Mutants rule!

Wat had ik hopeloos graag willen schrijven: '...naar omstandigheden gaat het okè met ons, zo temidden in de wereld die rouw heet!' Kaj* hebben we 2 jaar geleden fysiek los moeten laten. Voor een buitenstaander klinkt 2 jaar misschien lang, maar laat ik je uit de illusie helpen. Het verdriet  dat gepaard gaat bij zo'n groot verlies dat kan niet 'verwerkt' worden, dat blijft levenslang bij je, daar moeten we mee leren leven. Soms lukt dat en soms ook niet, maar in ieder geval lukt dat nooit in 2 jaar. Rouwen is geen proces, rouwen is vechten. Ik neem ook absoluut genoegen met: 'Ja hoor, alles gaat redelijk zijn gangetje', op de vraag: 'Hoe gaat het met jullie?' Het is ons klaarblijkelijk niet gegund. Dit ongelooflijk misselijk makend verhaal krijgt er een belabberd kanker hoofdstuk bij, zo kort na het overlijden van onze Kaj. Afgelopen 23 oktober is er tijdens een routine scan een plek gezien in mijn linker borst. Aan mijn reeds behandelde kant lichtte een plek op van 7mm op een borsten MRI met contrast vloeistof. Het goede nieuws was dat er op de total body MRI geen afwijkingen waren te zien. Deze uitslag is afgelopen 30 oktober onze strot door geduwd. Diezelfde dag is er een punctie afgenomen, en in het lab zagen ze vrijwel direct dat het kwaadaardig borstkanker cellen betreft. Ik werd terug de behandel kamer in geroepen waarna er een verdoving volgde en een kleine incisie, een happertje werd naar binnen geschoven in mijn borst en een viertal harde klikgeluiden vulde de kamer. Er werd een marker geplaatst naast de tumor, en de biopten konden naar het lab voor nader pathologisch onderzoek. Tijdens de procedure denderde een stortvloed aan nare herinneringen mijn hoofd binnen, en bij de eerste klik voelde ik warme geluidsloze tranen over mijn wangen stromen. Een mammografie en röntgenfoto volgden om de plaatsing van de marker te kunnen bevestigen. Het wachten begon. Wat voor borstkanker is het? De oude uit 2012 en 2014 of een geheel nieuw soort? Recidief (oud) zou een somber toekomstbeeld schetsen. Dat zou immers betekenen dat het al die 20!? vorige chemo cocktails zou hebben overleefd. In 2012 had ik een triple negatieve borstkanker, en in 2014 een lokaal recidive borstkanker (wat inhield een terug keer van de oorspronkelijke borstkanker uit 2012 in mijn halsklieren). We hoopten op HER2 borstkanker, in dat geval zouden we de kanker cellen meteen kunnen opblazen met gerichte chemo therapie, maar op vrijdag 10 november bleek nadat het pathologisch onderzoek van de eerder genomen biopten was afgerond dat het wederom een triple negatieve borstkanker blijkt te zijn. Feitelijk wisten we nu nog niets. Was het de oude triple negatieve borstkanker of een nieuwe primaire triple negatieve borstkanker? Er zijn veel verschillende soorten borstkanker, en ik zal je de lange lijst met namen besparen. Wanneer de kankercellen negatief zijn getest op oestrogeen, progesteron en HER2/neu, spreek je van triple negatieve borstkanker. Drie keer negatief dus. Bij deze vorm van borstkanker hebben hormonale therapie en Herceptin dus geen effect. Dr. Linn besloot het oude tumor materiaal uit het Sint Franciscus Gasthuis, waar destijds mijn eerste borstkanker was gediagnosticeerd, op te vragen en een vergelijkend DNA onderzoek erop los te laten in het lab, om te kunnen bepalen of het de oude of een nieuwe kanker betrof. Opnieuw recidief betekent verdere onderzoeken om te kunnen uitsluiten of bevestigen of er eventueel uitzaaiingen zijn. Recidive borstkanker met uitzaaiingen zijn amper te behandelen. 

