Herdenkingsdienst Erasmus MC-Sophia - voordracht Ilonka - 01-04-2023

Op 29 november 2010 werden Marc en ik vader en moeder. Ik beviel van een prachtige jongen die we Kaj noemde. Vlak voor de eerste verjaardag van Kaj kwamen we na wat vage klachten bij de spoedeisende hulp terecht en werden we doorverwezen naar het ziekenhuis voor verder onderzoek. Het resultaat was overweldigend, Kaj bleek stadium 4 Neuroblastoom kinderkanker te hebben met uitzaaiingen in zijn botten en beenmerg. In één adem was ons zorgeloze leven omvergeblazen. Die ene kleine, alles veranderende zin 'Je kind heeft kanker', dwingt je op je knieën, happend naar lucht, maar net als elk ander getroffen gezin met een kind met kanker, raap je jezelf bij elkaar, vind je hoop en ga je in de vechtmodus.

Kaj onderging chemotherapie en bestralingen in het Sophia Kinderziekenhuis in Rotterdam, gevolgd door immuuntherapie in het Children's Hospital van Philadelphia in Amerika. Zijn eerste chemotherapie zal voor altijd in mijn geheugen gegrift staan. Dit bleek het begin te zijn van een zeer lange en moeilijke weg. Een weg van uitersten. Hoge pieken en diepe dalen.

Zwaar waren de talloze dagen waarin we als gezin niet samen onder één dak konden slapen. Het ziekenhuis werd ongevraagd ons tweede thuis. In januari 2013 kwam Kaj zijn behandeling ten einde en keerden we terug naar Nederland. Op 1 november 2013 mochten we Kaj's broertje Dylan verwelkomen. We voelden ons gelukkig en ons gezin voelde zich compleet met de komst van Dylan.

Dit geluk was echter van relatief korte duur. Op 7 december 2014 kreeg Kaj een zware epileptische aanval. Er brak opnieuw een zenuwslopende onderzoeksperiode aan en op 30 december kregen we het bericht dat Kaj een hersentumor had, een glioom, graad 3. Onze kinderoncoloog vond het lastig om zijn kansen in procenten uit te drukken. Vast stond dat het een gemene kanker betrof, in dezelfde categorie in te delen als neuroblastoom. We gingen ons vierde kankerjaar in. We waren er klaar mee, en wilden verder met ons leven, maar we hadden niets te willen. Het lag op ons bord en we hadden het maar op te vreten.

Tijdens zijn behandeling groeide de hoop op genezing, maar op 18 maart kreeg Kaj plotseling weer epileptische verschijnselen en lichamelijke uitval. Nieuwe onderzoeken volgden en op vrijdag 20 maart kregen we verschrikkelijk nieuws. De tumor was gegroeid en Kaj was officieel uitbehandeld.

Op 24 oktober 2015 stond de wereld stil. Onze wereld stond stil. Het ondenkbare had plaats gevonden net iets over 7:00 in de ochtend. Kaj blies zijn laatste adem uit in onze armen. Een ruime maand voor zijn 5de verjaardag. Na 4 jaren geleefd te hebben tussen vrees en hoop in de wereld die kinderkanker heet, had de kanker ons kind van zijn leven beroofd. Zijn leven en zijn toekomst. Onze hoop, onze toekomst samen als gezin was weggevaagd. We zijn voorgoed incompleet. 

Er waren geen onderhandelingen meer over hoe lang ik zou voorlezen. Niet meer samen lepeltje lepeltje in bed liggen terwijl zijn haartjes mijn neus kriebelen. Geen armpjes meer om mijn nek en een zachte fluister in mijn oor die zegt: 'Ik hou van jou helemaal tot aan de maan en weer terug.'

Het is onmogelijk om je voor te bereiden op het verlies van je kind. Op de verwoesting die volgt nadat de dood ons allerliefste meenam. Mijn hart wat brak op het moment dat het hart van ons kind stopte met kloppen. Rouw verandert je. Ons gezin, ons leven, en wij als personen zijn voorgoed veranderd. Het leven 'voor' en het leven 'na' dat Kaj ons fysiek zo vroegtijdig heeft verlaten. De onbevangenheid waarmee we in het leven stonden voordat de kanker en de dood arriveerde is voorgoed vervlogen. De kanker, het verlies en de rouw sloeg een immense krater in ons leven, met de kracht van een meteoriet. Hard en genadeloos vergruisde het alles wat daar ooit was. Het liet een groot gapend gat achter, wat zich met het verstrijken van de tijd opvulde met tranen, angst, herinneringen van wat ooit was, harte zeer, verdriet, vurig verlangen, liefde, heimwee, dromen en hoop. Hoop om in de toekomst van ons gezin een ander soort geluk te mogen vinden. Een toekomst waarin we Kaj met veel liefde in ons hart mogen blijven meedragen.

