Verdrietig nieuwjaar

Er is een boel gebeurt sinds ik voor het laatst heb geschreven begin september 2014. We hebben nadat mijn behandeling erop zat een heerlijke vakantie genoten op het Griekse eiland Zakynthos. Een periode van opladen, genieten van de zon, de warme zee, lekker eten, maar bovenal onbekommerd genieten van elkaar. Samen zijn met ons gezin, zonder ziekenhuis bezoeken of andere nare dingen. Zandkastelen bouwen in de branding met de jongens. Eind september begon het normale leven weer. Opnieuw moest ik een revalidatie proces in. Geplaagd door extreme vermoeidheid van de vele chemotherapie en bestralingen, en toenemende pijn in mijn arm en oksel. De bestralingen werken nog een lange tijd door, en hadden veel beschadigingen veroorzaakt binnen in mijn lijf. Overdag heb je allerlei afleidingen, en de ene dag gaat het nou eenmaal beter dan de andere dag, maar vooral 's nachts is de pijn het vervelendst. Slapen op mijn aangedane kant lukte niet, en soms werd ik wakker van zo'n zere arm dat ik midden in de nacht van ellende maar stilletjes uit bed sloop om oefeningen te doen. De radiotherapeut kwam met het voorstel om met Hyperbare zuurstof therapie (HBO) te starten.

Op 29 oktober had ik de eerste sessie. Het was een behoorlijke spannende aangelegenheid deze ochtend. Nadat ik had plaatsgenomen in de drukcabine en deuren gesloten waren, werd de druk in de kamer langzaam verhoogd tot zo'n 2,5 keer meer dan de normale omgevingsdruk. Dit is vergelijkbaar met een duik naar 15 meter onder water. Dit duurde ongeveer 10 minuten. In deze fase voel je aan je lijf en vooral aan je oren dat de druk verandert. Om je oren te klaren moet je gedurende deze fase zeer regelmatig slikken, kauwen, gapen en/of blazen op de neus. Bouwt de druk op je oren te snel op en krijg je pijn dan wachten ze even totdat je weer 'bij' bent. In de 2de fase moest ik mijn mond-neus kapje opzetten. Via dit kapje kreeg ik 100% zuurstof. De zuurstof wordt gegeven in blokken van 20 minuten, die gevolgd worden door 5 minuten pauze. Binnen het 1tse blok voelde ik ergens binnen de 1ste 10 minuten mezelf helemaal eng worden. Mijn gehoor viel als eerste uit, gevolgd door mijn zicht. Ik kon nog net op tijd het kapje verwijderen voordat ik out ging. De dame tegenover me zag het gebeuren. Ze vertelde achteraf dat ze me krijtwit zag wegtrekken en mijn ogen zag wegdraaien. De verpleging heeft mijn hoofd tussen mijn benen gehouden en een natte lap achter in mijn nek gelegd. Nadat ik was bijgetrokken heb ik het vervolgens nogmaals geprobeerd. In het 2de blok heb ik op advies van de verpleegkundig het kapje los met mijn hand voorgehouden, en telkens als ik voelde dat ik 'eng' werd heb ik het kapje op tijd weggehaald. Het 3de blok verliep het beste en heb ik het kapje de gehele 20 minuten op kunnen houden. Ik heb moeten leren rustig in en uit te ademen, iets wat me beter af ging naar mate de sessies vorderde. In de 3de fase word de druk weer opgebouwd tot de normale omgevingsdruk. In deze fase blijf je de zuurstof ademen via het kapje. Tijdens deze fase voel je ook weer heel duidelijk aan je lijf en oren dat de druk weer normaal word. Je voelt je oren als het waren soort van klapperen.