Het is makkelijker gezegd dan gedaan om angsten onder controle te houden. Om het in toom te houden, en ervoor te zorgen dat het niet groeit, of zich verder uitbreid. De angst niet te laten groeien door nare herinneringen en de wetenschap wat bepaalde uitslagen voor verwoestende gevolgen kunnen hebben. Dat de angst je niet verteert en alles in vuur en vlam zet. Het externe bedrijf waar het Sint Franciscus Gasthuis de biopten e.d. van zijn patiënten in opslag heeft hielpen niet bepaald mee. Door een verhuizing van het desbetreffende bedrijf liep het onderzoek 2 weken vertraging op. Het oorspronkelijke tumor materiaal uit 2012 arriveerde eindelijk op 21 november. Na wekenlang onder hoogspanning te hebben moeten wachten belde dr. Linn op vrijdag avond 1 december om de uitslagen van het DNA tumor onderzoek te bespreken. Het blijkt een nieuwe primaire tumor te zijn. De extreme spanning in mijn lijf ebde een klein beetje weg bij het aanhoren van die woorden. De tumor is zeer waarschijnlijk ontstaan door de eerder gegeven intensieve radiotherapie. Radiotherapie (bestralingen) kunnen op langer termijn secundaire tumoren veroorzaken. Had ik die bestralingen destijds beter niet kunnen krijgen? Het antwoord is niet zo zwart/wit. Op dat moment moesten alle noodzakelijke behandelingen uit de kast getrokken worden om die kanker te vernietigen, inclusief die bestralingen.  Met de risico's op eventuele schadelijke gevolgen op de kop toenemend. Ondanks dat de tumor klein is (op de scan van een maand geleden), is het wel een gemene; graad 3. Daarom zal ik op korte termijn wederom moeten starten met chemotherapie. Zucht. Diepe, diepe ...zucht. De tumor blijft voorlopig zitten, zodat er gemonitord kan worden of de kuren aan zullen slaan. Na het afronden van de chemotherapie heb ik een tweede operatie in het verschiet, morgen de eerste, dan word er een PAC (port-a-cath) geplaatst. Het is te bizar voor woorden, maar daar moeten we dan blij mee zijn 'een nieuwe tumor'. We zijn blij LFS-style, wat de fuck dat ook mag betekenen. Ik beschik dan wel niet over telepathische en telekinetische krachten of iets dergelijks, maar ik beschik wel over andere superkrachten. Ik ben in het bezit van een enorme dosis wilskracht, positiviteit, humor, liefde en een bak met dapperheid waar 'gewone' mensen nog een puntje aan kunnen zuigen. De lust om te leven is sterk, en deze strijdlustige Wonder Woman laat zich niet zonder slag of stoot overmeesteren!

Voor al die mij dierbaar zijn, en voor Marc, Kaj* en Dylan. Ik hou van jullie, tot de maan en weer terug, tot in het oneindige en verder dan voor altijd en eeuwig.

As a very young teenager I loved reading Marvel comics , I devoured them. Spiderman and the X-Men were my favorite. With the character of Jean Gray from the X-Men belonging to a few of my personal favourite hero's. At the time, I often fantasized about how terribly cool it would be if I were a mutant. To have telekinetic powers just like Jean, or to be able to read people's thoughts. Years later now that I am an adult woman, I found out that I am actually a mutant. I turns out I have Li-Fraumeni syndrome, abbreviated LFS, a mutation in the TPG53 gene. Elephants have a 5% chance of dying from cancer in their lives compared with 11 - 25% in humans. It appears that elephants have much more P53 copies in their genes. Patients with LFS have 1 normal working P53 gene, healthy people 2, African elephants have at least 40. What is LFS in normal people language? In comparison with 'ordinary' people, I only have one knight in my body who can fight against possibly arising cancer cells instead of 2 knights. There are many different TP53 mutation types. People with this mutation therefore have a greater risk of developing cancer. I am, as they call it, 'de Novo', the starter. Making me the only 'mutant' in my family. There are many different gradations in LFS. Women with LFS have a 90% chance of developing cancer, and that high percentage is due to breastcancer. LFS and breast cancer are apparently some kind of weird dream wedding. If you want to read more about LFS, I recommend visiting this website https://www.livinglfs.org/ Through this organization I ended up in a fantastic support group. Through a closed FB page it gives people with LFS the power to network, share stories, ask for advice and make friends all over the world. I literally feel less lonely with the knowledge that so many people are going through the same thing as me.

