Voordracht papa en mama - 31-10-2015

02-11-2015

Lieve Kaj,

Papa vroeg aan jou, op zaterdag ochtend 31-10-2015, of je hem een beetje wilde helpen. Dat heb je gedaan, je hebt ons de kracht gegeven om jou die dag te dragen, en dat we in staat zijn geweest om te kunnen spreken.

Dol was je op aandacht. Heerlijk vond je het om foto's en filmpjes te bekijken van jezelf. Fijn vond je het als we een mooi verhaal of anekdote vertelde over jou. Ons stralende middelpunt. Te midden in een veld van bloemen, en jou lievelingskleur oranje. Veel ballonnen, muziek die jij graag luisterde en mensen die jou lief vinden. We hopen dat je ervan genoten hebt.

Dikke pakkerd,

Papa, mama en Dylan

Voordracht 31-10-2015

Mama spreekt:

2011

Lieve Kaj,

Daar was je dan op 29 November 2010. Met de komst van jou hadden we ons gezin gesticht. Trots voelden we ons op dat prachtige bundeltje aan geluk dat we samen hebben geproduceerd.

2012

Vlak voor je eerste verjaardag belanden we na wat vage klachten bij de huisarts en worden we doorverwezen naar het ziekenhuis voor verder onderzoek. De uitslag was overdonderend… Je bleek stadium 4 Neuroblastoom-kinderkanker te hebben. In één klap is ons heerlijke zorgeloze leven omver geblazen. Je onderging chemotherapie en bestralingen in het Sophia, gevolgd door immunotherapie in het CHOP, Philadelphia om deze zeer agressieve vorm van kinderkanker te bestrijden.

Je eerste chemokuur staat voor altijd gegrift in mijn geheugen. Dit bleek de start te worden van een hele lange weg. Een weg van uitersten. Hoge pieken en diepe dalen. Zwaar waren de ontelbare aaneengesloten weken waarin we niet als gezin samen konden slapen onder één dak. Het ziekenhuis werd, ongevraagd, ons tweede thuis. Na het inlopen van de hoge dosis chemo ging het gruwelijk mis. Je belandde op de IC, waar je hebt gevochten voor je leven. Na vijf lange weken isolatie kwam jou laatste en moeilijkste chemokuur ten einde. Een euforische overwinning. Een zeer diep dal was, dat we te midden van jou behandeling erachter kwamen, dat ik getroffen bleek te zijn door borstkanker. Om het af te toppen was daar onze zorgverzekeraar die het ons buitengewoon moeilijk maakte. De stichting Kans voor Kaj werd boven verwachting een daverend succes, met jou tante Mimi aan de leiding, en alle mensen die ons geholpen, en gesteund hebben bleken onze grootste troef in handen. De mensen achter de stichting en haar trouwe supporters hebben ons financieel, praktisch en moreel support geboden. Zeer dankbaar zijn wij daar nog altijd voor. Zonder die steun had jij nooit je behandeling kunnen voltooien, en hadden wij als gezin niet bijeen kunnen blijven.

7 maanden lang verbleven we in Amerika, waar we een bijzonder avontuur hebben beleefd, en bijzondere mensen hebben ontmoet. Jou immunotherapie bleek, net als chemotherapie geen pretje. Tussen onze behandelingen in hebben we echter getracht zo fijn mogelijk te spenderen. Onze mentale energie bron zoveel mogelijk te voeden met liefde, licht en fijne ervaringen om de zware strijd draagbaar en vol te kunnen houden. Je behandeling liep op 31 december ten einde en we mochten, na een zenuwslopende controle, met hoopvolle berichten terug naar Nederland.

2013

Het was heerlijk om weer thuis te zijn. Jij maakte enorme sprongen vooruit in je ontwikkeling sinds je behandeling ten einde was gekomen. Het was een genot om te zien hoe je van alles wat het leven te bieden had zo intens kon genieten. Van een doodziek kind veranderde je in een heerlijke, ondeugende maar bovenal gewone peuter.