HBO kent relatief weinig bijwerkingen. De bijwerkingen die eventueel kunnen optreden zijn van voorbijgaande aard. Denk daarbij aan vermoeidheid, druk op de oren, bijziendheid of zuurstof vergiftiging. HBO is een behandeling waardoor het zuurstofgehalte in het bloed en de weefsels toeneemt. Het stimuleert en verbetert slecht genezende wonden zoals bij weefselschade veroorzaakt door bestraling. Denk daarbij aan o.a. de nieuwe aanmaak van bloedvaatjes en de aanvoer van stamcellen naar het aangedane gebied met het effect het stimuleren en activeren van wondgenezing en herstel van weefsel. En de ondersteuning van de natuurlijke afweer tegen infecties. De sessie zijn tijdrovend geweest, elke werkdag houd het me in totaal van deur tot deur zo'n 3,5 uur bezig. Komende week zal ik klaar zijn. Als ik geen vertragingen oploop zal komende donderdag 8 januari de laatste keer zijn. Dan heb ik er 40 sessies op zitten. De arts vertelde me dat de behandeling nog zo'n 3 maanden door zal werken, en na die drie maanden het eindresultaat pas volledig gemeten kan worden. Mijn klachten zijn niet over, maar ik voel zeer zeker verbeteringen. Onder mijn linkerschouderblad had ik een vrij grote 'dode' akelig voelende plek. Waarschijnlijk slechte doorbloeding, en vochtophopingen door de bestralingen. Die plek is helemaal weg. Het litteken weefsel in mijn arm en oksel is voelbaar zachter geworden, en ik word minder frequent wakker 's nachts van pijn in mijn arm en oksel. Al met al positieve veranderingen. De grootste hinder die ik ervaar van de therapie is de vermoeidheid, en ik was al alles behalve fit voordat ik hieraan begon. Logisch ook wel gezien het harde werk wat je lichaam van binnen moet leveren tijdens deze therapie. De arts vergeleek het met zeer intensief sporten. Ik heb dus aardig wat 'marathons' afgelegd de afgelopen weken.

Dylan zijn eerste verjaardag hebben we 1 november gevierd. Een blijde en emotionele dag. Met het verstrijken van Dylan's verjaardag brak er immers een periode aan die we met Kaj nooit hebben mogen meemaken. Kaj werd vlak voor zijn eerste verjaardag ziek, en heeft daardoor die ondeugende heerlijke dreumes periode ziek, zwak en misselijk op bed gelegen. Op zulke dagen kan de angst me aanvliegen. Ik voel me dan zo blij en gelukkig, en op een onbewaakt moment grijpt de angst me. Bang om het hervonden geluk te verliezen. Aan het einde van dezelfde maand is onze grote kanjer 4 jaar geworden. We hebben een kleuter in huis. Een blij, en vrolijk kind. Een heerlijke lieve knuffelkont. Die met volle teugen geniet van het leven, en van alles wat op zijn pad komt. De verjaardagen van de jongens hebben we uitbundig gevierd. Ons huis gevuld met fijne mensen, taart, cadeautjes, ballonnen en slingers. Kaj is een heus gezelschap dier, en geniet zienderogen van alle aandacht op zulke dagen. Op 19 november heeft Kaj zijn eerste wendag op de Tarcisiusschool gehad. Een spannend moment voor zowel Kaj als voor ons als ouders. Een mijlpaal. Hij viel met zijn neus in de boter met alle Sinterklaas activiteiten op school. Op 25 november hadden we een afspraak met dr. Reddingius, Kaj zijn kinderoncoloog. Deze controle betrof de magische 2 jaar grens na beëindiging van de behandeling tegen neuroblastoom kinderkanker. Een uitslag die altijd zo'n 2 tot maximaal 3 weken op zich laat wachten.