How I would have liked to written: '... we're doing okay, in the midst of the world that is called mourning!' We had to let go of Kaj* 2 years ago. For an outsider 2 years may sound long, but let me help you out of the illusion. The grief that arrives with such a big loss that can not be 'processed', that remains a lifelong , we have to learn to live with that. Sometimes it succeeds and sometimes it does not, but in any case it never succeeds in 2 years. Mourning is not a process, mourning is fighting. I would be also absolutely delighted with: 'Yes, everything's going reasonably well', to the question: 'How are you doing?' But none of that for us. This incredibly nauseating story gets yet another lousy cancer chapter, so shortly after the death of our Kaj. Last October 23, a spot was seen in my left chest during a routine scan. On my already treated side, a spot of 7 mm on a breast MRI with contrast liquid was illuminated. The good news was that there were no abnormalities on the total body MRI. This news was pushed through our throats last October 30th. On the same day a puncture was taken, and in the lab they saw almost immediately that it is malignant breast cancer cells. I was called back into the treatment room, they took 4 biopts accompanied with loud click sounds. A marker was placed next to the tumor, and the biopsies could go to the lab for further pathological examination. During the procedure, a flood of nasty memories burst into my head, and at the first click I felt warm, silent tears running down my cheeks. A mammography and X-ray photograph followed to confirm the placement of the marker. The waiting had started. What kind of breast cancer is it? The old one from 2012 and 2014 or a completely new one? Recidivism (old) would give a gloomy perspective. That would mean that the cancer would have survived all 20 !? previous chemo cocktails rounds. In 2012 I had a triple negative breast cancer, and in 2014 a local recurrent breast cancer in my neck glands. We were hoping for HER2 breast cancer, in which case we could immediately blow up the cancer cells with targeted chemo therapy, but on Friday 10 November it appeared after the pathological examination of the previously taken biopsies was completed that again it is a triple negative breast cancer. In fact, we did not know anything yet. Was it the old triple negative breast cancer or a new primary triple negative breast cancer? There are many different types of breast cancer, and I will save you the long list of names. When the cancer cells are tested negative for estrogen, progesterone and HER2 / neu, you speak of triple negative breast cancer. So three times negative. In this form of breast cancer, hormonal therapy and Herceptin have no effect. Dr. Linn decided to request the old tumor material from the Sint Franciscus Gasthuis, where my first breast cancer had been diagnosed at the time, and to release a comparative DNA test in the lab, in order to determine whether it was the old or a new cancer. Again recurrence means further examinations to exclude or confirm whether there are any metastases. Recurrence breast cancer with metastases can hardly be treated.

It is easier said than done to keep fears under control. To restrain, and to ensure that it does not grow, or further expand. Not letting fear grow by bad memories and knowing what certain results can have for devastating consequences. That the fear does not consume you and sets everything on fire. The external company where biopsies of patients are saved didn't help very well in the process. Due to a relocation of the storage company, the investigation was delayed by 2 weeks. The original tumor material from 2012 finally arrived at the lab on 21 November. After waiting for weeks under high voltage, Dr. Linn called on Friday evening December 1 to discuss the results of the DNA tumor research. It appears to be a new primary tumor. The extreme tension in my body ebbed away a little bit when hearing those words. The tumor is most likely caused by the intensive radiotherapy given earlier. Radiotherapy (radiation) can cause secondary tumors in the long term. Could I not have been able to get those radiations at the time? The answer is not so black and white. At that time all necessary treatments had to be pulled out of the closet to destroy that cancer, including the risk of any harmful side effects. Although the tumor is small (on the scan taken a month ago), it is a mean breastcancer; grade 3. That is why I will have to start chemotherapy again short term. Sigh. Deep, deep ... sigh. The tumor remains for the time being, so that it can be monitored if chemo does it's job yes or no. After completing chemotherapy will be removed surgically together with the remaing breast. Tomorrow a port wil be placed. It is too bizarre for words, but we have to be happy with 'a new tumor'. We are happy LFS-style, whatever the fuck that is supposed to mean. I do not have telepathic nor telekinetic powers or anything like that, but I do have other super powers. I am in possession of a huge dose of will power, positivity, humor, love and a box of bravery where 'ordinary' people can only dream of. The lust for live is big, and this combative Wonder Woman is ready for battle!