Laatste chemokuur Ilonka

Maandag 20 oktober kwam orkaan Sandy aan land via de New Jersey kustlijn, en trok landinwaarts richting New York state. Naarmate de dag verstreek begon het steeds harder te regenen en te waaien. Ons appartement kraakte en piepte aan alle kanten, tevens bewogen de sponningen van de ramen. Doordat de vloer ook bewoog, kwam er telkens geluid uit de loopauto van Kaj. Zonder het ding ook maar met een vinger aan te raken ging het geluid mechanisme uit zichzelf af door trillingen vanuit de vloer. Zelfs het water in de toiletpot klotste heen en weer. Daar werd ik toch wel een beetje zenuwachtig van. President Obama had eerder op de dag via nationale televisie de bevolking toegesproken om vooral rustig te blijven en de instructies van de locale overheden op te volgen. We hebben overdag een korte stroomuitval gehad en het grootste gedeelte van de nacht. Vlak voor de stroom bij ons eruit klapte, hadden we nog net meegekregen dat op dat moment al 4 miljoen huishoudens zonder stroom zaten. Kaj is op een gegeven moment zelfs huilend wakker geworden van de harde geluiden die buiten langs raasden. Half 10 ´s morgens kwam de stroom op gang middels een noodgenerator in ons appartementen complex. Daar waren we héél erg blij om, aangezien we de Accutane medicijnen van Kaj moeten oplossen in hete melk, en zowel ons fornuis als de magnetron beide op elektriciteit werken. We zaten met elkaar al te dubben hoe die medicijnen er in hemelsnaam in te krijgen bij Kaj, zonder hulpmiddelen, wat nu gelukkig niet meer nodig was. Het regende nog wel flink, maar de storm was bij ons vertrokken. Ondanks dat onze woonplaats Wilmington bespaard is gebleven van grote misère, heeft storm Sandy grote schade en vernielingen aangericht in diverse plaatsen. De Amerikaanse oostkust leed zwaar onder wind en de overstromingen. Straten, tunnels en kelders staan blank. Bomen zijn ontworteld, huizen liggen in puin. Het afschuwelijkste aan dit alles is dat er tot dusver minstens 50 mensen om het leven gekomen ten gevolgen aan de storm.

Na een aantal dagen opgesloten te hebben gezeten, hoorden we tot onze opluchting dat de Little Gym woensdag weer open was nadat de waterschade van Sandy daar was weggewerkt. Niet alleen voor ons, maar zeker ook voor Kaj was het een verademing om uit huis te mogen. Lekker ravotten en bewegen tijdens de peuter gym met andere kindjes.

Met het vertrek van Sandy bleef vooral koud en nat weer over. Met gemiddeld zo´n 10 graden overdag en 3 graden ´s nachts, is de tijd gekomen voor een warme jas en sjaal. Door Sandy viel het grote Halloween feest op woensdag 31 oktober, hier in omstreken grotendeels letterlijk in het water. Met name sneu voor de kinderen die zo´n beetje de gehele maand oktober met smart naar ´trick or treating´ hadden uitgekeken.

Donderdag ochtend stond ik bloot en onopgemaakt voor de spiegel in de badkamer. Voor mijn gevoel staarde er een vreemde naar me terug in de reflectie van mijn eigen spiegelbeeld. Bij de aanblik bekroop me een desolaat en verdrietig gevoel. Ik was nog niet zo glad, lees kaal, sinds ik ben begonnen met de chemokuren in juli eerder dit jaar. Het lang gevreesde blote billen gezicht is er helaas uiteindelijk toch gekomen. De gaten die ontstaan zijn tussen de rijen van mijn wimpers krijg ik niet meer opgevuld met mascara of andere make-up. Nooit gedacht dat er een dag zou komen dat ik zou terug verlangen naar de wekelijkse routine klus van het scheren van mijn oksels en onderbenen, en het bijwerken van mij wenkbrauwen met een pincet.

