Project borst tumor en borst weefsel verwijdering

Op 13 april had ik de laatste chemo toediening. Het handen en voeten syndroom vlamde na de laatste chemo kuur helemaal op, met name mijn voeten hebben het erg zwaar te verduren gehad. Er ontstonden spontaan ontstekingen aan mij voeten, gewone blaren, tijdens het zitten zelfs?!, en ik kreeg een joekel van een bloedblaar die me ruim 2 weken heeft geplaagd. Jeetje, nooit geweten dat bloedblaren aan je voeten zo'n vreselijke pijn klachten kunnen veroorzaken. Een grote blaar ontstond er onder mijn grote teennagel waardoor de gehele nagel los kwam te zitten. Pijnlijke kloofjes, en de opperhuid van mijn voetzool liet los. Ik leek nog het meeste op een slang die aan het vervellen is. Nu langzaam beginnen mijn voeten zich te herstellen. Ik zat zo laag in mijn bloedwaarden door de chemo dat vooral mijn onderbenen vet onder de blauwe plekken zaten. Iemand die me niet kent zou misschien mishandeling of verwaarlozing hebben kunnen verdenken, met een aanblik op al die ranzige bijwerkingen.

Midden tussen mijn laatste chemo en de geplande operatie op 15 mei in stond er een internationaal symposium gepland voor artsen, klinisch genetica, wetenschappers en LFS patiënten, over het Li-Fraumeni syndroom (LFS, een mutatie in het TPG53 gen). Van de Living LFS organisatie had ik een beurs aangeboden gekregen zodat ik het symposium kon bijwonen. In nauw overleg met mijn oncoloog dr. Linn uit het Antoni van Leeuwenhoek ziekenhuis (AVL) kreeg ik groen licht om te gaan. De dagen van het symposium hebben veel voor me betekent, meer nog dan ik op voorhand had verwacht. Ik kan amper de juiste woorden vinden om het te omvatten. Het was overweldigend. Het was een eer om de lezingen over de nieuwste onderzoeksontwikkelingen over LFS bij te mogen bijwonen, en vragen te mogen stellen aan  de medische gemeenschap. De online Living LFS support groep is geweldig, maar tot deze week had ik nog nooit iemand ontmoet die dezelfde mutatie heeft als ik, op Kaj* na. Leven met LFS, leven met kanker, en leven met kanker wat constant op de loer ligt is eenzaam. Veel mensen kunnen naar je luisteren, er proberen voor je te zijn en je te steunen, maar het echt begrijpen is een moeilijke opgave. De scans, de angsten, de behandelingen, het verlies, en de pijn. Ik heb in die paar dagen van het symposium zoveel dappere mensen mogen ontmoeten die mijn worsteling volledig begrijpen. Het was ongelooflijk om ze eindelijk te mogen ontmoeten. De fijne gesprekken, de lol en de tranen die we gedeeld hebben. Mijn LFS familie, mijn vrienden, mijn tribe. Ik voel me dankbaar en hoopvol. 

Via deze link kun je een stukje lezen over de beurs die ik mocht ontvangen van de Living LFS gemeenschap: Verbinden van de prachtig verwrongen: D'Ana Reed Internationale beurs

Na het symposium kwam de operatie datum razendsnel dichterbij. Op 14 mei moest ik me al melden bij de opnamepoli in het AVL. Die dag werd er bloed afgenomen om o.a. te kijken hoe het ervoor stond met mijn bloedwaarden. De chirurgen kwamen langs om de laatste dingen te bespreken en al het één en ander af te tekenen op mijn lichaam. De zenuwen gierden door mijn lijf, maar ik voelde me er wel klaar voor om deze procedure te ondergaan. De tumor moest er immers uit inclusief die tikkende tijdbommen van een borsten. Met behulp van slaap medicatie had ik een redelijke nacht in het ziekenhuis. De volgende ochtend werd ik om 7:30 opgehaald om richting anesthesie gereden te worden. Ik werd in slaap gebracht en rond 22:30 deed ik voor het eerst mijn ogen open op de uitslaap kamer. Technisch was het niet de uitslaap kamer, die was gezien het late tijdstip namelijk al gesloten. Er was een kamer voor me vrijgemaakt op de IC. De operatie had ruim 11 uur geduurd en was niet geheel zonder slag of stoot verlopen. De onco chirurg begon met het verwijderen van het borst weefsel en de tumor, terwijl de plastisch chirurgen begonnen met de preparatie van het buik weefsel. De borstflap links pakte gelukkig goed, de borstflap rechts pakte in eerste instantie wel, maar de bloed toevoer van de ader stopte al na een minuut. Er werd besloten om het weefsel terug te plaatsen, weer op gang te brengen en een tweede poging te proberen. De 2de poging lukte het helaas weer niet, waarna links een implantaat werd geplaatst. Tijdens de operatie zijn de tepels gecontroleerd door pathologie. Met bepaalde technieken kan er binnen 20 minuten gezien worden of deze schoon zijn en terug geplaatst kunnen worden. Er bleek helaas dat er achter de linker tepel DCIS zat. DCIS is de afkorting van Ductaal Carcinoom In Situ, oftewel een voorstadia van borstkanker. Er bestaan verschillende mogelijke voorstadia van borstkanker. Er zijn dan afwijkende cellen ontstaan in het melkgangstelsel van de borst die blijven delen. Hoe snel ze delen verschilt sterk per geval. Daarbij blijven ze beperkt tot de melkgangen, zonder dat deze cellen het omliggende weefsel binnendringen. Opgelucht dat ze hier tijdig achter kwamen, anders was het een kwestie van tijd geweest voordat ik wederom een nieuwe primaire tumor zou ontwikkelen in mijn linkerborst achter de tepel. Die tepel is hierdoor dus spijtig genoeg definitief verloren gegaan en zal t.z.t. als alles goed genezen is getatoeëerd worden in het AVL door een plastisch chirurg die hierin is gespecialiseerd. Mijn linker oksel is door vorige behandelingen (operaties en intensieve bestralingen) ernstig misvormd en geeft al jaren flinke pijn klacten. Tijdens de operaties hebben de chirurgen deze oksel en de linker flank van mijn lichaam los gesneden. Ik bleek veel litteken weefsel en verklevingen daar te hebben. Na het los maken is er wat vetweefsel naartoe getransplanteerd in de hoop dat dit de oksel en mijn flank wat zal ontspannen, en dat het uiteindelijk wat comfortabeler zal aanvoelen. 

