Niet missen bestaat niet

Lieve Kaj,

Niet missen bestaat niet

ook niet voor even

vandaag missen we je

en vieren we je leven.

Dus hangen we slingers tussen de tranen

en blazen we met onze ogen dicht

ontelbaar plus één verjaardagskusjes

op je stralende gezicht.

We vieren je dapper 

we vieren je liefde en je lach

we vieren het roze randje

dat jij kleurde om de dag.

Vandaag vieren we de herinnering

vieren we alles wat je bracht

Vandaag vieren we dat je er was.

Happy 8th birthday. 🎈💫❤️

We houden van jou lieve engel.

Kusjes,

papa, mama en Dylan

#kajsunshine

(English translation below Dutch text)

In liefdevolle nagedachtenis aan Kaj, doneert Kans voor Kaj uit zijn naam € 80.000,- euro op zijn 8 ste geboortedag, vandaag op 29 november. 

€ 75.000,- voor Villa Joep - Hét fonds tegen neuroblastoom kinderkanker en € 5.000,- voor Living LFS - Li-Fraumeni Syndrome Camp-Mak-A-Dream.

Kaj was belast met het Li-Fraumeni-syndroom (LFS), een mutatie in het TP53 gen, wat een verhoogd risico geeft om kanker te ontwikkelen. Kaj heeft in 2012 een behandeling ondergaan tegen neuroblastoom; een kwaadaardige kinderkanker ontstaan vanuit een bepaald type zenuwweefsel, stadium 4 met uitzaaiingen in bot en beenmerg. In 2015 heeft Kaj een behandeling ondergaan tegen glioblastoom graad 4; een zeer kwaadaardige hersentumor. Kaj is op 24 oktober 2015 overleden aan de gevolgen van deze hersentumor.

Kans voor Kaj doneert € 75.000,- uit naam van Kaj aan Villa Joep. Jaarlijks krijgen zo'n 30 kinderen in Nederland de diagnose neuroblastoom. Hun genezingskans is schikbarend laag. Het is een zeer agressieve vorm van kinderkanker. Zo'n 70% van de kinderen die neuroblastoom stadium 4 krijgt komt te overlijden. Villa Joep werft fondsen om daar verandering in te brengen en het onderzoek naar neuroblastoom te versnellen en de kans op genezing te vergroten. Alle donaties worden voor 100% geïnvesteerd in het onderzoek naar neuroblastoom, wat mogelijk gemaakt word door vrijwilligers en de belangeloze bijdragen van bedrijven en organisaties.

Kans voor Kaj doneert € 5.000,- uit naam van Kaj aan Living LFS Camp-Mak-A-Dream, waar families die belast zijn met het Li-Fraumeni syndroom een kampeer weekend aangeboden krijgen. Tijdens dit kampeer weekend zullen degenen die met LFS leven de gelegenheid krijgen om te praten met klinisch genetica, psychologen en andere medische professionals over het omgaan met het Li-Fraumeni-syndroom. Daarnaast is er uiteraard ook ruimte om lotgenoten te ontmoeten, met elkaar te verbinden en te delen onder de prachtig hemel van Montana in retraite.

-------------------------------------------------

In loving memory of Kaj, Chance for Kaj donates € 80.000,- in his name on his 8th birthday, today on November 29th.

€ 75.000,- for Villa Joep - Hét fonds tegen neuroblastoom kinderkanker and € 5.000,- for Living LFS - Li-Fraumeni Syndrome Camp-Mak-A-Dream.

Kaj had Li-Fraumeni syndrome (LFS), a mutation in the TP53 gene, which creates an increased risk of developing cancer. Kaj underwent treatment in 2012 against neuroblastoma; a malignant childhood cancer originating from a certain type of nerve tissue, stage 4 with metastases in bone and bone marrow. In 2015 Kaj underwent treatment against glioblastoma grade 4; a very malignant brain tumor. Kaj passed away on 24th October 2015 from the consequences of this brain tumor.

Chance for Kaj donates € 75.000,- in Kaj's name to Villa Joep. Every year, approximately 30 children in the Netherlands are diagnosed with neuroblastoma. Their chance of survival is shockingly low. It is a very aggressive form of childhood cancer. Approximately 70% of the children, which have neuroblastoma stage 4 will die. Villa Joep raises funds to speed up neuroblastoma research and increase the chances of a cure. All donations are 100% invested in neuroblastoma research, made possible by volunteers and the unselfish contributions from companies and organizations.

Chance for Kaj donates € 5.000, - to Living LFS Camp-Mak-A-Dream, where families living with Li-Fraumeni syndrome are offered a camping weekend. At this camp, those living with LFS will be able to talk to genetic counselors, psychologists and other medical professionals about coping with Li-Fraumeni Syndrome while meeting, bonding, and sharing with other members of the LFS community at a beautiful big sky Montana retreat.