Een zeer onverwachts geschenk

Bij thuiskomst uit Amerika, zo´n vier maanden geleden, had ik een soort van blinde vlek voor ogen. Maar één hoofddoel, namelijk zo snel mogelijk de draad weer oppakken en het ´gewone´ leven in. Die kankerzooi had al genoeg van ons ontnomen het afgelopen jaar. Voordat ik echter goed en wel de voordeur bereikte werd ik al getackeld. Fysiek was ik nog niet in orde, en mentaal al helemaal niet. Met name mijn linkeroksel en borst waren nog zeer gevoelig en pijnlijk. Het zag er rood, stram en gespannen uit, en voelde slechter nog dan dat het eruit zag. Tevens hield ik lymfevocht vast, voornamelijk in mijn linkerborst en arm. Twee keer per week startte ik met een bezoek aan de fysio/lymfetherapeut in het St. Franciscus Gasthuis. Elke dag oefeningen thuis, en na intensief geduw, getrek en massage kan ik nu gelukkig melden dat het een stuk beter gaat en er ook beter uitziet. Er zijn dagen bij dat mijn linker arm, oksel en borst opspelen en pijnlijk aanvoelen. Gelukkig weet ik inmiddels dat met rust en de juiste oefeningen, en eventueel een extra bezoek aan de therapeut ik mezelf aardig snel opgelapt krijg. De therapeut zie ik nog regelmatig, maar dat is gereduceerd naar eens in de twee weken. Het haar onder mijn linker oksel is nooit meer terug gegroeid door de intensieve bestralingen, tevens  transpireer ik daar ook niet meer. Ik vermoed dat laatste doordat de lymfeklieren daar verwijderd zijn, en de boel behoorlijk leeg is gelepeld tijdens de tweede operatie. Dik een jaar lang hebben we in een overlevingsmodus gezeten. Er was op dat moment geen ruimte en tijd om bepaalde diepere emoties en verdriet toe te laten. Het mooie aan het menselijk systeem is dat je blijkbaar alleen toelaat wat je op dat moment aankan. Ik denk om te voorkomen dat je doordraait, en belangrijker nog, op cruciale momenten in staat blijft om door de gaan. Zelfs onder extreme hoogspanning. Er lag immers al zo ongelooflijk veel op ons bord, in Nederland al, maar ook zeker daar zo ver verwijderd van onze dierbaren aan de andere kant van de oceaan. Een ingenieus ingebouwd overlevingsmechanisme, om mezelf staande te houden in een afschuwelijk en soms gevoelsmatig eeuwigdurend lange storm. Wanneer het moet die beerput acuut hermetisch afsluiten om in staat te kunnen zijn om door te blijven gaan. De keerzijde is dat je niet weg kunt blijven lopen van die verdrietige emoties, en daar uiteindelijk toch de rekening van gepresenteerd krijgt. Op het moment dat de behandelingen klaar waren, en er langzaam wat rust terugkeerde kwamen die onverwerkte emoties, angsten en weggestopt verdriet dubbel en dwars terug de hoek om kijken. Een vertraagd boemerang effect. Eenmaal thuis na de eerste drukte van visites van onze dierbaren sloeg gek genoeg pas goed bij me in dat ik zelf ook heel erg ziek ben geweest, en een levensbedreigende ziekte heb gehad. Kaj heeft lange tijd op de eerste plaats gestaan, en dat ik ziek was geworden was voor mijzelf gek genoeg een bijzaak op dat moment. Het kost tijd om daar een weg in te vinden. In die brei aan emoties, angsten en verdriet. Om alles een plek te kunnen geven en de draad weer op te kunnen pakken. Het leren omgaan met doodsangsten. De kanker die altijd op de loer ligt bij de terugkerende driemaandelijkse controles van zowel Kaj als mijzelf. Het vertrouwen langzaam weer zien te laten groeien, in niet alleen Kaj zijn lijf, maar ook in dat van mijzelf. Dat vertrouwen kan alleen maar groter groeien naarmate de tijd zal verstrijken. Ik doe mijn best, maar het blijft een proces van vallen en opstaan. De liefde die je kunt kunnen voelen voor je dierbaren is prachtig. De intense liefde voor je partner en je kind(eren) kan betoverend mooi zijn, maar het heeft ook een nare, zelfs duistere kant. Je hart kan zomaar gebroken worden. Dat allermooiste is ook het aller-kwetsbaarste. De onbevangenheid waarmee ik in het leven stond voor de kanker is verdwenen. Het leven zal nooit meer hetzelfde zijn nu de dood zo dichtbij is geweest. Begrijp me niet verkeerd, ik zie het leven absoluut niet somber in, en kan genieten en lachen als de beste. Het glas blijft halfvol en nooit halfleeg. Desalniettemin zullen de scherpe randjes moeten slijten, en in de tussentijd koesteren en proberen we te genieten van iedere gezonde dag die we met elkaar hebben!

