking wegtrekt voor de start van een nieuwe kuur is het lichaam nog in staat zichzelf te herstellen. Ik kan gelukkig melden dat mijn handen op het moment goed voelen. Het oorsuizen is goddank ook stil de afgelopen dagen. Mijn bloedwaarden zijn aan de lage kant, maar goed genoeg bevonden om komende maandag 14 april te starten met de vierde kuur. Dr. Linn heeft vandaag feitelijk bevestigd wat we afgelopen maandag al hadden besproken.
 
Tot slot nog wat fijn nieuws. Ik heb mijn haar nog! Daar ben ik zo ongelooflijk blij mee. Het is wel met enige zekerheid te zeggen dat ik mijn haar zal behouden, zo heeft de arts mij verzekerd. De magische zes weken periode na de allereerste toediening zijn inmiddels ruimschoots verstreken, en er is nog geen haar verlies opgetreden. Buitengewoon fijn. Doordat ik mijn haar nog heb kan ik ook heerlijk anoniem over straat zonder dat mensen meteen aan me kunnen zijn dat ik ziek ben.