18 maanden zonder jou

'Wat fijn om te zien dat het zo goed met jullie gaat! Al die eerste keren zonder Kaj* hebben jullie nu gelukkig achter de rug.' Een ongemakkelijke stilte volgt. Ik voel me murw geslagen. Terwijl de woorden nog nagalmen in mijn hoofd zie ik die ander vrolijk naar me glimlachen. Ergens diep van binnen weet ik wel dat ze het goed bedoelt. Dat mensen ons het beste toewensen. Ze graag willen dat het goed met ons gaat. De pijn is er helaas niet minder om. Voor de buiten wereld is de wond ogenschijnlijk gesloten. Hebben we 'het' een plekje gegeven. Ons leven weer opgepakt en zijn we verder gegaan. Zonder Kaj. De wond, het zichtbare verdriet voor de buitenwereld is er niet. Niet meer althans. Ik barst, gelukkig zelden nog maar uit in snikken als we buiten de veilige omgeving van ons huis zijn. De schok, de verdoving van het overlevingsmechanisme van het eerste jaar is langzaam weggeëbd. We bevinden ons nu in een wereld waarin Kaj in alles is verweven, maar fysiek niet meer aanwezig is. Een wereld waarin we trachten zo normaal mogelijk verder te leven. Onder dat litteken zit het verdriet, het gemis, het verlangen naar ons kind wat als een dikke stroop is uitgezaaid door mijn hele lijf. Vanuit mijn hart is het sluipend verspreid via mijn bloedbaan naar alle denkbare uithoeken. Onlosmakelijk verbonden omhult het nu mijn hele zijn. Het zeurt onbehaaglijk op de achtergrond. Soms zachtjes en dan weer wat heviger als een chronische ziekte waarmee je probeert te leven - of niet.

Met het verstrijken van het eerste jaar zijn feitelijk alle eerste keren voorbij. Dat klopt absoluut. Ik had gedacht dat als ik me op bepaalde datums kan voorbereiden het gemis en het verdriet minder aanwezig zou zijn. Daar had ik althans op gehoopt. Niets bleek minder waar. Deze afgelopen tweede Moederdag zonder Kaj deed zeer, en voelde even pijnlijk als de eerste Moederdag zonder hem. Het gemis voelde geen greintje minder. Ik verlangde net zo hard naar een mooi geknutseld stukje van onze kleine kunstenaar als de eerste keer. Het gemis gaat niet weg. Het blijft. Een lotgenoot zei laatst heel treffend: 'Die allesverzwelgende tsunami aan verdriet is na het eerste jaar wat rustiger geworden, maar de golven kunnen nog steeds ongelooflijk hoog zijn.'

18 maanden zonder de fysieke aanwezigheid van onze kleine zonneschijn Kaj

Hier in huis gaat een ieder anders om met het gemis. Dylan zijn tanden waren al gepoetst, en een verhaal had ik al voorgelezen. Hij lag in zijn grote peuter bed met Beertje en Mama Poes dicht tegen zich aan. We zongen samen zachtjes een klein slaapliedje, terwijl ik met opgetrokken benen dicht tegen hem aan lag. 'Slaap Dylan slaap' blijft één van de favorieten ondanks dat hij nu al 3 jaar oud is. Het grote licht was al uitgeknipt en het zachte schemer licht van het nacht lampje scheen over zijn snoetje. 'Mama', zei Dylan. 'Kaj is een echte dierenverzorger, maar ik ook. In dromenland gaan we samen de olifanten eten geven, en de andere dieren verzorgen.' Die woorden ontroerde me. 'Dat klinkt super fijn moppie. Geef je Kaj een dikkerd pakkerd als je hem ziet in dromenland?' Een kus volgde met twee kleine mollige armpjes stevig om mijn nek 'Ja, doe ik mama', zegt hij zachtjes. 

