Zwaar weer

Maandag 14 april stond de start van de vierde kuur gepland. Mijn bloedwaarden waren door dr. Hamberg goed bevonden om te mogen starten. Aangezien ze wel al wat aan de lage kant waren, had hij alvast in het systeem aangegeven dat de tweede toediening op 80% gegeven moest worden. Verpleegster Bea van de dagpoli prikte in één keer raak aan de achterkant van mijn rechter onderarm. Fijn, deze keer geen geëmmer. Doordat ik telkens zo'n last heb van een pijnlijke ader na de toediening stelde Bea voor om een dubbele spoellijn te laten lopen, en langer na te spoelen nadat de toediening is ingelopen. Het heeft geholpen, daar ik aanzienlijk minder last heb gehad deze ronde.
 
Door tweede Paasdag moest ik me een dag later melden, op dinsdag 22 april. Mentaal was er na de tweede toediening een mentale mijlpaal bereikt. Dr. Linn heeft immers gezegd dat er maximaal acht kuren gegeven zullen worden. Wat inhoud dat ik nu hoe dan ook op de helft ben gearriveerd van deze chemotherapie. Zoals Marc het zo mooi omschreef: 'Je staat boven op de berg, en de afdaling kan beginnen.' Het was ongelooflijk druk op de poli. Alle 'maandag' patiënten waren bij de 'dinsdag' patiënten erbij gepropt. Ik kreeg een plekje op de dagbehandeling i.p.v. op de poli. Met als bijkomend voordeel een lekker bed i.p.v. een stoel. Aanprikken was een drama, na een paar pogingen kon ik beneden terecht bij de anesthesie. Nadat ik beurs en blauw geprikt was op de dagbehandeling lukte het de dame van de anesthesie afdeling goddank om in één keer goed aan te prikken. Eenmaal terug boven op de afdeling kon ik eindelijk de chemo krijgen.

Woensdag 23 april had ik een afspraak met dr. Verduijn. Zij is mijn radiotherapeute, en heeft mij de vorige keer ook begeleid met de bestralingen. De eerste ronde heb ik 28 bestralingen gehad op mijn linkerborst. Nu is het plan om mijn hals waar de vier aangedane hals klieren zijn aangetroffen te bestralen en mijn linker oksel. Minstens 20 maal, en mocht er aan het einde van de chemotherapie nog kankercellen te zien zijn in de hals klieren dan komen er nog 5 bestralingen bij. Doordat er deze maal dieper bestraald moet worden zal de top van mijn linkerlong belast worden. Met als gevolg dat ik enkele maanden na de bestralingen last kan krijgen van benauwdheid en ademhalingsproblemen. Mocht dit het geval zijn dan kan deze 'benauwde' periode overbrugd worden met Prednison. De artsen zien gelukkig wel dat dit soort eventuele klachten altijd uiteindelijk verdwijnen. Van alle geweld die mijn lichaam is aangedaan de afgelopen ruim twee jaren, is mijn oksel nog altijd het gevoeligst en pijnlijkst. Dat mijn oksel nu bestraald moet worden baard me dan ook zorgen. Bij een volledige 'oksel toilet' zoals ze dat zo mooi noemen wanneer een groot gedeelte van je oksel klieren operatief worden weggehaald loop je de kans op oedeem. Vocht ophopingen in je arm. Met de oedeem valt het bij mij reuze mee na het oksel toilet wat ik heb ondergaan. Mijn arm voelt regelmatig wel wat zwaar en oncomfortabel aan, maar met de juiste oefeningen en eventueel een bezoek aan de therapeut kom ik gelukkig een heel eind. Met de oksel bestralingen in het voorruitzicht wordt de kans op oedeem wederom verhoogd. Ik kan alleen maar hopen dat ik straks niet met zo'n dikke olifanten arm eindig...

Dit is misschien mijn laatste kans om beter te worden. Vandaar ook het zware geschut wat nu uit de kast is getrokken om de borstkanker de kop in te drukken. Als het plan niet veranderd zal ik aan het einde van de rit zo rond de 18 tot maximaal 24 keer chemo hebben toegediend gekregen en 48 tot maximaal 53 bestralingen. Van chemotherapie en bestralingen loop je het risico om secundaire tumoren te ontwikkelen. Maar ja, noodzaak is nu om die borstkanker uit te schakelen, anders zal ik zo wie zo sterven. Mocht ik in de toekomst door mijn behandelingen opnieuw ziek worden, dan zien we dat dan wel weer.