De eerste week na de operatie was een HEL. Ik heb er geen ander woord voor. Ik wist natuurlijk dat het een pittige ingreep zou worden, maar hoe of wat nou precies, daar kon ik me niet echt een goede voorstelling van maken. Tja, daar kun je je, zeker achteraf gezien, gelukkig niet echt goed een voorstelling van maken. Als ik op voorhand had geweten hoeveel pijn, stres, en ongemak ik zou ervaren, dan had ik zeer waarschijnlijk niet de moed gehad om door te zetten. Het is maar goed dat we van te voren niet altijd even goed weten wat ons nou precies te wachten staat. Niet dat ik nou bepaald een keuze had in de hele zaak. Bij het ontwaken van de narcose zag ik als eerste Marc zijn gezicht wat teder naar me glimlachtte. Ik dacht op dat moment dat ik nog droomde. Ik realiseerde me totaal niet dat ik wakker was, waar ik was, of wat er nou precies aan de hand was. Ik lag goed in de marinade zullen we maar zeggen. Ze hadden me o.a. volgepompt met ketamine, morfine, ant-biotica en anti-misselijkheids medicijnen. Door de medicijnen en het extra vocht wat me tijdens de operatie was gegeven, had dat ervoor gezorgd dat ik was opgeblazen tot een formaat Michelin mannetje. Ik kreeg de morfine pomp in mijn handen geplaatst met de vraag of ik op het knopje wilde drukken. Dat lukte dus niet met die vreemde opgeblazen vingers en handen. Die eerste nacht is in een waas aan me voorbij gegaan. De nacht verpleging kwam om het uur controleren hoe het met me ging, met de wonden en met het getransplanteerde weefsel. Bij elke controle de volle lichten aan en met een Doppler apparaat de bloedbanen controleren. Die eerste nacht kon ik alleen maar klagen over mijn rechter boven arm. Half ijlend heb ik blijkbaar dingen gezegd in de trant van, 'Mijn arm. Me arm doet zo'n pijn. Hij is gebroken. Er is iemand overheen gereden', vertelde de nachtverpleegster de volgende ochtend aan me. Waarschijnlijk deed mijn arm zo'n zeer omdat ik zoveel uren achtereenvolgend in een bepaalde houding heb gelegen op de operatie tafel. De klachten van de zere arm ebde al snel die dag naar de achtergrond, en de pijn van de  buikwond nam alle focus over. Elke kleine beweging deed pijn, om nog maar te zwijgen over hoesten en niezen. Ik had 7 drains die uit mijn lijf staken, en een lichaam wat ik niet meer terug herkende als het mijne. Ik zag ritssluitingen, opgezwollen lichaamsdelen, bont, blauw en beurse plekken. Na de eerste 24 uur ging de controle naar elke 2 uur, ook 's nachts, en na 48 uur ging de controle naar elke 3 uur. Na 72 uur was het grootste gevaar geweken. Vrijdag 18 mei moest ik wederom onder het mes. Er was weefsel necrose ontstaan aan de linkerborst, waarschijnlijk veroorzaakt door de eerder gegeven bestralingen. Het bestraalde weefsel kon het niet aan. Tijdens deze operatie is het afgestorven weefsel verwijderd en zijn er tevens een flink aantal bloedstolsels verwijderd die zeer pijnlijk aanvoelden. 