Tijdens ons verblijf in Amerika was ik benaderd door het blad Fabulous Mama met de vraag of ik een interview wilde geven. Dat interview werd op mijn verzoek uitgesteld totdat de behandelingen klaar waren, en wij terug in Nederland zouden zijn. Tot mijn grote verrassing had ik tijdens het vijfjarig jubileum feest van het blad op maandag 8 april de ´Fabulous Mama People’s Princess´  award gewonnen.  Super leuk om op die manier in het zonnetje gezet te worden. Mijn grootste doel van het interview is echter meer bewustwording te creëren voor neuroblastoom kinderkanker en Villa Joep, en borstkanker in zijn algemeen. Eén op de acht vrouwen in Nederland krijgt borstkanker, wat zijn dat nou voor vreselijke cijfers!? Voornamelijk het soort borstkanker wat ik heb gehad; tripple negative, is nog te weinig over bekend. Er zijn helaas zó hard fondsen nodig voor onderzoek, zodat er een genezing gevonden kan worden voor deze afschuwelijke ziektes. Ik hoop dat ik daarin mijn steentje kan blijven bijdragen.

Fabulous mama - People´s Princess foto

Aanvankelijk stonden er zeven chemokuren gepland voor Kaj. Na de vierde kuur bleek tijdens een gehoortest dat Kaj gehoorbeschadiging had opgelopen aan de hoge tonen door een vervelende bijwerking van de Cisplatinum-chemo uit de N5 chemococktail van de derde kuur. Dr. Reddingius besloot de eerstvolgende N5 chemokuur over te slaan, aangezien hij vreesde dat we hem daar hoogstwaarschijnlijk in één klap doof mee zouden maken. We konden het ons destijds permitteren om die kuur over te slaan omdat de chemo´s goed waren aangeslagen. De laatste scans hadden op dat moment aangetoond dat er nog maar een klein restje over was van de primaire tumor in zijn linkerhals. Met nog een N6 chemokuur en de hoge dosis chemo in het vooruitzicht was dr. Reddingius overtuigd genoeg dat deze de laatste resten van de tumor zouden uitschakelen. Aangezien de bijwerkingen van de chemo langere tijd door kunnen werken en de gehoorverslechtering naar verloop van tijd daardoor nog wat verder zou kunnen kelderen was er tijd nodig voor het gehoor om te stabiliseren. Er werd afgesproken om na alle behandeling een nieuwe gehoortest te laten verrichten. Die gehoortest heeft afgelopen april plaatsgevonden maar leverde geen betrouwbare uitslag op. Doordat Kaj erg verkouden was en er water in zijn oor zat, gaf de test aan dat hij compleet doof zou zijn. Vast staat dat hij af en toe Oost-Indisch doof is, maar echt doof is hij zeker niet. Als je achter hem staat en zachtjes fluistert of hij trek heeft in chips, dan zal hij zich abrupt omdraaien om volmondig ´Ja!´ te roepen. Er zal een nieuwe gehoortest gepland moeten worden om vast te kunnen stellen in hoeverre de gehoorbeschadiging momenteel is.