Vakantie Zakynthos september 2014

Een drukke, maar hele gezellige en feestelijke periode waren we in beland. Marc zijn werkgever van de RET had, toevallig op Kaj zijn verjaardag op zaterdag 29 november, een geweldig Sinterklaas feest georganiseerd in de Haaienzaal van de Diergaarde Blijdorp. De dag erna hebben we met vrienden en familie Kaj zijn verjaardag thuis gevierd. Maandag 1 december was de start van de eerste officiële schooldag na zijn verjaardag, en op vrijdag 5 december kwam ook Sinterklaas op school. Hij was, en is nog steeds helemaal in de ban van Sinterklaas. De allerliefste oude man op de wereld, volgens Kaj. Dagelijks worden we nog op Sinterklaas liedjes getrakteerd, ondanks dat het hele gezelschap allang terug is vertrokken naar Spanje. Met het bezoek van Sinterklaas op school stond ik langs de zijlijn een traantje weg te pinken van geluk. Daar stond ons kleine dappere, 'grote' vent. Vreugdevol te dansen en te zingen tussen de andere kleuters uit zijn klas en zijn juf Eline, met Sinterklaas en zijn Pieten in aantocht. Wat een heerlijkheid! Aangezien Marc die dag moest werken kwam de goedheiligman een dag later bij ons thuis. In één woord een vrukkelijke avond, met familie. De kinderen hadden genoten, maar waren ook veel te laat naar bed gegaan. Iedereen was behoorlijk moe de dag erna op 7 december. We hadden een extreem drukke agenda gehad de afgelopen tijd. Met het middag slaapje van Dylan, hadden we ook Kaj op bed gelegd rond 13:30. Marc en ik waren ook lekker even gaan liggen samen. Zo'n 2 uurtjes later werd Kaj huilend wakker, en troffen we hem overstuur aan in zijn bed. Hij had zijn hele bed onder gespuugd. Ik was op dat moment uiteraard wel bezorgd, maar niet gealarmeerd. Oververmoeid dachten we. In amper 2 uur tijd, werd Kaj alsmaar zieker, hij bleef spugen, en we verloren contact met hem. Zijn hoofd en ogen stonden plots in een lichte dwangstand naar links en hij reageerde amper op onze vragen. Onze goede vriendin Elise bood aan bij Dylan te blijven, zodat wij met Kaj naar een arts konden gaan. Met Kaj op schoot, en Marc achter het stuur zijn we richting de SEH van het St. Franciscus vertrokken. Het dichtstbijzijnde ziekenhuis vanaf ons huis gezien. We werden vlot geholpen, en in de onderzoeksruimte schoot Kaj in een soort van epileptische aanval: een insult. Na de toediening van epileptische medicatie kalmeerde zijn lijfje wat en konden we weer een klein beetje contact met hem maken. De arts vertelde dat ze direct een CT-scan van zijn hoofd wilde maken gezien zijn medische geschiedenis met neuroblastoom kinderkanker. De minuten die daarop volgden waren afschuwelijk. Marc en ik hadden beide dezelfde flasback naar de periode waarin we met Kaj in Amerika zaten voor de immunotherapie. Een lotgenootje van Kaj was destijds ook vrij plots opgenomen ten gevolge van een insult waaruit bleek na het nemen van een CT-scan dat de neuroblastoom terug was. De arts kwam vrij snel met de mededeling dat er geen afwijkingen te zien waren op de CT-scan. Kaj kreeg vervolgens een nieuwe insult. Zijn hoofd en ogen schoten weer in dezelfde dwangstand, en ook zijn handen en mond verkrampte. Na de toediening van nog een dosis epileptische medicijnen kalmeerde opnieuw Kaj zijn lijfje iets. Er moesten verdere onderzoeken gedaan worden, en Kaj vertrok met Marc in een ambulance naar het Sophia, en ik richting huis. Ik moest Elise aflossen. Het was intussen al na middernacht.