Afgelopen woensdag ben ik verlost van de laatste drain. Ik voel me extreem moe, maar zoals de chirurg het uitlegde, mijn lijf is elke dag bezig met een marathon. Ook al zien de wonden er aan de buitenzijde goed uit, van binnen is alles stuk en mijn lichaam moet ontzettend hard werken aan het genezingsproces. Rondom mijn borsten zitten binnenin hechtingen bevestigd aan het botvlies om het getransplanteerde weefsel en het implantaat op de juiste plek te laten vastgroeien. Die hechtingen trekken en doen nu nog zeer. Met het verstrijken van tijd zullen de hechtingen langzaam oplossen en zullen de pijnklachten hopelijk weggaan. Het gehele genezingsproces zal zeker 3 maanden in beslag gaan nemen. Er is me door de arts een paar dagen geleden wederom op het hart gedrukt dat ik het héél erg rustig aan moet doen. Alles doet nog zeer en is nog beurs en gezwollen. Dit heeft tijd nodig. Veel tijd. Zeker met kleren aan is er weinig aan me te zien voor de buitenwereld. Dat is enerzijds fijn, maar anderzijds ook best lastig. Een kleine wandeling van 10 minuten kan me de rest van de dag aan bed of bank gebonden doen zijn. Het is erg lastig om mijn grenzen te bewaken. Het is goed om een beetje te bewegen, maar ik doe dus blijkbaar al snel te veel waardoor het wondvocht toeneemt en ik meer pijnklachten heb. Jammer dat je lijf niet in staat is de grenzen eerder aan te geven. De man met hamer kan zo genadeloos hard toeslaan in een onvoldoende bewaakt moment.

Mentaal is het, op zijn zachtst gezegd een zeer ingewikkeld proces. Verstandelijk weet ik dat ik deze ingreep moest ondergaan om beter te kunnen worden, om mezelf in de toekomst voor nog meer borstkanker gevaar te beschermen, maar mentaal is het toch een heel ander verhaal. Er is me voor me gevoel al zoveel ontnomen. Ons gezin is ons al zoveel ontnomen. Onze zorgeloosheid. De onbevangenheid waarmee we in het leven stonden. Het heeft plaatst gemaakt voor onzekerheid. Voor zorgen, verlies, pijn en verdriet. Het verlies van Kaj* wat ons leven voorgoed heeft veranderd. Het gapende gat wat er sindsdien in mijn hart zit, en nooit meer zal helen. Het gemis en verdriet wat voorgoed met mijn hele zijn is verweven. In het ziekenhuis kwam Kaj bijna elke nacht voorbij in mijn dromen. Het immer groeiende gemis wat me tergend plaagt. Er is tevens een nieuw rouw proces ontstaan. Het afscheid moeten nemen van mijn borsten. Hoe ziek ze ook waren, het waren wel mijn borsten. Mijn prachtige borsten die zo prefect bij mijn lijf pasten. Vervangen door... iets anders. Het omhulsel is er nog, maar van binnen is en voelt het anders. Ze voelen (nog) niet aan als mijn eigen borsten. Ik hoop dat, met het verstrijken van de tijd, de toekomst daar verandering in zal brengen. 

Het verwijderde borstweefsel staat  sinds de amputatie op kweek. De grote vraag is nu of de tumor er met ruime schone randen uit is gesneden. Er staan immers geen bordjes in je lijf, of markeringsranden waarop vermeld staat 'Hier houd het tumor weefsel op', of 'Hier is de grens van het borstweefsel'. In het ongunstigste geval wacht mij nog radiotherapie.. Ik hoop het niet. Ik hoop het vurig. Het is zo onderhand wel een keertje genoeg geweest. De spreekwoordelijk emmer is niet 1 maar al 100 keer ruimschoots overstroomd in de afgelopen jaren. Ik wil zo graag de kans krijgen om te herstellen. Om te helen. Om de afgelopen 7 maanden te verwerken. De chemo's zitten erop, de grote operaties zijn gedaan, maar het herstel is een minstens zo zwaar en langzaam proces. We hebben rust nodig. Ik, Marc en Dylan. De afgelopen maanden zijn niet alleen voor mij zwaar geweest, maar minstens zo zwaar voor mijn gezin. Voor Marc en Dylan die enkel lijdzaam langs de zijlijn toe konden kijken hoe ziek ik was van de kuren. Vooral voor Marc is het zwaar geweest. Mijn maatje, mijn beste vriend, mijn geliefde van wie ik zielsveel hou. Onze humor en liefde voor elkaar houd ons overeind, en we blijven verbaasd hoe veerkrachtig en levenslustig we zijn gebleven ondanks alle shit die ons de afgelopen jaren onze strot is doorgeduwd.

Droomdag 14-04-2018

Mijn LFS familie, mijn vrienden, mijn tribe.