Vijfde kuur met antibody

De ingang van het hoofdgebouw, links aan de zijkant van het pand bevinden zich de kamers van de oncologie afdeling op de derde verdieping, waar Kaj zijn kuren krijgt.

Vrijdag 9 november was een dag die eindigde met een oververmoeide, rusteloze Kaj. Overduidelijk compleet uit zijn doen dat hij weer vastgeketend zat aan de welbekende infuuspaal, met korte infuuslijnen. Ik had zo te doen met onze kleine vent. Overprikkeld en over zijn slaap heen, heeft Kaj geworsteld met zichzelf en tegen alles wat bij een ziekenhuisopname komt kijken, totdat hij uiteindelijk uitgeput rond 23:30 in slaap is gevallen.

Zaterdag 10 november. Bij het krieken van de dag gingen zoals gebruikelijk rond 6:30 Kaj zijn luikjes al open. Ik vind dat toch zo iets verwonderlijks, dat ongeacht hoe laat Kaj 's avonds in slaap valt, hij de volgende dag bijna altijd wel rond dezelfde tijd wakker wordt. Dat korte nachtje slapen had hem duidelijk geen goed gedaan. De lieve en makkelijk in omgang gaande Kaj die we kennen, was die dag veranderd in een boze en gefrustreerde dreumes met hele lange tenen. Gelukkig was, afgezien van de hierdoor vrij vermoeiende dag, de behandeling daarin tegen goed verlopen. De antibody's hadden op volle snelheid gelopen. Kaj had geen vervelende bijwerkingen gehad, op zijn slechte humeur na dan. Het meest opmerkelijke was toch wel dat Kaj zelfs nog geen snufje extra zuurstof nodig had gehad. Zelfs niet als hij sliep!

Vastgeketend aan een overvolle infuuspaal.
 
Zondag 11 november. Kaj had zijn slaap, klaarblijkelijk ingehaald. Hij had knock-out gelegen van 19:00 tot 08:30. Ongelooflijk, hij had de gehele nacht doorgebracht zonder extra zuurstof. Zijn longen zijn met het verstrijken van de tijd hier in Amerika sterker geworden. Met de ingehaalde slaap, was daar ook het vrolijke humeur van Kaj wedergekeerd. Kaj zit tijdens de ziekenhuisopnames jammer genoeg niet alleen vast aan de infuuspaal, maar ook nog eens gevangen in de kamer, doordat hij aangesloten moet blijven aan de monitor die zijn hartslag, bloeddruk en het zuurstof gehalte in zijn bloed meet. Tel daar de korte infuuslijnen bij op en je hebt een 'uitdagende' situatie, ondanks het zonnige karakter van onze zoon. Na de zoveelste tekening te hebben gemaakt. Poppenkast gespeeld te hebben met Elmo en Beer. Het boekje 'Over een kleine mol' een tiental keer opnieuw voorgelezen te hebben. Zo'n honderd keer per dag als zich Kaj plotseling rusteloos voelt door de medicatie, en daardoor het ene moment een minuut op schoot wil zitten gevolgd door de volgende minuut te willen liggen... en (hap lucht) na het gehele repertoire aan Sesamstraat liedjes minstens drie maal te hebben gezongen, is het rond 19:00 eindelijk bedtijd! Terwijl ik het opschrijf bekruipt me tegelijkertijd een schuld gevoel. We mogen absoluut niet klagen, aangezien deze dag wederom goed is verlopen betreft de behandeling. Alhoewel we niet te vroeg wilden juichen, zag het ernaar uit dat de artsen de juiste balans hadden gevonden qua correcte dosering morfine, en andere medicijnen om eventuele bijwerkingen die zijn voorgekomen tijdens eerdere kuren te voorkomen.

Mike de muziek therapeut kwam onverwachts een welkom bezoek brengen.
 
Maandag 12 november. Het leek wel of er een zakje energie drank aan de paal had gehangen in plaats van antibody's, morfine en andere heftige medicijnen. Kaj had energie voor tien. Zo hadden we hem nog nooit meegemaakt tijdens een kuur. Over-energierijk wel te verstaan. Ooit de show Adéhadé van Jochem Myjer weleens gezien? Zo dus. Het gevangenschap op de kamer en vastgeketend zitten aan de infuuspaal hielpen uiteraard allerminst mee. Waar Kaj met alle vorige kuren misselijk was en met regelmaat dusdanig moest overgeven, waardoor zijn voeding helemaal stop gezet moest worden. Had de voedingspomp de afgelopen dagen continue op 35 ml gelopen. Daarnaast heeft Kaj zelfs oraal, en zeker voor zijn doen behoorlijk goed gegeten. De artsen stonden er, net als wijzelf, best van versteld.

