Sonde eruit

Kaj heeft vanaf 24 november t/m 28 november elke dag zijn sonde eruit getrokken. Altijd uit zicht van ons, wat inhoud dat hij dan meestal in bed ligt. Wat een kwelling. Het blijft een verschrikking om die sonde erin te brengen, zowel voor Kaj als ons. Nog altijd een noodzaak, voornamelijk voor de Accutane medicijnen die er oraal in moet twee maal per dag.

Ik voelde zondag al een lichte pijn opkomen onder mijn oksel, die ik maar al te graag wilde negeren. ´Het is niets bijzonders´, probeerde ik mezelf nog wijs te maken. Die nacht had ik moeite met slapen, en de volgende dag werd de pijn erger. Ik kon er helaas niet onderuit. Dinsdag 27 november lag ik weer bij Dr. Fischer op de behandel tafel. Mijn vermoedens werden bevestigd, ik had een nieuwe ontsteking. Vlak naast de amper geheelde eerder gemaakte snijwond van de week ervoor zat een bobbel. Met een scalpel sneed ze de bobbel open, inclusief de oude wond, en duwde het vuil eruit. Ze had alleen de opperhuid verdoofd, en ik gilde de hele kamer bij elkaar van de snerpende pijnen. De tranen vloeide spontaan uit mijn ogen, zonder echt te huilen. Ik werd naar huis gestuurd met de instructies om de wond schoon te houden door twee maal daags een nieuw gaasverband erover te doen, en te starten met (weer) een nieuwe antibiotica kuur. Tegen de pijn mocht ik indien nodig een morfineachtige pijnstiller nemen, en voor het slapen gaan een capsule tegen zenuwpijn. ´Gaat die rottigheid onder mijn oksel ooit nog over?´,  vroeg ik me dagelijks af. Ik had zeker een uur na zitten trillen in de wachtkamer voordat ik in staat was om naar huis te rijden. Wat een rotdag.

Woensdag 28 november stond de eerste afspraak met de fysiotherapeut als poliklinische patiënt. Kaj vond het leuk om de verschillende oefeningen te doen. Met de bracen aan zijn voeten en het corrigerende elastiek rondom zijn benen ziet hij er wel vreemd uit. De fysiotherapeut wil Kaj twee maal per week zien. Het eerste doel wat geprobeerd zal worden te halen deze komende maand is zelfstandig staan, en leren lopen aan één hand. De focus zal tevens liggen op het aansterken van zijn linkerbeen, daar geconcludeerd werd door de therapeut dat Kaj voornamelijk zijn rechterbeen gebruikt.

Donderdag 29 november. Kaj was deze dag twee jaar geworden. Met de viering van Kaj zijn eerste verjaardag stonden we aan de start van een onzekere en lange weg van zware behandelingen. Onzeker zelfs of er wel een tweede verjaardag zou mogen volgen voor onze Kaj. Nu een jaar later is onze kleine dappere strijder er nog, het grootste verjaardagscadeau wensbaar! De ochtend begon met verjaardagspost, gevolgd door een bezoek aan de Philadelphia Zoo. Bedankt allemaal voor de geweldig leuke (en enorme hoeveelheid) post, Kaj vond het prachtig. Na Kaj zijn middag slaapje hebben we mini muffins gesnoept en mocht Kaj zijn cadeautje uitpakken. Een op afstand bestuurbare brandweerauto. Het leukste cadeau voor Kaj was toch wel dat de hechtpleister na het verwijderen van de Broviac eraf mocht vandaag, en hij eindelijk onbekommerd mocht spetteren en spatteren in bad na al die maanden.

Kaj wist niet goed wat hij met het gebak aan moest.

Vrijdag 30 november. De laatste dag was aangebroken van de één-na-laatste Accutane kuur. Kaj moest tevens op controle bij Dr. Balamuth in het CHOP, en ik bij Dr. Fischer in het HUP. Kaj deed het erg goed volgens de inzichten van zijn arts. Op een schraal gezichtje en licht kapotte mondhoeken na, ondervond Kaj ogenschijnlijk weinig hinder van deze Accutane kuur. Hij is fysiek sterker geworden, en qua spraak ontwikkeling heeft Kaj de laatste tijd groter sprongen vooruit gemaakt. We merken dat hij af en toe verward is doordat hij dagelijks de Engelse en Nederlandse taal aangeboden krijgt. Als hij zijn hoofd stoot, dan zegt hij: ´Auch, oh no!´ We wonen hier in een gebied waar ontzettend veel verschillende vogels, en tevens veel grote roofvogels leven. Voornamelijk die grotere vogels zijn makkelijk te spotten voor Kaj. Het is zo aandoenlijk om te mogen aanschouwen als Kaj vol enthousiasme ´Gogel!´ roept, en naar boven wijst zodra hij een vogel ziet. Ik zal trots zijn op onze kleine man als de dag aanbreekt dat hij ´vogel´ zegt in plaats van ´gogel´, maar stiekem hoop ik dat de ´gogel´ nog een tijdje zal blijven. Net als de ´blub blub´ en de ´kwaak kwaak´.