Kaj bleef niet lekker in de dagen die volgden, hij klaagde over buikpijn en moest extreem veel braken. Soms wel 6 maal in één uur tijd. Een nieuw insult bleef Goddank uit. De dag ernaar op maandag 8 december is er een EEG, een hersenfilmpje gemaakt van Kaj zijn hoofd. Dinsdag 9 december kon Kaj door de MRI-scan. De artsen waren intussen er behoorlijk van overtuigd dat Kaj een fikse maag/darm infectie te pakken had, en dat die er ook de reden van was geweest dat Kaj het insult had gehad. Ze vertelden ons dat als dit scenario zich had voor gedaan bij elk ander willekeurig kind zonder Kaj zijn medische voorgeschiedenis, ze ook geen MRI noodzakelijk zouden hebben geacht. De MRI moest simpel weg hun vermoedens bevestigen dat het insult door een onschuldig, doch zeer vervelende maag/darm infectie veroorzaakt was. Woensdag 10 december, het was al laat, en we hadden net tegen elkaar gezegd dat we vandaag waarschijnlijk geen uitslag meer zouden krijgen, toen de arts de kamer alsnog binnen stapte. Hij vroeg of we mee wilde lopen naar een rustigere omgeving om te praten. Mijn maag draaide terplekke om, en ik voelde de grond onder mijn voeten wegzakken. We hadden al te vaak in het verleden deze vraag van een arts gekregen. Dit betekende niet veel goeds. Eenmaal in de kamer kwam het hoge woord eruit. De MRI-scan liet, op dezelfde plaats waar de EEG het insult had gemeten, een afwijking zien. Wat die afwijking zou kunnen zijn was alleen niet duidelijk. Het kon een virus, een infectie, giftig afval van zwaar medicijn gebruik, of kanker kunnen zijn. Er moest meer onderzoek plaatsvinden om duidelijkheid te creëren. De nachtmerrie was in alle hevigheid geaccelereerd. De kankerdemonen die in de afgelopen 2 jaar langzaam waren gaan liggen in de luwte, waren abrupt opgestaan. Ze hadden zich afgestoft en opgepoetst. Woensdag 10 december zou Kaj opnieuw een MRI-scan krijgen, dit maal een speciaal soort MRI waarbij alleen geluidsgolven gemeten worden. Dit in combinatie met een lumbaal punctie die de dag erop gepland stond, zouden hopelijk nieuwe inzichten opleveren. Intussen had dr. Reddingius een MIBG-scan ingepland op woensdag 17 december om te kijken of het recidief neuroblastoom zou kunnen zijn. Kaj had vragen, en moest allerlei enge onderzoeken ondergaan. Hij had in een kleine 2 weken tijd 6 grote helium ballonnen en 3 knuffels verdiend. Zijn trouwe vriend, zijn knuffeltje Broertje Poes heeft hem veel steun geboden tijdens alle nare onderzoeken. De lumbaal punctie is gelukkig onder narcose gedaan op donderdag 11 december. Op vrijdag 12 december kregen we te horen dat er geen afwijkingen waren gevonden in de onderzoeksresultaten van de lumbaal punctie. Het scenario begon er steeds somberder uit te zien. Er bleven weinige hoopvolle alternatieven over. Het was of recidief neuroblastoom of een nieuw soort kanker. Verslagen van verdriet sliep ik die nacht thuis. Marc en ik hadden sinds de opname op 7 december om beurten bij Kaj in het ziekenhuis geslapen. Dylan was onder de zorg van mijn ouders terecht gekomen. Ons gezin was letterlijk uit elkaar gescheurd in deze onzekere dagen. Deze energie slurpende en zenuwslopende dagen. We misten Dylan enorm. Ik miste ons gezin. Ik miste Marc. Niet samen met je partner kunnen zijn. Niet echt. De ruimte en tijd kunnen hebben om even met je lijf tegen elkaar aan kunnen liggen samen. Ik verlangde naar thuis, naar het met elkaar zijn. Kerst stond voor de deur. Ik wilde niets liever dan thuis zijn, met mijn man en kinderen. Samen met Kaj de kerstboom optuigen. In plaats daarvan werden de oh zo bekende wandelgangen van het Sophia weer bewandeld, van de diverse verschillende scan ruimtes tot aan de operatiekamer, uitslaapkamer en weer terug. Bah, ik voelde me letterlijk misselijk. Dinsdag 16 december is Kaj ter voorbereiding op de MIBG-scan ingespoten met een bepaald soort radioactieve vloeistof. Indien er neurobalstoom cellen aanwezig zijn in het lichaam, dan hecht deze vloeistof zich aan de neuroblastoom om vervolgens op te lichten op de scan. Donderdag 18 december kwam na wederom een zenuwslopende slapeloze nacht rond 17:00 de uitslag van de scan binnen: het is géén recidief neuroblastoom. Een vreemde opluchting volgde. Er was weer een sprankje hoop. Recidief neuroblastoom betekend immers niet veel goeds, en wacht je dan een lot van enkel levensverlengende therapieën. Na het gesprek met de neuroloog volgde een gesprek met de neurochirurg dr. J. Spoor. Die legde uit dat hij op maandag 22 december een biopt uit Kaj zijn hoofd zou gaan halen. Ter voorbereiding op het biopt heeft Kaj op vrijdag 19 december een CT-scan met contrast vloeistof ondergaan. Aan de hand van deze scan heeft de neurochirurg een route bepaald waarop hij met een speciaal apparaat zijn hoofd binnen kon gaan om bij de tumor te kunnen komen. De ingreep heeft zo'n 2 uur geduurd. Hij heeft ongeveer ter grootte van dubbeltje een gat geboord in zijn schedel en met een speciaal apparaat 4 hapjes van de tumor weggenomen. Deze hapjes zijn verder onderzocht door de patholoog en een immunoloog. Op de plek van het gat zit nu een stukje kunststof wat uiteindelijk zal mee- en vergroeien met zijn schedel. Nadat Kaj bij kwam van de ingreep is hij vervolgens, ook 's nachts, om de 3 uur gecontroleerd. Dit om te checken of zijn respons goed bleef, en of hij al zijn ledematen nog goed kon bewegen etc. Je hersenen blijven tenslotte uiterst kwetsbaar weefsel. De neurochirurg had voorafgaand aan de ingreep uitgelegd, dat ondanks dat de kans zeer gering is, er altijd een kans bestaat op inwendige bloedingen. In zo'n geval kan je kind dan ook wakker worden, na zo'n ingreep met ernstige verlammingen. Wederom spannende dagen. De ingreep verliep goed, en we mochten dinsdag 23 december eindelijk naar huis met Kaj in afwachting van de onderzoeksresultaten van het biopt. Dit zou ongeveer een week gaan duren.