Het huilen bij het wegbrengen op de peuterspeelzaal is sinds een aantal weken eindelijk opgehouden. Maanden, en maanden heeft het geduurd. Het was in het begin zo dramatisch dat ik een aantal uren op de groep bleef voordat ik vertrok, of zelfs helemaal niet zonder Dylan wegging. Ik bleef dan het gehele dagdeel. Vastgeklamt aan mijn been sleepte ik hem met zijn tril lip de drempel van het klaslokaal over. De juf heeft zelfs een keer gebeld, een heel uur nadat we gedag hadden gezegd. Of ik hem op wilde komen halen, want hij was ontroostbaar. De meeste kinderen van die leeftijd vinden gedag zeggen best lastig, en er vallen regelmatig traantjes. Maar we beseffen ons ook wel dat er bij Dylan waarschijnlijk wat meer ten grondslag ligt dan dat hij het alleen lastig vind om afscheid te nemen van papa en mama. Trots en dankbaar zijn we dat we sinds kort een kind weg kunnen brengen die zin heeft om te spelen met de andere kinderen op de groep. Die zich eindelijk veilig genoeg voelt om zonder te huilen ons een kus geeft, zwaait en zegt: 'Tot straks!'

Speelgoed of spulletjes waar Kaj heel erg gehecht aan was hebben we opgeborgen of op een plek neergezet waar Dylan er niet gemakkelijk bij kan, zoals o.a. zijn Sam en Julia poppetjes van het Muizenhuis. Ik ben bezorgd dat als Dylan ermee speelt het misschien stuk kan gaan of kwijt raakt. Zo zijn er ook tal van zaken op te noemen die van Kaj zijn geweest waar Dylan wel aan mag komen. Graag zelfs. Zoals bijvoorbeeld zijn oude knutsel spullen, potloden en verf en dergelijke. Of zijn dierenspeelgoed. Of kleding. Het geeft een grote meerwaarde nu Dylan langzaam in Kaj zijn oude kleding groeit. Ik moest wel een flinke drempel over toen Dylan zelf aangaf dat hij heel graag Kaj zijn Dirk Scheele T-shirt aan wilde. Het heeft een aantal weken geduurd voordat ik daar aan kon toegeven. Nu voel ik vooral blijdschap en dankbaarheid als Dylan trots tegen iemand zegt: 'Kijk deze Dirk shirt heb ik van mijn grote broer gekregen!'. Zo stond er vanaf Kaj zijn geboorte een nachtlampje op Kaj zijn kamer, een rood met wit gestipte paddenstoel van dik glas, wat mooi zacht licht gaf. Met het inrichten van Dylan zijn slaapkamer in ons nieuwe huis besloot ik na wat aarzeling om het paddenstoel lampje van Kaj in zijn kamer neer te zetten. Enige tijd geleden bracht ik Dylan naar bed. Terwijl ik in de badkamer de tandpasta op de tandenborstel kneep hoorde ik vanuit zijn kamer een luide doffe klap. Ik rende naar zijn slaapkamer en zag eerst het geschrokken hoofd van Dylan en vervolgens de paddenstoel lamp van Kaj in gebroken stukken op de grond liggen. Dylan's lip begon meteen te trillen na het zien van mijn boze blik. Door de tranen heen zei hij: 'Ik wilde een boek uitkiezen mama en de stapel boeken viel om, op de lamp. Ik deed het niet expres' De tranen dringden zich vrijwel direct aan. Marc kwam op ons gebrul af en trof ons allebei huilend aan, en heeft ons allebei terplekke gekalmeerd en getroost. Marc zei het nog tegen me destijds: 'Als je er veel emotionele waarde aan hecht, dan moet je het niet in zijn kamer zetten Ilonk.' Verstandelijk weet ik het natuurlijk wel. Het zijn maar spullen. Herinneringen en liefde zitten niet in spullen, maar in je hart.