Tegen alle verwachtingen in hebben we op 1 november je broertje Dylan mogen verwelkomen. Je voelde je meteen ontzettend betrokken, en gedroeg je als een zeer trotse en lieve grote broer. Met alles wilde je meehelpen. Het waren heerlijke en ontroerende taferelen voor ons om te mogen aanschouwen.

In één van de eerste weekjes na thuiskomst uit Amerika struinde we met jou door de Ikea. In een uitverkoop bak lagen diverse knuffeltjes. Eén euro de stuk. Je koos een poesje uit. Nietsvermoedend waren we dat je vanaf die dag een vriendschap voor het leven gesloten had. Van al het speelgoed wat je sindsdien hebt gekregen, heb je met niets zo intens gespeeld, geknuffeld, gehuild en gelachen als met dat poesje. Ook al doet haar naam iets anders vermoeden, 'Broertje Poes is wel een meisje hoor!', volgens jou. Wel hadden we er plots een extra kind bij die we nooit ergens mochten vergeten, anders zou het verdriet niet meer te overzien zijn, en zou er zeker niet geslapen worden 's nachts. Als Dylan een flesje melk kreeg, dan zat je steevast naast me om Broertje Poes ook een flesje te geven. Menigmaal troffen we je 's morgens aan in bed met een enorme bult onder je pyama. Je had dan een baby poesje in je buik, en papa of mama moest dan de dokter spelen om de poes te halen.

2014

Op woensdag 15 januari bleek de grote boze borstkanker nog in mijn lijf te zitten. Een zwaar traject met wederom veel chemotherapie en bestralingen volgden. Desondanks trachtten we zoveel mogelijk tussen mijn behandelingen door fijne momenten met elkaar te beleven. Na een bezoek aan het sprookjesbos in de Efteling, gaf je ons vervolgens dag in dag uit, soms onder lichte dwang, de opdracht om samen met jou Roodkapje te spelen. Jij wilde dan wel altijd de grote boze wolf zijn. Je favoriete scene was het moment dat de jager je buik openknipte om oma en Roodkapje te redden, en die daarna vulde met hele zware stenen. Met luid gekreun en gesteun krabbelde je dan overeind met één hand op je buik, waarna je met een lage stem zei: 'Oempf, ik eet nooit meer mensen!', om vervolgens een grote grijns op je gezicht te toveren.

We hebben nadat mijn behandeling erop zat een verrukkelijke vakantie genoten op een Grieks eiland. Een periode van opladen, en samen zandkastelen bouwen in de branding. Na thuiskomst van deze vakantie heb je zeker nog een jaar, op voor ons vaak totaal onverwachte momenten, herinneringen hieraan opgehaald. Onbetaalbaar!

In november waren we in een drukke, maar gezellige en feestelijke periode aanbeland. Het begon met een bijzondere ontmoeting met koningin Máxima tezamen met Villa Joep op 12 november. Aansluitend vielen we met ons neus in de Sinterklaas periode, met jou 4de verjaardag daar middenin. Na het heerlijke avondje thuis, waren we behoorlijk moe de dag erna op 7 december. 's Middags waren we allemaal even gaan liggen, maar een paar uurtjes later werd je huilend wakker, en troffen we je overstuur aan in je bed. Oververmoeid dachten we, maar in amper 2 uur tijd, werd je alsmaar zieker, je bleef spugen, en we verloren contact met je. Je kreeg een zware epileptische aanval, zo bleek later. Opnieuw brak er een zenuwslopende periode van onderzoeken aan en op 30 december kregen we te horen dat je een hersentumor hebt. Een kwaadaardige glioom, graad 3. Het zit diep in je rechterhersenhelft. Inoperabel en diffuus gegroeid. Onze kinderoncoloog dr. Reddingius vondt het lastig om je kansen in percentages uit te drukken. Vast stond dat het een gemene kanker is, in dezelfde categorie in te delen als neuroblastoom stadium 4.