Vrijdag 2 november was het dan eindelijk zover, mijn áller-állerlaatste chemokuur. Met het verstrijken van de chemokuren, werd het innerlijk verzet ertegen groter. Het moet, dus je probeert jezelf zo goed en zo kwaad als het kan op te peppen, om met frisse tegenzin weer aan een nieuwe ronde chemo te beginnen. Menig maal sprong dat beeld in me op, dat ik me het liefst als een klein kind op de grond wilde werpen, om vervolgens onder luid gebrul met spartelende benen ten gehore te brengen dat ik niet meer wilde. Ik wilde niet meer naar het ziekenhuis, en wilde vooral geen chemokuren meer. Deze ochtend bracht gemengde gevoelens met zich mee. Enerzijds wilde ik zoals gebruikelijk liever niet, en anderzijds zou dit de allerlaatste keer zijn, en ben ik er daarna hopelijk vergoed vanaf. Volgens de statistieken heb ik goede kans dat de kanker wegblijft. Ik mag net als Kaj mijzelf pas een survivor noemen na 5 jaar controle rondes. Ik hoop en bid dat ik mijzelf tegen die tijd bij deze gelukkige groep mag scharen.

Met de steun van papa en kaj, was mijn laatste chemokuur een stuk dragelijker!

Deze vrijdag was tevens de laatste dag van Kaj zijn Acctane kuur behorend  aan de antibody´s kuur nummer vier. Wat inhoud dat Kaj nog twee Accutane kuren voor de boeg heeft van ieder 14 dagen achtereenvolgend. Nog 56 maal, 2 Accutane capsules te gaan. Per keer deze op te lossen in een spuit van 20 ml met hete volle melk. De spuit vervolgens ongeveer 20 minuten lang heen en weer schudden totdat de Accutane capsules volledig zijn opgelost en de melk voldoende afgekoeld, alvorens we dit door Kaj zijn sonde kunnen spuiten. Zoals in het begin van onze relatie heel geruisloos en zonder het af te spreken we ieder onze eigen taken betreft het huishouden hebben toegeëigend, is dat min of meer ook zo gegaan omtrent de medische verzorging van Kaj. Zo is Marc onder andere de ´Accutane verpleger´ geworden, en ik de ´Broviac zuster´. Marc kijkt met groot verlangen uit naar vrijdag 28 december, wat de allerlaatste Accutane dag zal worden.

Na de standaard lichamelijke- en bloedcontroles, kon ik door naar mijn arts Dr. Gogeneni. Mijn bloedwaarden waren wederom goed genoeg om te starten met de laatste chemokuur. Na elke kuur waren ze wel steeds iets verder naar beneden gezakt, en naar verwachting zullen mijn bloedwaarden na deze laatste ronde nog iets verder dalen, voordat de definitieve klim kan gaan beginnen. De bacteriële huidinfectie onder mijn oksel is helaas nog steeds niet over, alhoewel er wel een aanzienlijke verbetering is. Aanvankelijk was het gehele eens bestraalde gebied van mijn borst en onder mijn oksel geïnfecteerd eind september. Nu was de infectie gereduceerd tot een gebied van zo´n 8 bij 6 cm. Gepositioneerd aan de zijkant van mijn lijf, vlak onder mijn oksel en naast mijn borst. Ik heb de afgelopen weken dagelijks in bad gelegen om de perkamentachtige loslatende vellen los te weken. Wekenlang heb ik zeer slecht geslapen van de brandende en stekende pijnen veroorzaakt door deze infectie. De arts besloot een laatste antibiotica kuur voor te schrijven, aangezien mijn bloedwaarden wederom nog wat lager zullen zaken na deze laatste chemokuur, en zij ook bang is dat het gevaar om de hoek loert dat de infectie weer verder op zou kunnen laaien. De infectie duurt zo lang, omdat ik geen lymfeklieren meer heb in mijn linkeroksel ten gevolgen van de operatie om de kanker te verwijderen. De lymfeklieren in je lichaam werken namelijk als een afvoersysteem van afvalstoffen die zich in je lijf kunnen bevinden. Aangezien dit lymfesysteem bij mij voor een groot gedeelte is weggehaald in mijn linker oksel, en alles van binnen verstoord is, kan mijn lichaam deze infectie niet goed aanpakken. De verlaagde witte bloedcellen door de chemo´s helpen natuurlijk ook niet mee. Nu de laatste chemo is voltooid kunnen mijn bloedwaarden eindelijk definitief blijven klimmen zodra de laatste dip achter de rug zal zijn. Hopelijk kan de lymfetherapeut ook een goede bijdrage gaan leveren om de abrupt afgesneden en verstoorde lymfebanen te masseren naar een volgende lymfegroep, en dat na verloop van tijd het evenwicht in mijn lichaam weer beetje bij beetje terug in balans kan komen.