Door het ziek zijn hadden we jarenlang in de overlevingstand gestaan, maar vreemd genoeg voelde het leven na het overlijden van Kaj nog meer als overleven dan voorheen. Zeker de eerste twee jaren na het verlies van Kaj zijn gevuld met zwarte gaten. Ik ben letterlijk hele stukken kwijt uit mijn herinneringen. Emoties laten zich niet altijd wegdrukken. Soms zeurt het verdriet op de achtergrond als een chronische pijn die je even gemakkelijk kunt vergeten en dan weer als een verse open wond krassend in de diepste lagen van mijn ziel, daar waar geen pleister bij kan en geen pijnstiller krachtig genoeg is. Nog steeds kan ik overvallen worden door verdriet en gemis. Belangrijke datums leef je naartoe, zoals een sterf- of geboortedag en dat soort dagen brengen allerlei emoties en herinneringen met zich mee, maar het zijn vooral onverwachte momenten die me van mijn stuk kunnen brengen. Tranen die ik plots voel prikken, getriggerd door een liedje, geur, voorwerp of een bepaalde situatie. Ook in een setting waarin blijdschap de overhand voert. De scheidslijn tussen blijdschap en verdriet blijkt na al deze tijd nog steeds erg dun te zijn, waarbij tranen en vreugde soms hand in hand met elkaar leven.

Albanië augustus 2023

De liefde en herinneringen zijn alles wat van Kaj is overgebleven. Hij zal voor altijd bijna 5 jaar blijven. Zijn ziekte is verdwenen tezamen met de nare behandelingen en pijn, en voor ons als ouders is ook de constante verlammende angst om hem te verliezen verdwenen. We zullen hem niet verder kunnen zien opgroeien. In mijn hart en hoofd groeit hij soms een beetje mee en fantaseer ik hoe hij er nu uit zou zien. Zou hij nu al bijna even lang als mij zijn geweest? Hij had nu in groep 8 gezeten. Kamp met de klas al achter de rug hebben gehad. Welke rol zou de meester hem toebedeeld hebben in de eindmusical? Zouden we al veel open dagen hebben bezocht ter voorbereiding van het voortgezet onderwijs? Had hij net als zijn broertje op voetballen gezeten? Zou hij nog steeds die heerlijk luide aanstekelijke lach hebben gehad? Het plezier kon zo zichtbaar van hem afstralen, met zijn haast buitenaards helderblauwe ogen die dwars door de spanning en stress van alledag heen konden snijden. Ik was tegelijkertijd zwanger met twee van mijn beste vriendinnen. Op verjaardagen komen we vaak met onze gezinnen bij elkaar en vanuit mijn ooghoeken zie ik soms de kinderen samen op de bank zitten, pratend en lachend met elkaar. Er ontbreekt er altijd één... en temidden in alle vrolijkheid en gezelligheid kan ik me dan soms opeens zo eenzaam en verdrietig voelen. 

Net als elke ouder vind ik het fijn om regelmatig over mijn kinderen te praten. Over onze jongste zoon Dylan, maar ook over Kaj. De herinneringen zijn alles wat we nog hebben van hem. Ik vind het buitengewoon ingewikkeld dat er geen nieuwe herinneringen met Kaj meer bij zullen komen. Ongeacht het verstrijken van de tijd blijft er een eindeloze heimwee. Kaj leeft niet alleen stilzwijgend voort in onze harten, maar is verweven in ons dagelijks leven. Tijdens gezinsuitjes zoeken we graag de natuur op en Kaj had een oog voor detail. Na een bezoek aan het bos of strand kwamen er altijd gevonden schatten mee naar huis. Mooie steentjes, takjes, veertjes of schelpjes volgepropt in zijn zakken. Vakanties blijven enigszins gecompliceerd. In het dagelijkse leven is er werk, school en allerlei verplichtingen en de vakanties zijn onder normale omstandigheden hét uitgelezen moment om met het hele gezin quality time door te brengen, maar ons gezin is niet meer samen, althans niet fysiek. De eerste vakantie zonder Kaj zijn fysieke aanwezigheid, was er zonder dat we het destijds beseften, een nieuwe traditie geboren. Tijdens het struinen langs het strand hadden we met elkaar mooie schelpjes verzameld en op een mooie plek langs de kust met een grillige rotsformatie en de zee op de achtergrond stond daar, zonder er vooraf over nagedacht te hebben, Kaj zijn naam geschreven met de gevonden schelpjes in het zand, met een schelpjes hart erboven. Hand in hand stonden we eromheen, onze schaduwen vielen gedeeltelijk over zijn naam en met mijn mobiel heb ik er een foto van gemaakt. Bij thuiskomst ging ik aan de slag met een vakantie album, iets wat ik altijd al deed na vakanties. In het album heb ik één hele pagina gewijd aan die ene prachtige foto met Kaj zijn naam, geschreven met schelpjes. Kaj is en blijft er altijd bij, waar we ook zijn en in elk vakantie album is er een mooie foto van Kaj zijn naam terug te vinden.

Naast het intense verdriet en gemis is er ook heel veel liefde en trots. Kaj heeft ons zoveel gegeven, en hij heeft zoveel meer betekenis gegeven aan onze wereld. We voelen ons voor altijd gezegend dat we zo’n oprechte en onvoorwaardelijke liefde met elkaar hebben gedeeld, een liefde die sommige mensen wellicht nooit in hun hele leven zullen vinden. Een liefde die nooit zal sterven.