Dinsdag 13 november. De arts grapte 's ochtends tijdens zijn ronde door deze kuur ´de placebo kuur´ te noemen. Kaj voelde zich ogenschijnlijk best goed. Hij had nog steeds redelijke eetlust, en zin om te spelen. Deze gehele kuur had hij wonderbaarlijk genoeg, voor het eerst, geen zuurstof nodig gehad. We mochten zelfs even van de kamer af daardoor! Het uurtje in de speelkamer was een fijne afwisseling, waarin er lustig op los is gekleurd, geplakt en gespeeld. Wat een verademing om dit mee te mogen maken, weliswaar bij de laatste kuur met antibody's, dat het soepel mocht verlopen. De antibody's waren er elke dag op volle snelheid ingelopen, geen extra zuurstof, geen vervelende of zelfs levensbedreigende bijwerkingen. Zou het keerpunt zijn gearriveerd? Zonder gekheid, ook al grapte de arts over een placebo kuur, en zijn we vol lof over deze vijfde kuur. Het is en blijft een hele zware behandeling, gepaard met zware medicijnen, wat absoluut niet onderschat mag worden. Het is vreemd om te merken aan onszelf dat we de lat, voor wat we als zwaar of stressvol ervaren, voor onszelf in de loop der tijd telkens iets verder hebben verlegd. Voordat Kaj kanker kreeg, was ik bij wijze van spreken al helemaal van slag als hij hoge koorts had omdat er een nieuwe kies doorkwam.

Kaj valt van uitputting al rond 18:00 in mijn armen in slaap.
 
Woensdag 14 november. Doordat de vijfde kuur officieel gisteravond ten einde was gekomen, mocht de broviac er vandaag uitgehaald worden. Met de tussentijdse onderzoekronden tijdens de zesde kuur zal Kaj een infuus geplaatst krijgen in zijn arm voor bloedafname. Wat tevens ook zal gebeuren met de grote eindcontrole ronde van de Amerikaanse nabehandeling in januari. Het is vervelend dat Kaj nog een paar keer geprikt moet worden en een infuus geplaatst moet krijgen. Daar tegenover staat dat hij over een paar dagen, zodra de wond dicht is, eindelijk weer eens onbekommerd mag spetteren en spatteren in bad. Kaj stond als eerste kindje van de dag gepland voor OK om zijn broviac te verwijderen. Rond 7:30 mochten we naar de sedatie ruimte waar Kaj in slaap gebracht zou worden voor de ingreep. Alles was soepel verlopen, en rond 13:00 mochten we terug met hem naar onze kamer. Vlak voor vertrek kwam de arts nog even langs om te kijken hoe het met Kaj ging, waarop tijdens een lichamelijke controle flinke uitslag op zijn buik ontdekt werd. We moesten voorlopig blijven. Kaj kreeg een extra dosis Benadryl, en een zalfje op de uitslag gesmeerd, waarna het wachten begon. Wachten totdat de medicijnen hun werk gingen doen, en of Kaj onderwijl geen koorts zou ontwikkelen. Uiteindelijk was de uitslag wat verminderd, en reden we rond 19:00 de parkeergarage van het CHOP uit richting huis. We kregen wel de instructies mee om de komende 24 uur om de 6 uur Benadryl te geven. Kaj is tot nog toe altijd onherroepelijk neergesabeld na een kuur. We hopen dat de dip van deze laatste antibody's kuur mee mag vallen voor onze kleine bink, en hij niet al te lang ziek zal zijn.

Langzaam maar zeker mogen we beetje bij beetje wat van onze, eens zo huiveringwekkende lange 'te doen', lijst af gaan strepen. Mijn laatste chemokuur. De laatste ziekenhuisopname van Kaj, en daarmee tevens zijn vijfde kuur. Met het operatief verwijderen van de Broviac afgelopen woensdag, kwam daar het dagelijks doorspuiten met heparine van de twee lijnen bij. Niet te vergeten ook het wekelijks verschonen van het verband van de Broviac. De zesde en laatste kuur van de Amerikaanse nabehandeling in het CHOP bestaat uit twee Accutane kuren van ieder 14 dagen achtereenvolgend, en zal eindigen op 28 december. Nadat de zesde kuur voltooid is vinden de scans en het beenmergpunctie en botbiopt plaats, vervolgd door de uitslagen en een eind gesprek met Dr. Balamuth. De verwachting is dat we eind januari Nederlandse bodem onder onze voeten zullen voelen. Nu het einde in zicht begint te komen, groeit het gemis en het verlangen naar al dat onopvallende huiselijk gewone geluk wat we ooit eens hadden. Het licht aan het einde van die inktzwarte tunnel flikkert af en aan als een waakvlammetje. Bestond er maar een mogelijkheid om een sprintje te kunnen trekken naar die felbegeerde finish.
 
We hebben het al vaker gezegd, dat zonder de enorme belangstelling, hulp van onze sponsors, donateurs en de tomeloze inzet van de vele mensen die Kaj en ons een zeer warm hart toedragen, we nooit zo ver hadden kunnen komen. We willen bij deze alle mensen die ons volgen en steunen in onze strijd tegen kanker en de weg naar herstel, nogmaals ongelooflijk bedanken.
 
Kaj is bijna jarig, en wordt op 29 november 2 jaar. Kaj is dol op post, en voor degene die onze kleine man willen feliciteren met zijn verjaardag middels een kaartje kunnen deze sturen naar:
 
CHOP - Oncology 3rd Floor
Kaj Dee
3400 Civic Center Boulevard
Philadelphia, PA 19104
United States of America