Maandag 22 december 2014

Het was fijn om even weg te zijn uit het ziekenhuis. Heel fijn om weer met elkaar te zijn. Eenmaal thuis hadden we, vooral voor de kinderen op dat moment toch maar de kerstboom opgetuigd. Een goede zet bleek. Kaj vondt het prachtig om te doen. Straalde ervan. Hij had ook zelf kerstballen geschilderd. We hebben met onze families de kerstdagen doorgebracht. Het gaf gelukkig toch prettige afleiding, en we hebben ondanks het zwaard wat boven ons hoofd ging gezellige en fijne momenten met elkaar beleefd. Dinsdag 30 december na 17:00 belde de dienstdoende neuroloog, we stonden net op het punt om te gaan eten, met de boodschap dat het om kanker ging. Een hersentumor ontstaan vanuit de steuncellen. De gradatie was nog niet bekend, en ze zou vragen aan onze eigen oncoloog om na de feestdagen contact met ons op te nemen. Ik hing op. Verslagen. Dat was het dan. We konden nog amper een hap door ons keel krijgen. Slapen lukte ook al niet. Ik heb me zo goed en zo kwaad als het kon groot proberen te houden totdat de kinderen op bed lagen. Ik kon alleen maar huilen. Ik voelde me geknakt, gebroken. Mijn hart is kapot. Het laatste beetje veerkracht wat ik had was verdwenen. Leeg, verslagen en vol met vragen lagen we die nacht op bed. Ik voel me letterlijk ziek van verdriet. Intens verdriet. Gisteren ochtend, nadat ik uit het zuurstof tankje kwam, heb ik dr. Reddingius gebeld. Hij had vakantie, en was thuis. Logisch, het was oudejaarsdag. Dr. Reddingius was zo vriendelijk om aan te bieden, om tussen het oliebakken door, naar het ziekenhuis te komen. Hij had het pathologisch rapport nog niet gelezen, maar dat zou hij doen voordat hij ons te woord zou staan. Om 15:00 zaten we gisteren middag in zijn kantoor. Kaj heeft een hersentumor. Een glioom, staduim 3. Kwaadaardig. We hebben samen met dr. Reddingius de MRI foto's bekeken. Het zit in diep in zijn brein. Inoperabel. In zijn rechterhersenhelft. Het is diffuus gegroeid, en beslaat een flink gebied. Hij vindt het lastig om Kaj zijn kansen in percentages uit te drukken. Vast staat dat het een gemene kanker is, in dezelfde categorie in te delen als neuroblastoom stadium 4. Om de kansen te kunnen vergroten wil je bij dit soort kanker het liefst opereren en dan bestralen, maar gezien de plek is dit niet mogelijk. Opereren zou betekenen dat je nadien een zwaar gehandicapt kind overhoud. Het plan is dus bestralen en chemo capsules. Hopen dat hiermee het proces stopgezet zal worden. Bestralen bij een jong kind in de groei is niet zonder consequenties. Het zal effect hebben op zijn ontwikkeling, zijn intellect en zijn groei. In wat voor mate is op voorhand niets over te zeggen. dat zal de tijd moeten leren, als hij de kans krijgt om beter te worden. Hoe kan dit nou gebeuren? Een vraag waar we waarschijnlijk geen antwoord op zullen krijgen. Pech? Ontstaan door de belastende effecten van de zware behandeling tegen neuroblastoom? Het is wel bekend dat je een secundaire tumor kunt ontwikkelen door eerdere behandeling tegen kanker. In Amerika moest ik een formulier ondertekenen waarin ik ermee akkoord ging dat één van de chemo's die ze mij hebben gegeven op langer termijn leukemie kan veroorzaken. Maar ja, wat voor keus heb je? Als je de behandeling niet ondergaat dan zul je zo wie zo dood gaan. Komende donderdag hebben we een afspraak met de radiotherapeut. Er zal een bestralings masker aangemeten moeten worden, en dan zal spoedig de behandeling starten.