De arts vind dat ik het gehele proces over het algemeen goed heb doorlopen, zonder al te ernstige bijwerkingen of vertragingen. Er zijn blijkbaar voldoende vrouwen die uitstel oplopen tussen de chemokuren door, vanwege te lage bloedwaarden of ernstige bijwerkingen. Tevens vond ze dat mijn rechter arm er nog mooi uitzag, en dat ik geen littekens of donker verkleurde aderen heb overgehouden aan de chemo´s en infuusnaalden. Doordat ik links geen lymfeklieren meer heb, mag ik nooit meer in mijn linkerarm geprikt worden met een injectie of infuusnaald, tevens mag er ook geen bloeddruk meer gemeten worden aan die kant. Met als gevolg dat alle chemo door mijn rechterarm moest gaan. Mijn nagels zijn erg broos geworden, maar net als dat mijn haar terug zal gaan groeien, zal ook de kwaliteit van mijn nagels zich mettertijd herstellen. Een kwestie van geduld, zullen we maar zeggen!

De botpijnen zijn jammer genoeg vergelijkbaar met de vorige ronde, maar met de wetenschap dat dit de laatste keer is, ben ik beter in staat om mijn moreel omhoog te houden. De vreemde gevoelloosheid en tintelingen in met name mijn vingertoppen zijn iets in sterkte toegenomen. De arts heeft er vertrouwen in dat deze beschadiging in de uiteinde van mijn zenuwen zal herstellen, aangezien ik hier pas bij de een na laatste chemokuur last van heb gekregen.

Dinsdag 6 november stond een controle afspraak in het CHOP met Kaj zijn arts Dr. Balamuth. Qua lengte en gewicht was Kaj gegroeid, 91cm lang en 12,73kg. Tijdens het lichamelijk onderzoek kon geconcludeerd worden dat Kaj het goed doet. De arts zei: ´Kaj kwam hier binnen als een baby, en is inmiddels een heuse ondeugende peuter aan het worden.´ Zijn bloedwaarden zagen er prima uit, en nadat we de natte katoenen balletjes uit Kaj zijn luier hadden overhandigd, voor het standaard urine onderzoek, mochten we naar huis. De arts had bij deze groen licht gegeven voor de vijfde kuur aanstaande vrijdag. Kaj voelt zich goed momenteel, en qua energie is hij voldoende hersteld van de vorige kuur. Hij heeft praatjes voor tien, en verbaast ons dagelijks over de sprong die hij gemaakt heeft in zijn spraakontwikkeling. Af en toe lijkt Kaj verdacht veel op een kleine papagaai hoe hij ons probeert na te zeggen.

Terwijl het liedje ´Onder mijn bed´ van Sesamestraat opstond, verraste Kaj ons door bij het woord ´ssst´ plotseling een tuitgebaar met zijn mond te maken. Een paar grote ogen erbij opzette, terwijl hij ´ssst´ suste met zijn wijsvinger ervoor. Marc en ik vielen bijna van ons stoel af van de slappe lach.

Woensdag 7 november zijn we gestart met de laatste ronde GM-CSF injecties, behorend aan kuur nummer 5 van de anti-body´s. Deze injecties moeten we weer dagelijks afwisselen in Kaj zijn bovenbenen tot en met  dinsdag 20 november. Kaj wordt aanstaande vrijdag 9 november opgenomen voor zijn vijfde kuur met antibody´s in het CHOP.