Het zit er weer op!

Donderdag 14 augustus was mijn laatste bestraling. Het had ook niet veel langer moeten duren. Mijn huid stond op knappen. Mijn huid zag vuurrood, voelde warm en pijnlijk aan. Voelde en zag er tevens bobbelig, droog en schilferig uit. Het meest zorgwekkende was de kapotte plekjes onder mijn oksel. Heel hinderlijk ook de extreme jeuk. Krankzinnig word je van jeuk, vooral als je er niet aan mag krabben. Bij onhandelbare jeuk aanvallen helpt verkoeling enigszins. Ik heb met grote regelmaat met ontbloot bovenlijf voor de ventilator gestaan. In bed leek het wel met tienvoud te verergeren. Waar dat nou aan ligt? Waarschijnlijk omdat je dan geen afleiding hebt, en je volledig aandacht opgeslurpt lijkt te worden door de klachten die je ervaart. 's Nachts stond ik af en toe, als ik het echt niet meer zag zitten en tegen het plafond aanvloog wat die jeuk betreft, enkel gekleed in mijn onderbroekje op het balkon. De zachte koude wind opzoekend die mijn lijf en huid weer tot bedaren bracht. Ik hoop niet dat buren me hebben gezien... Ik ben nu drie weken verder en het is ongelooflijk hoe mijn huid is verbeterd. Ik weet niet of het heeft geholpen, maar ik heb tijdens de bestralingsperiode geprobeerd zoveel mogelijk voeding te consumeren die goed zijn voor je huid. Ook heb ik veel water gedronken. Ik ben op sommige plekken nog wat aan het vervellen, en onder mijn oksel zitten nu korstjes op de eens open plekjes. Ik smeer mijn bestraalde huid twee maal daags in met baby billen crème; Bepanthen. Helpt tenslotte ook als een trein bij Dylan zijn schrale billen.

Aan mijn lichaam merk ik goed dat ik steeds verder verwijderd raak van de laatste chemokuur. Ondanks dat ik van deze chemo's niet kaal ben geworden is mijn haar wel flink dunner geworden, niet alleen op mijn hoofd, maar ook mijn lichaamshaar. Het haar dat uitvalt, groeide tijdens de behandeling ook niet meer terug. Het haar op mijn hoofd begint weer voller te worden. Mijn lichaamshaar is weer begonnen met groeien. Hoe gek is het dat je blij kunt zijn met het gegeven dat je je benen weer mag scheren. Mijn huid, en met name mijn gelaatskleur, ziet er weer een stuk gezonder uit. De muggen lusten me weer, en voor het eerst in twee jaar tijd heb weer eens gemenstrueerd. Allemaal signalen dat mijn lijf weer begint te werken naar behoren. De neuropathie; het oorsuizen en het vervelende 'dode' gevoel in mijn handen en voeten is flink verbeterd. Mij handen en voeten heb ik zo goed als geen last meer van, en een enkele keer in de week passeert er nog een oorsuizen of hoge toon de revue.

De nieuwe ronde chemo- en radiotherapie hebben mijn arm en oksel geen goed gedaan. Gevoelsmatig is alle progressie die ik bereikt had teniet gedaan in de afgelopen maanden. Ondanks dat ik elke dag trouw mijn oefeningen doe, en de fysio/lymfetherapeut op wekelijkse basis zie, heb ik elke dag pijn in mijn arm en oksel. Daar komt bij dat ik meer last heb van oedeem. Ook al is de oedeem niet zichtbaar voor anderen, is deze wel voelbaar voor mezelf. Ik had behoorlijk veel litteken weefsel in mijn oksel voor de start van de tweede ronde chemo- en radiotherapie, en dat is helaas nu verergerd. Naar verwachting zal ik ergens in oktober starten met de hyperbare zuurstof therapie. Ik hoop zó ontzettend dat ik daar flink baat bij zal hebben, en met minder pijn door het leven kan gaan.

Begin oktober heb ik tevens een afspraak staan met de KNO-arts. De total body MRI-scan genomen op 2 januri eerder dit jaar liet twee 'verdachte' plekjes zien. Op mijn linker bovenarm bot en een plekje bij mijn rechter kaak, naast mijn oor. Dat plekje bij mijn oor bleek na een echo en biopt van de speeksel klier goedaardige cellen te bevatten. Uit voorzorg wil de arts deze wel operatief verwijderen zodat ze niet kwaadaardig kunnen worden in de toekomst. Uit dit gesprek in oktober zal een datum volgen waarin de operatie uitvoerd zal worden. Niet leuk, maar dit moet helaas nog wel nog gebeuren op korte termijn.

Dinsdag 12 augustus moest Kaj langs bij zijn kinderoncoloog dr. Reddingius, in het Sophia voor de drie maandelijkse controle. Afgelopen dinsdag 2 september kregen we te horen dat de uitslag er goed uit zag, en er geen tekenen van Neuroblastoom zijn! Kaj weegt nu 15.6 kg en is 106cm lang. Hij groeit netjes door in de groeicurve waarin hij de afgelopen twee jaar al zit. Hij is nog steeds een lang, slank kind. Aan het einde van dit jaar bereiken we de magische twee jaar grens. Als de controle uitslagen er tegen die tijd goed uit mogen zien, mogen we voor het eerst een half jaar wegblijven i.p.v. om de drie maanden controle.