Kaj heeft na die ongelooflijke lijdensweg die sluiperige en gemene neuroblastoom kinderkanker verslagen en nu krijgt hij dit in zijn schoot, of beter gezegd in zijn hoofd, geworpen. Ons heerlijke, vrolijke, lieve kind. Net 4 jaar oud. Waar heeft hij dit in hemelsnaam aan verdiend? Het is zo onwerkelijk. Onze wereld staat weer stil, terwijl het daarbuiten verder gaat. Ik vraag me meerdaags af wanneer ik wakker zal worden. Of ik nog wakker word uit deze hel? Elke avond voordat ik zelf ga slapen kijk ik altijd even bij de kinderen. Of ze nog goed liggen, zeg ik als slap excuus tegen mezelf. Ik vind het gewoon zalig om ze zo vredig en comfortabel te zien liggen. Daar ligt hij, onze lieve mop, nietsvermoedend over wat hem te wachten staat. Geen grote mensen zorgen voor hem. Goddank daarvoor. Hij voelt zich gelukkig goed nu. Ons prachtige dappere mannetje. Wat houden we van hem. Zijn hartje klopt in mijn hart. Naast die van Dylan. We proberen het zo praktisch mogelijk voor hem te houden. Geen enge informatie en lange moeilijke verhalen aan hem vertellen. Als hij door een scan moet, dan vertellen we dat hooguit 10 minuten van te voren. Dat de dokter een foto van zijn hoofd moet maken, en dat hij héél stil moet liggen, en dat het niet eng is. Dat papa en mama er bij zijn. Dat we altijd bij hem blijven, en dat hij bang niet hoeft te zijn. Dat is nergens voor nodig lieverd...

We zijn er klaar mee. Het vierde kanker jaar gaan we in. We willen verder met ons leven! Maar we hebben niks te willen. Het ligt op ons bord en we hebben het maar op te vreten. In het diepste van ons zijn zullen we ergens het laatste restje moed bij elkaar zien te schrapen om ook dit verdrietig noodlot aan te gaan. We gaan proberen er het beste van te maken. Waar de behandeling het zal toelaten zullen we proberen zoveel mogelijk mooie herinneringen te maken met elkaar: 'Foto's maken met ons hart.' We houden van Kaj, voelbaar tot in elke cel in ons lijf, en we zullen nooit opgeven. Nooit! Hoop is het enige wat we nog hebben.

'My thought are all I have, so I try to make them brave.' - Jason Mraz

Diergaarde Blijdorp december 2014