Het voelt fijn om met Kaj bezig te zijn. Het bied afleiding van de pijn, en van het gemis. Afleiding van de rusteloosheid in mijn lijf en hoofd die ontstaan is nadat Kaj aan zijn reis naar de sterren is begonnen. Creativiteit heeft vanaf jongs af aan al als een rode draad door mijn leven heen gelopen. In mijn jong volwassen leven had mijn ontluikende carrière de vruchten van dit talent kunnen plukken. Ik blink niet uit in een specialisme, maar ik kan mijn emoties goed kwijt in mijn creativiteit. Ik heb altijd graag gesnoept van verschillende walletjes; koken, mode, kunst, fotografie en sinds het ziek zijn is daar het schrijven bijgekomen. Ik had al eens eerder aangegeven in een vorige blog dat ik het verdriet en de pijn om zou willen buigen naar iets positiefs. Een eerste poging in die richting heb ik getracht te zetten. Voor degene die het wellicht ontgaan zijn: ik heb mee gedaan aan een kunstwedstrijd genaamd 'Rare Artist contest' in de categorie 'Digital and Photography'. Ik heb een foto van Kaj verwerkt in de vorm van een uitgesneden vlinder en gespeeld met licht en schaduw effecten. Tot mijn grote verrassing hadden heel veel lieve mensen op mijn werk gestemd en de stem link gedeeld, waardoor de Kaj vlinder die ik gemaakt had uiteindelijk heeft gewonnen! Het kunststuk heeft zelfs gepronkt op Capitol Hill in Washington, Amerika tijdens de Rare Desease week. In deze zeldzame ziekte week krijgen voorvechters voor patiënten met zeldzame ziekten de gelegenheid om informatie te verstrekken en aandacht en bewustwording te creëren bij het Congres op Capitol Hill over hun zeldzame ziekte. Het Congres is de zetel van de volksvertegenwoordiging van de Verenigde Staten. Amerikaanse vrienden hebben tijdens de zeldzame ziekte week op Capitol Hill namens mij gesproken over Kaj, LFS (Li-Fraumeni) en (kinder)kanker. De gewonnen prijs van S500.- heb ik gedoneerd aan Villa Joep uit naam van Kaj. Het hele project heeft me emotioneel behoorlijk veel energie gekost, maar het was tegelijkertijd ook een afleiding van het gemis en het verdriet. Tevens was het een uitgelezen kans om meer bewustwording te creëren in onze omgeving over LFS en kanker, en de noodzaak naar onderzoek.

'Love never dies' is de titel van het kunststuk (Kaj vlinder op Capitol Hill te Washington)

Ter ere van onze kleine zonneschijn Kaj hadden we in de aanloop naar, en op Koningsdag 181 knuffel olifanten verkocht, waardoor we een bedrag van E1.800,- mochten bijschrijven op de rekening van Villa Joep. Het was een spannende periode. De dag voor Koningsdag had ik amper geslapen. Ik voelde me zenuwachtig, en ik maakte me zorgen over eventueel moeilijke en té intieme vragen van het winkelende publiek. Kon ik me wel staande houden die dag? Ik wilde absoluut niet emotioneel achter de kraam staan. We kregen die dag gelukkig fysiek en emotioneel steun van vrienden en familie. Het werd in alle opzichten een pittige dag. Een dag met een lach en een traan, en leuke gesprekken met kopers. De geslaagde verkoop gaf aan het einde van de dag een fijn en warm gevoel. Op 1 juli zijn we te vinden op de braderie op de Spuidag te Oud-Beijerland, met opnieuw de verkoop van de Villa Joep olifant knuffels. Die dag is er een maritieme feest rondom de haven en het centrum van Oud-Beijerland. Hopelijk voel ik me dan wat minder gespannen na de geslaagde generale repetitie die we in Dordrecht hebben volbracht. 

Koningsdag 2017 te Dordrecht. Voor bewustwording en onderzoek naar neuroblastoom kinderkanker. Voor Kaj. ❤️