Tijdens mijn eerste behandeling draaide alles om Kaj. Zijn overlevingskansen waren immers op dat moment velen malen kleiner dan die van mij. Borstkanker was iets in mijn beleving waar ik wel bovenop zou komen. Ondanks de schrikbarende cijfers dat 1 op de 8 vrouwen borstkanker krijgt, en daarvan 1 op de 4 sterft. Uiteraard heb ik angstige momenten beleefd voor mezelf, maar die stonden altijd in schril contrast met de angsten die ik voelde als het om het leven van Kaj ging. Mijn leven stond figuurlijk op de tweede plaats. Ik zou die operaties, chemo's en bestralingen wel 'even' doen. Als Kaj het maar zou redden, dat was prioriteit nummer één. Dat ik na thuiskomst uit Amerika mentaal nog een klap van de molen zou krijgen had ik ook niet zien aankomen. Dit naast de fysieke revalidatie die me te wachten stond. De zwangerschap van Dylan kort na beëindiging van mijn behandeling hielp niet mee. Vooral fysiek had ik het extra zwaar. Nog in mijn bevallingsverlof bleek dat de borstkanker terug was. Met een kersverse baby op de arm kregen we te horen dat ik waarschijnlijk een uitzaaiing had in mijn linkerarm. Het word 'uitbehandeld' was al ter sprake gekomen tijdens het gesprek met dr. Linn. De Pet-scan die volgde mocht maximaal drie uitzaaiingen laten zien, anders zou ik alleen nog maar in aanmerking komen voor levensverlengende chemotherapie. Met drie of minder uitzaaiingen zou het overlevingspercentage op ongeveer 40% uitkomen. Mijn wereld stortte in. Ik had net een baby gekregen. Dit kon toch niet waar zijn? De plek op mijn arm bleek na de Pet-scan Goddank oud litteken weefsel te zijn en géén uitzaaiing. Mijn overlevingskansen zagen er weer wat gunstiger uit. De grote vraag tijdens deze tweede ronde chemotherapie bleef of deze andere chemo cocktails wel zouden aanslaan, en de klus uiteindelijk kunnen klaren? Vol goede 'frisse' tegenzin was ik er opnieuw aan begonnen. Ik was bovenmatig bang voor mijn eigen leven. Bang dat ik het niet zou gaan halen deze ronde. Dat de chemo's niet aan zouden slaan. Angst dat Marc en onze kinderen een toekomst tegemoet zouden gaan zonder mij. Mijn positieve instelling had me al ver gebracht, en deze zou ik nu verder uit moeten putten. Opgeven was, en is geen optie. Ik heb sinds de start van mijn behandeling in april 2012 twee operaties ondergaan, 20 keer chemo toegediend gekregen en in totaal 53 bestralingen. Ik hoop dat de kanker nooit meer terug komt! Ik heb voor mijn gevoel mijn portie wel gehad nu. Ze zeggen weleens dat niets gebeurt zonder reden. Daar geloof ik niet in. Wat voor nut heeft het dat mensen zoveel pijn moeten lijden, en dan vooral kinderen? Ik had het liever allemaal niet meegemaakt. Op de scan van 2 januari dit jaar bleek het bij mij weer foute boel te zijn. Het is intussen alweer begin september. Het zijn zware maanden geweest. Terug kijkend vraag ik me wederom af hoe we deze periode hebben overleefd. Zwarte gaten zitten er her en der in mijn herinneringen. Vooral de aller slechtste momenten lijken wel geblokt. Het verwerkingsproces moet nog gaan beginnen. De overlevingsstand staat nog aan. Ik moet dat knopje nog zien te vinden. Hoe zet je dat ook alweer uit? Zeer dankbaar zijn we de mensen die ons geholpen hebben. Mentaal en praktisch. Een luisterend oor. Hulp en oppas voor de kinderen. Het schoonmaken van ons huis. De maaltijden die er gekookt zijn. Van onschatbare waarde is dat soort hulp tijdens een periode van levensbedreigende ziekte. Bedankt lieve mensen! Mijn kinderen en man hebben me er zeker doorheen gesleept. Marc, super dad en husband. Die verdient een koninklijk lintje of zo iets, op zijn minst. Kaj, onze kleine lieve held. Onze vrolijke noot. Kleine gangmaker en knuffelkont. Dylan is net 10 maanden geworden, en blijkt een heerlijke lieve en makkelijke baby. Een geschenk uit de hemel. Hij bleek een goede afleiding. Ook in de nachten dat ik brak was van de chemo en de onrust door mijn lijf gierde. Uren kon ik, en kan ik nog steeds, naar hem kijken terwijl hij slapend naast me lag in zijn wiegje. Dankbaar ben ik, dat ik onderdeel mag zijn van hun leven. Dankbaar ben ik, dat ik er nog ben. Dankbaar ben ik, dat Kaj er nog is, dat hij op dit moment een gezonde peuter is. Ik hoop dat ik nog lang mag blijven genieten hier op aarde, en mooie momenten mag verzamelen samen met mijn dierbaren.