Ondanks dat mijn oksel nog erg pijnlijk en gevoelig was, voelde en zag ik gelukkig wel vooruitgang. Dr. Fischer vond dat mijn oksel er beduidend rustigere uitzag. Ze vertelde dat het nog een tijdje zou kunnen duren voordat de wond dichtgaat, aangezien het om ongezonde ´bestraalde´ huid gaat. Ik kreeg het advies mee om voorzichtig lymfe gerichte oefeningen te gaan doen. De pijnstilling kon ik voortzetten indien nodig, en de antibiotica moest afgemaakt worden. Ondertussen duimen dat zodra de wond sluit de ontstekingen wegblijven, en het eindelijk eens mag gaan opknappen.

Zaterdag 30 november had Kaj voor de verandering weer eens zijn sonde eruit getrokken... We besloten deze er voorlopig uit te laten. Voor het eerst sinds vele maanden sonde vrij. Na de laatste antibody´s kuur is Kaj langzaam steeds beter oraal gaan eten. Het is allemaal nog behoorlijk babyvoerachtig. Pap, gemalen fruit en avondeten. Spaghetti Bolognese is favoriet. Drinken wil alleen nog niet zo vlotten. De gehele dag door bieden we hem drinken aan. Een slokje uit een beker. Uit een tuitbeker. Uit een beker met een rietje. Nu er een pauze is aangebroken van twee weekjes voor de laatste Accutane kuur, proberen we het zonder sonde. Dr. Balamuth heeft ons aangeraden om vooral in de gaten te houden of Kaj wel voldoende plas luiers heeft, en zijn urine niet te donker van kleur wordt.

Woensdag 5 december. Sinterklaas komt overal!

Donderdag 6 december. Een bezoek aan de betonnen jungle van de Big Apple mocht niet uitblijven. Binnen 2 uur rijden vanaf ons appartement gezien reden we ´the City of New York´ binnen. Een leuk weetje is dat de stad in 1625 onder de naam Nieuw-Amsterdam is gesticht als een handelspost van de Nederlanders. Dat stukje Nederlandse geschiedenis is her en der nog altijd aanwezig in de stad, met bijvoorbeeld straatnamen als Amsterdam Avenue en de wijk Harlem in Manhattan. Deze wijk was in 1658 gesticht als Nieuw-Haarlem door Peter Stuyvesant.

De stad kent vele iconische monumenten en wijken, zoals onder andere het Vrijheidsbeeld en het prachtige Central Park waar we uitgebreid hebben gewandeld. Het langwerpige park strekt zich 4 km uit, met tegen de achtergrond de immer aanwezige en indrukwekkende skyline van Midtown Manhattan. Aan de westkant van het park ligt het American Museum of Natural History. Een prachtig natuurhistorisch museum waar we eigenlijk tijd te kort voor kwamen. Op het Rockefeller Plaza stond de jaarlijkse reusachtig verlichte kerstboom met maar liefst 30.000 led lichtjes. Het stuk naar de boom toe zagen we aan de zijkanten engelen en allerlei andere kerstdecoraties, en beneden een stadsijsbaan. De gehele stad was overigens prachtig in kerstsferen versierd, wat het uitstapje naar de stad extra bijzonder maakte. De levendigheid van de stad heeft veel indruk op Kaj gemaakt, hij heeft zijn ogen uitgekeken en vond het allemaal erg interessant. Voor ons was het vooral erg leuk om op plekken te zijn die we veelvuldig voorbij hebben zien komen in films en televisieprogramma's. Ik heb overigens gretig mee geslapen met de middagdutjes van Kaj om optimaal van de citytrip te kunnen genieten. Moe kwamen we zondag einde van de middag weer thuis, met fantastische herinneringen in onze zak. Wat is NYC een bijzondere magische plek.

American Museum of Natural History in Manhattan, New York City

Deze week gaan we uitrusten, en verder staan er twee afspraken gepland met de fysiotherapeut van Kaj. Komende vrijdag moet Kaj op controle bij zijn arts in het CHOP, en zullen zijn bloedwaarden gecontroleerd worden om te kijken of hij mag starten met de laatste Accutane kuur. Ik heb diezelfde dag ook controle afspraken staan bij zowel Dr. Gogeneni als Dr. Fischer aan de overkant in het HUP.