Naweeën kuur

Woensdag 19 september leek het er aanvankelijk op dat Kaj zich best okay voelde. Die nacht begon de ellende, braken en huilen stond plotseling op het menu de dagen die volgden. In het CHOP krijgt Kaj een heel arsenaal aan verschillende soorten medicatie tijdens een kuur, wat zich als een spiegel opbouwt in zijn lijf. Op het moment dat de antibody´s stoppen is die spiegel nog werkzaam, waardoor hij zich de eerste uren na een kuur redelijk goed voelt. Zodra die spiegel aan medicatie is uitgewerkt komen de naweeën. Kaj kan tijdens de kuur amper voeding verdragen, en de eerste drie dagen thuis kon hij alleen Pedialyte binnen houden. Pedialyte is vergelijkbaar met de Nederlandse O.R.S., een oplossing van zouten en suiker in water zodat hij niet uitdroogt. In deze periodes zien we hem dan ook afvallen in gewicht onder onze ogen. Wat vreselijk jammer is, aangezien ons harde werk om hem tussen de kuren door aan te spekken in aanzienlijk korte tijd teniet word gedaan. Zaterdag was er helaas ook weer een sonde gesneuveld door het braken. Het verdragen van de sondevoeding kwam weer langzaam in een stijgende lijn rond het weekend, maar Kaj bleef helaas hangerig en huilerig tot einde de week erna. Best vermoeiend voor ons als ouders aangezien hij geen genoegen neemt met iets minder dan op papa of mama hangen en liggen.

Ik ben vrijdag 21 september begonnen aan de tweede en tevens laatste cycli van vier chemokuren. Deze chemo heet Taxol, en moet langzaam inlopen, wat resulteert in bijna een volle dag ziekenhuis. Deze chemo heeft uiteraard zijn eigen lijst aan bijwerkingen en medicatie die ernaast ingenomen moet worden, waaronder Benadryl en Zantec tegen uitslag en zwellingen. Nieuwe bijwerkingen zijn botpijn en (tijdelijke) beschadiging aan zenuw uiteinden, denk daarbij aan pijnlijke of gevoelloze vingertoppen en tenen. We moesten helaas met zijn allen richting Philadelphia deze bewuste vrijdag ochtend aangezien de smalle lijn van Kaj zijn Boroviac weerstand bood met het dagelijkse doorspuiten van Heparine. In het CHOP bleek de lijn inderdaad verstopt en, en had de verpleging behoorlijk wat moeite om een bepaald goedje erin te krijgen in een poging om de lijn los te weken. Het spul moet een flinke poos inwerken, en Marc en Kaj kwamen tussendoor mij vergezellen aan de overkant om de tijd te doden. Einde middag konden we met zijn allen weer richting huis. De dag erna moesten we starten met Kaj zijn derde Accutane kuur, deze duurt tot en met 5 oktober. Fijn dat de felheid van de zon is afgenomen, hopelijk heeft Kaj daardoor wat minder huidproblemen tijdens deze kuur. We merken dat het weer aan het omslaan is, ´s ochtends vroeg en ´s avonds is het wat frisser. Overdag zodra de zon komt stijgt het kwik toch wel naar de 28 graden gemiddeld.

Die botpijn van de chemokuur kwam helaas, en hoe! Het begon met wat vage onderrug- en bovenbeen gezeur op zondag ochtend. Wat zich in rap tempo uitspreidde over met name mijn gehele benen, voeten en gewrichten, mijn onderarmen en polsen. Ik heb dagenlang amper kunnen slapen en lopen van de pijn, ondanks de pijnstillers. Ik heb van de Neulasta injecties ook wel botpijnen gehad, maar dat stond toch wel weer in een schril contrast met wat ik nu had ervaren. Op dinsdag mocht ik geen pijnstillers meer innemen, vanwege het gevaar dat ik wellicht een koorts of infectie zou kunnen blokkeren. Doordat de pijn totaal niet uit te houden was, heb ik die instructies genegeerd, en dinsdag toch nog pijnstillers heb ingenomen. Woensdag ochtend voelde ik me eindelijk iets beter, de botpijn zat er nog wel, maar was eindelijk in sterkte wat afgenomen. Vandaag met ontwaken was de pijn zo goed als weg, en bleef er een vermoeiend gevoel in met name mijn benen achter. Het komt er feitelijk op neer dat ik me telkens een week lang ziek en belabberd voel, gevolgd door een week redelijk voordat het hele circus weer van voor af aan begint.

Dinsdag 25 september was de laatste injectie van de GM-CSF kuur, die bij de derde antibody´s kuur hoorde. Even een pauze met de dagelijkse injecties tot de start van vierde kuur GM-CSF op 10 oktober. Kaj zijn bovenbenen zien er tamelijk beurs uit door het velen prikken, en kunnen wel wat rust gebruiken. Deze dag moesten we tevens starten met de SKKI druppels, vijf dagen achter elkaar om Kaj zijn schildklier te beschermen tegen de radio actieve vloeistof van de MIBG-injectie waar hij woensdag 26 september mee geïnjecteerd is. De MIBG-injectie vind altijd een dag eerder plaats voorafgaand aan de MIBG-scan, en zorgt ervoor dat eventuele neuroblastoomcellen oplichten op de scan, mochten die aanwezig zijn.

Donderdag 28 september moesten we ons om 8:00  melden in het CHOP voor de sedatie voorafgaand aan de scan, daar Kaj goed stil moet blijven liggen tijdens de scans. Rond 11:00 werkte de sedatie optimaal, en konden we eerst naar de CT-scan waar er foto´s van Kaj zijn hoofd zijn gemaakt. Vervolgens meteen door naar de MIBG-scan, wat altijd vrij lang duurt, aangezien sommige foto´s wel een half uur duren voordat ze klaar zijn. Na de scans moest Kaj eerst zijn roes uitslapen, en na wat onderzoeken waren we einde van de middag weer thuis.

Kaj onder de MIBG-scan

Maandag 1 oktober krijgt Kaj een bot- en beenmerg biopsie. Hopelijk krijgen we zeer spoedig de uitslag van alle onderzoeken, en is het verlossende woord nog steeds positief. We zijn hoopvol en blijven positief, maar dit soort onderzoeken blijven vreselijk spannend en behoorlijk zenuwslopend!

Kaj gaat bijna altijd in bad in de wasbak, die is vrij diep en zo kunnen we er goed bij, aangezien zijn Broviac droog moet blijven. Dit lukt aardig met behulp van speciale bad pleisters.

Mijn zus komt ons weer versterken halverwege komende  week, aangezien er in de komende tijd weer twee chemokuren van mij en Kaj zijn vierde kuur antibody´s in dezelfde periode tezamen vallen. We kijken halsreikend uit naar haar hulp en gezelschap.

De kaarten slinger in Kaj zijn kamer is inmiddels een kaartenwand geworden. Ontzettend bedankt iedereen voor de hartverwarmende post, het doet ons buitengewoon goed dat zoveel mensen ons blijven steunen en aan ons denken!

Post voor Kaj?
CHOP - Oncology 3rd Floor
Kaj Dee
3400 Civic Center Boulevard
Philadelphia, PA 19104
United States of America