Papa spreekt:

2015

Het vierde kanker jaar gingen we in. We waren er klaar mee, en wilden verder met ons leven! Maar we hadden niks te willen. Het lag op ons bord en we hadden het maar op te vreten. Zolang de artsen nog een kans gaven op genezing zijn we ervoor gaan. Maandag 19 januari was je eerste bestraling, en chemo. Een zware en belastende periode brak aan. Terug in de malle molen van de kankerwereld. Tijdens jou behandeling groeide echter de hoop op genezing. Totdat je plotseling op 18 maart epileptisch verschijnselen en lichamelijke uitval vertoonde. Nieuwe onderzoeken volgden, en op vrijdag 20 maart kregen we die allesvernietigende uitslag. De tumor was gegroeid, en je was officieel uitbehandeld. In goed overleg met onze onco besloten we de chemokuren te stoppen, daar deze blijkbaar ook geen zin hebben gehad tijdens de eerste kuur.
 
De kostbare tijd die ons nog restte met jou besloten we kwalitatief zo mooi mogelijk te spenderen, en jou geen nare behandelingen meer te laten ondergaan. Hoeveel tijd ons nog gegeven zou zijn was erg onduidelijk. De arts sprak in termen van weken. Hij hoopte op een paar maanden. We kregen tegen alle verwachtingen in een hele mooie lange zomer. Je hebt ons, en iedereen om ons heen doen verbazen. In horten en stoten ging je geleidelijkaan langzaam verder achteruit. Je bleef, met wat aanpassingen hier en daar, vrij lang in staat om nog vele mooie momenten te mogen beleven. Je grote wens om dierenverzorger te zijn is uitgekomen.
 
Je hebt de giraffen in Safari Park Beekse Bergen gevoed vanuit je handje. Hoe indrukkend was dat! Daar zat je, in je kinderwagen achterin de open laadbak van de Park Ranger met een goed gevulde emmer met stukken winterwortel. Met grote sierlijke bewegingen kwamen de giraffen van allerlei kanten aan gelopen rondom de pick-up, en met hun lange tongen pakten ze héél subtiel de wortel aan die jij ze aanbood. Hun lange wimpers raakten daarbij haast je gezicht aan, zo dichtbij waren ze, en jij genoot met volle teugen.

Tevens heb je een prachtige verwen dag gekregen. Het absolute hoogtepunt voor jou die dag was een privé optreden van Dirk Scheele. Je straalde van blijdschap, en met een glim in je ogen en rode wangen van opwinding heb je samen met je grote kinderpopheld naar harte lust gezongen, geswingd en veel lol gehad.

Na het bekijken van ons trouwalbum gaf je vrijwel direct aan te willen trouwen met papa. Na 2 weekjes knutselen voor de bruiloft zijn we op 8 juli in het huwelijk getreden. Mama was de ambtenaar, en Broertje Poes de getuige. Je had er zo gigantisch van genoten dat je plotseling moest huilen nadat de laatste visite de deur uit was gegaan. Door de traantjes heen vertelde je snikkend dat je het zó gezellig en leuk had gevonden. Het was een ontroerende en mooie dag. 
 
Begin augustus zijn we door stichting Lob'star een week lang in de watten gelegd. Tezamen met nog 8 andere gezinnen, ieder met een door kanker getroffen kind. Terwijl je moeder en ik nog druk bezig waren met inpakken, stond jij al met je Jip en Janneke koffertje paraat in de hal. 'Gaan we nou? Ik ben al klaar hoor!' Een goed georganiseerd programma volgde elkaar in rap tempo, dag na dag op. Op een zinderende zomeravond heb je in je aangepaste kinderwagen, bij het kampvuur, de sterren van de hemel geswingd tijdens het optreden van de drumband. Het plezier wat je op dat moment had staat voor altijd op ons netvlies gebrand.