De gevreesde eerste controle ronden in Nederland van zowel Kaj als mijzelf zijn inmiddels achter de rug. We zijn allebei Goddank nog schoon! De spanning die gepaard gaat met de controles blijven buitengewoon lastig. Ik probeer er zo relaxed mogelijk mee om te gaan, maar iets willen en zeggen, en het daadwerkelijk ook kunnen doen blijven twee uitersten in dit geval. We hebben uiteindelijk twee en een halve week op de uitslagen van Kaj moeten wachten. De eerste week trok redelijk rustig voorbij, maar de laatste anderhalf week was een verschrikking. Slapen verging met het verstrijken van de nachten me steeds slechter af, en de doemscenario’s drongen zich de laatste dagen niet alleen s´nacht in bed, maar ook op de meest onverwachte momenten overdag aan me op. Vrijdag 24 mei kregen we het verlossende woord van de kinderoncoloog dat er géén neuroblastoom kankercellen terug te vinden waren in de onderzoeken. De regen kwam buiten tijdens het telefoon gesprek met bakken tegelijk naar beneden, maar de zon ging plotseling binnen heel hard stralen!

Kaj heeft de laatste maanden geen sprongjes vooruit gemaakt, maar reuze sprongen. Het is werkelijk een genot om te zien hoe hij van alles wat het leven hem te bieden kan genieten. De levenslust en het plezier spat er vanaf. Fysiek presteert hij nog altijd onder gemiddeld vergeleken bij leeftijdsgenoten, maar hij loopt zelfstandig en probeert op zijn manier zo goed mogelijk mee te doen met de rest. Door te doen zullen zijn spieren uiteindelijk weer sterk worden, een kwestie van tijd en geduld. Eten en drinken gaat met ups en downs. Er zijn periodes dat hij eet als een bootwerker, en periodes dat het wat minder gaat. Zoals waarschijnlijk bij iedere peuter van zijn leeftijd het geval zal zijn. Het is lastig om het los te laten, maar we hebben gemerkt dat hoe meer we er bovenop zitten en op hem letten des te slechter het eten gaat. We proberen vooral van het maaltijd moment aan tafel iets gezellig te maken, en als Kaj niet mee wil eten dan proberen we daar geen vorm van aandacht aan te schenken. Met in het achterhoofd de gedachte houdend dat er bij de volgende maaltijd een nieuwe ronde zal zijn gepaard zijn met nieuwe kansen. Kaj is een dun sprietje, wat ook wel een beetje bij zijn lichaamsbouw past. Zolang hij niet tegen de ondergrens van zijn gewicht aan gaat hangen, moeten we proberen ons niet teveel zorgen te maken. Kaj kletst inmiddels de oren van ons kop af. Hele volzinnen stromen er uit de kleine kletsmajoor. De letter ´R´ wil alleen niet zo goed lukken. De meeste woorden waar een ´R´ in voorkomt worden vervangen door een ´L´. Dingen zoals ´Lekkuh  blootje eten´ in plaats van ´Lekker broodje eten´, en ´Splingen op de bank´.  Kaj is nog steeds dol op boekjes lezen, en zingen en dansen blijven ook een zeer favoriete bezigheid. Een heerlijke ondeugende en vooral gewone peuter dus.