Kaj gaat nog elke week naar de fysio therapeute. Hij gaat vooruit, al zouden we graag wat meer snelheid in de verbeteringen zien. Anderzijds zien wij Kaj uiteraard elke dag, waardoor het lastiger is om de voorruitgang goed op te merken. Er is onlangs een filmpje gemaakt tijdens een sessie bij de fysio therapeute. Over enige tijd zal er wederom een filmpje gemaakt worden, zodat we deze kunnen vergelijken met elkaar. Kaj valt nog altijd gemiddeld meer dan een ander 'gezond' kind van zijn leeftijd. Rennen, klimmen, het gehele fysieke aspect van zijn kunnen is nog altijd achter vergeleken met leeftijdsgenoten. Dat kinderen vallen hoort bij opgroeien, en ook 'gezonde' kinderen vallen weleens een gat in hun hoofd. Dat besef ik me heus wel. Ik kan er alleen soms best van balen dat Kaj met bijna 3,5 jaar oud nog steeds rent als een kind wat net heeft leren lopen, of bijv. nog niet snapt hoe hij moet trappen op een fietsje. Soms erg frustrerend, maar we moeten geduld hebben, en vooral niet uit het oog verliezen wat hij inmiddels allemaal wél kan. Woensdag 7 mei struikelde hij over zijn eigen beentjes in de keuken, en klapte met zijn voorhoofd tegen de hoek van twee muren aan rond 18:00. Het bloed spoot eruit, waardoor het even lastig was om te zien waar het bloed vandaan kwam. Er bleek een flinke diepe jaap midden op zijn voorhoofd te zitten. Onze buurvrouw was zo lief om op Dylan te passen, zodat wij met hem naar de spoedeisende hulp in het St. Franciscus Gasthuis konden gaan. Qua timing belabberd, aangezien ik de dag ervoor de eerste toediening van kuur vijf had gekregen, en me allesbehalve oké voelde. Marc reed, terwijl ik met een theedoek de wond op Kaj zijn hoofd stelpte. De buurvrouw had al gebeld naar het ziekenhuis dat we eraan kwamen, waardoor we vrij snel werden geholpen. De arts twijfelde even of ze zou hechten of hechtpleisters met lijm zou gebruiken vanwege de diepte van de wond. Ze koos toch voor het laatste, en met een grote Cars pleister erbovenop konden we rond 19:00 naar huis. Na ongeveer 10 dagen zullen de hechtpleisters met lijm vanzelf loslaten. Nu maar hopen dat hij er geen lelijk litteken aan overhoud.

Alle dromen en ambities die ik had voordat Kaj ziek werd waren bij zijn diagnose in één klap naar de achtergrond vervaagd. Vanaf eind november 2011 zitten we al in deze kanker nachtmerrie. Met de komst van onze wonder baby Dylan leek het er even op dat we een 'normale' toekomst tegemoet zouden gaan. Maar nog voor het einde van mijn bevallingsverlof werden we keihard van de roze baby wolk afgetrapt en weer terug naar de kankerduisternis verjaagd. Het is een mentale aanslag, en het vergt een lange adem om het verhaal uit te kunnen zingen. In mijn 'goede' week na de vierde kuur ben ik vrij onverwachts geplaagd door angsten. De vrouw die ik was voor dit alles begon is er niet meer. Alle dromen die ik had zijn vervlogen. Ik heb nog maar één enkele droom voor mezelf. Beter worden, en blijven. Ik voel me boven alles op dit moment in mijn leven een moeder. Een moeder met borstkanker die vecht voor haar leven. Strijd om haar kindjes te mogen opvoeden. Er mag zijn en blijven om ze te zien opgroeien. Als me op zijn minst de komende 20 jaar maar gegund worden, galmt er met regelmaat door mijn hoofd als ik naar mijn kinderen kijk. Zoveel verschillende ziektes zijn er de afgelopen decennia de kop in gesmoord. Van de pest tot aan aids, en allerlei andere rottigheid daar tussenin. Maar voor kanker is nog altijd geen echte oplossing of genezing gevonden. De aard van mijn zijn is in de kern positief. Ik zie mezelf als iemand met een licht en warm hart, wat me tot nog toe door deze duisternis heen heeft gesleept. Maar het leek wel of de koek 'even' op was. Je zinnen willen verzetten, genieten van het 'leven', mijn kinderen, ons gezin lukte maar half bakken. Ik voelde me verdrietig en somber. De vele regen buiten sloot nauw aan bij de regen in mijn hoofd en hart. Ik heb mezelf eindelijk wat kunnen herpakken, en de donkere wolken klaren wat op. Ik probeer mijn angsten geen vleugels te geven. Ik doe mijn best om positief te blijven, en hernieuwde kracht in mezelf te vinden om door te gaan. De chemotherapie is een zware weg. Een ware aanslag op mijn fysiek, en mentale zijn, maar ik mag het einddoel waar ik het voor doe niet uit het oog verliezen.

Dylan 1 mei 2014 - 6 maanden

Uit onze kinderen kan ik gelukkig veel kracht putten. Kaj en Dylan zijn beide heel lieve kinderen. Kaj is nog altijd heel dol op dieren en hij heeft onlangs bij de boer met pasgeboren lammetjes mogen knuffelen. Het had zo'n indruk op hem gemaakt dat hij het er nog dagelijks over heeft. Met regelmaat tref ik hem 's ochtends aan in zijn bedje met zijn knuffel Poes onder zijn pyjama shirt. 'Mama, ik heb een kleine baby Poes in mijn buik. Dokter mama moet het baby Poesje halen.' Ons kleine beertje is op 1 mei 6 maanden oud geworden. Vreemd gegeven kan tijd toch zijn. Enerzijds kruipen soms gevoelsmatig de chemo weken voorbij, en anderzijds is Dylan toch alweer 6 maanden oud geworden.

Dinsdag 6 mei ben ik gestart met de eerste toediening van de vijfde chemo. Het is nu zaterdag en ik voel me helaas nog steeds gammel. Ik hoop dat ik voor komende maandag, met de tweede toediening, me wat beter voel.