Door het ziek zijn, en de lichamelijke uitval vielen al spoedig veel van je favoriete dagelijkse bezigheden weg. Tekenen, schilderen en knutselen vond je altijd wel al leuk, maar je vaardigheden hierin stegen snel tot grote hoogten. Zelfverzekerd noemde je jezelf een 'grote kunstenaar'. Op 20 september hadden we een expositie voor je georganiseerd. Een grote selectie 'Kaj Kunst' die je het afgelopen jaar hebt gemaakt zijn hierin tentoongesteld. Dankbaar zijn we voor je prachtige nalatenschap, en voor het feit dat je deze bijzondere dag nog mee heb mogen maken. 

Na de expo vloog je helaas in een rap tempo achteruit. De uitval won verder terrein in je lijfje. Praten ging steeds moeizamer, en op 13 oktober hebben we voor het laatst je lieve stemmetje mogen horen. De kanker zoog letterlijk je energie weg, en had onze kleine kwebbelkous definitief de mond gesnoerd.

Broertje Poes heeft je niet alleen heel veel plezier gegeven, ze is je ook enorm tot steun geweest. Vrienden voor het leven, door dik en dun. Ze heeft net als jij alle behandelingen dapper doorstaan, en ze is geen seconde van jou zijde geweken. De kanker heeft er uiteindelijk voor gezorgd dat je volledig verlamd raakte, van je nek tot de puntjes van je tenen. Op je rechter handje na. Daar was een klein beetje kracht in blijven zitten, en met dat handje heb je Broetje Poes stevig vastgehouden tot het einde. In onze armen heb je op zaterdag ochtend 24 oktober om 3 over 7, omringd met onze liefde je laatste adem uitgeblazen.

Slot

Wij als ouders staan aan de vooravond van de meest moeilijke taak denkbaar in het leven. Het moeten leren verder te leven zonder de fysieke aanwezigheid van ons kind.

Er is geen zacht Kaj stemmetje meer wat 'truste' fluistert 's avonds voor het slapen gaan, en er zijn geen onderhandelingen meer over hoeveel verhalen er voorgelezen zullen worden. Niet meer samen lepeltje-lepeltje kunnen liggen en jou haartjes die mijn neus dan kriebelen. Geen armpjes meer om mijn nek en een fluisterend stemmetje wat zegt: 'Ik hou van jou helemaal tot de maan en terug.'
 
De herinneringen zijn al wat over is gebleven. We zullen je niet verder zien opgroeien. Je zal voor altijd 4 jaar blijven. Het ziek zijn is Goddank voorbij. Geen nare behandelingen meer, en voor ons is de constante verlammende angst om jou te verliezen ook voorbij.

Als we ergens goed in zijn geweest, dan is het met volle teugen te genieten van het leven. Vanaf de dag dat we te horen kregen dat jij neuroblastoom had hebben we geleefd alsof er geen morgen meer zou zijn. We hebben met elkaar er alles uit gehaald wat erin zat. Vele momenten hebben we beleefd waarin intens verdriet en geluk nimmer zo dicht zij aan zij samen liepen. Mooie en dierbare herinneringen zijn er gemaakt. Herinneringen om te koesteren, en die niemand ooit nog van ons af kan nemen. We hadden het voor geen goud willen missen.  

Vanaf het prille begin heb je ons in vervoering gebracht, en onze harten veroverd. De onvoorwaardelijke liefde voor jou is voelbaar in het diepst van ons zijn. Je zal voor altijd ons kind zijn. Het gemis is immens, maar je bent en blijft voor altijd met ons verbonden. In onze ziel, hart en gedachten. Tot ziens lieve kleine zonneschijn. Tot we elkaar weer op een fijne dag zullen ontmoeten in de hemel.