In ons normale leven, daar hoort ook het kinderdagverblijf bij. Lastig was het om elkaar los te laten. Vooral in het begin. We hadden tenslotte ruim een jaar 24/7 op elkaars lip gezeten. Bij thuiskomst zijn we begonnen met een halve dag in de week. Die begin periode verliep moeizaam. Zowel voor Kaj als voor ons. Hij moest vreselijk huilen, en wilde ons absoluut niet loslaten. Letterlijk niet. Kaj is ook erg moe geweest de eerste maanden na thuiskomst uit Amerika. Veel en lang slapen, overdag en ´s nachts. Ik trouwens ook. Daaraan was goed te merken dat we beide een flinke optater hadden gehad door de behandelingen. Kaj gaat inmiddels twee volle dagen naar de kinderopvang, en hij vindt het geweldig. Hij gaat met heel veel plezier. Met een kus zwaait hij ons nu uit, zonder trillip of tranen. Vol vertrouwen kunnen we hem daar achterlaten, hij is in goede handen.  Met dank aan kinderdagverblijf de Bonte Specht.

Voor aanvang van mijn chemotherapie heb ik op advies van de oncoloog gesprekken gevoerd met een fertiliteitarts in het ziekenhuis aangezien er een reële kans bestond dat ik onvruchtbaar zou worden van de chemotherapie. Om de vruchtbaarheidkansen te kunnen vergroten was er een mogelijkheid aangeboden om eitjes te oogsten voor aanvang van de chemotherapie. Dit zou geen garanties bieden op een eventuele zwangerschap in de toekomst, maar de kansen alleen kunnen vergroten. Tijdsdruk hijgde echter in onze nek. Een proces ingaan om eitjes te oogsten, zou kostbare tijd in beslag gaan nemen. Hoe het allemaal precies in zijn werk zou gaan weet ik niet meer. Ik heb het eerlijk gezegd destijds bewust een beetje geblokkeerd. Er was géén tijd, dat stond vast. Kaj had van het Amerikaanse ziekenhuis al uitstel gekregen zodat ik mijn bestralingen kon afronden in Nederland. We moesten vertrekken! Overleven was de hoogste prioriteit. Die bijkomende onvruchtbaarheid veroorzaakt door de chemotherapie maakte het hele verhaal wel extra bitter en moeilijk te verteren. Tijdens de chemotherapie ben ik spoedig na aanvang in de overgang geraakt, met alle bijbehorende ongemakken. Na de chemotherapie is mijn menstruatie niet meer goed op gang gekomen. Dit was in de lijn der verwachting, waardoor er geen lampje ging branden betreft een eventuele zwangerschap. Mijn borsten zijn tevens niet de beste graadmeter gezien de operaties en bestralingen, die voelen sowieso nog altijd anders dan anders. Mijn buik was een beetje opgezet, maar de therapeut had het vermoeden dat ik niet alleen lymfevocht vast hield in mijn arm en borst, maar tevens in mijn buik. De schrik zat er goed in, ik was blijkbaar het eerste zwangerschaptrimester gepasseerd en al ruim drie maanden zwanger!? Zowel de arts als wij vielen haast van onze stoel af van verbazing. Een stroom aan vragen, gepaard met angsten stak acuut de kop op. Is dit wel verantwoord, zo kort nadat ik de chemotherapie heb afgerond? Is de baby wel gezond? De gynaecoloog kwam na onderzoek en overleg met collega´s tot de conclusie dat het soort chemotherapie dat ik heb gehad in principe geen effect zou mogen hebben op de ongeboren vrucht. Terug gerekend naar de datum van bevruchting zouden feitelijk de laatste chemo´s mijn lijf uit gespoeld moeten zijn. Een bloedonderzoek, en een nekplooi meting van de baby gaven een goed resultaat. Een echoscopisch onderzoek kon gelukkig tevens geen afwijkingen opmerken aan de baby. De timing betreft deze zwangerschap is niet de allerbeste, de behandelingen van Kaj en mijzef zijn immers recent afgerond. Desondanks is het een klein wonder. Een bijzonder geschenk uit de hemel, deze zeer onverwachte zwangerschap. We zijn eind oktober 2013 uitgerekend, en kijken met veel vreugde uit naar de komst van ons nieuwe gezinslid!