Vorderingen USA

Kaj is er nog niet, maar knapt elke dag iets verder op. Vandaag is de opti-flow neusbril vervangen door een normale zuurstof neusbril. Door de gewone neusbril wordt 2 liter pure zuurstof per minuut geblazen, wat vooralsnog goed lijkt te gaan. We verwachten dat we daardoor dit weekend of hooguit na het weekend terug mogen naar 2-zuid. Er is tevens weer voorzichtig gestart met sondevoeding, heel rustig aan met 5ml per uur. De parentarale voeding blijft daardoor voorlopig ook lopen. We hebben vandaag voor het eerst sinds dagen heel voorzichtig zijn tanden een keertje gepoetst. Het ziet er allemaal weer wat frisser uit, maar zijn tandjes zijn nog wel wat groen/gelig. Ik hoop zó dat we het nog verder schoon kunnen krijgen!

Samen met Kaj zijn kinderoncoloog hebben we inmiddels al het benodigde medisch beeldmateriaal, reportages en brief van de zorgverzekeraar vertaald naar het Engels en aangetekend verstuurd naar het CHOP. We hebben bericht ontvangen vanuit het CHOP dat het ernaar uit ziet dat Kaj een zeer geschikte kandidaat lijkt te zijn voor de immunotherapie en de artsen in het CHOP ernaar uit kijken met Kaj aan de slag te kunnen!

Online moest er een visum aanvraag ingevuld worden, met de meest vreemdsoortige vragen. Of ik lid ben van een terroristische organisatie, of ik van plan ben iets met genocide te doen, of ik iemand ooit tegen zijn zin in heb gedwongen om abortus te plegen, etc, etc. De lijst met absurde vragen was ook nog eens ontzettend lang… De visums moesten vervolgens persoonlijk aangevraagd worden op het consulaat van de Verenigde Staten in Amsterdam, hier moet telefonisch een afspraak voor gemaakt worden. Voordat je telefonisch geholpen wordt moet je eerst het credit card nummer geven, dan wordt er 15 euro van je card afgeschreven en dan staat er iemand je te woord. Het consulaat van de Verenigde Staten in Amsterdam lijkt verdacht veel op Fort Knox, gezien de bizarre beveiliging. Grote elektronische hekken omheinen het gebouw. Via een intercom moet je je naam, afspraak en digitaal aanvraag formulier aan een soort van elektronisch oog laten zien. Eenmaal door het hek moet je vervolgens door een security check point. Een zeer onvriendelijke man vraagt met zware stem en in het Amerikaans of we de documenten kunnen overhandigen en of we de gefrankeerde aangetekende enveloppen bij ons hebben, we worden gefouilleerd, en moeten alle elektronische bezittingen afgeven zoals een eventuele mobile telefoon, usb-stick etc. Zelfs onze autosleutel moest afgegeven worden, stel je voor dat je iemand verwond met je autosleutel?! Eenmaal binnen in het consulaat moesten we een nummer trekken, bij de loket balie 128,- euro per visum afrekenen, onze vingerafdrukken elektronisch afgeven, en vervolgens dik 2 uur wachten op onze beurt. Eindelijk hoorde we ons nummer afgeroepen worden, we mochten ons melden bij balie 6. Nadat we alle benodigde paperassen en vragenvuur van de beambte hadden doorlopen kregen we een goedkeurende knik. Afijn, het is gelukt en onze paspoorten met visums worden als het goed is over een aantal werkdagen per aangetekende post naar ons huis adres terugverstuurd.

We hebben onlangs het beroerde bericht ontvangen dat de kweek van mijn schildwachtklier niet schoon is, wat inhoud dat ik weer geopereerd moet worden. Alle overige lymfeklieren uit mijn oksel zullen verwijderd moeten worden, deze gaan vervolgens weer twee weken op kweek. Die kweek zal moeten bepalen hoe vaak en intensief de chemo´s zullen zijn die ik moet krijgen. Mijn zoon krijgt als het goed is zijn haar nu terug terwijl ik kaal zal gaan worden. Ach het is maar haar, en we weten dat het terug zal groeien. Een mooie pruik en set nepwimpers doen hopelijk wonderen om deze periode te overbruggen. De uitslag kwam desalniettemin oorverdovend hard aan, en ik voelde me compleet weggeblazen op dat moment. Telkens als we het gevoel hebben een stukje te hebben overwonnen worden er weer een flink aantal mega obstakels voor onze voeten geworpen. Heb een aantal dagen verdoofd rondgelopen, alsof er alleen nog maar een lege huls van me overgebleven was, en de inhoud binnenin totaal weggevaagd. Plomp verloren stond ik na het douchen voor de spiegel vol ongeloof naar het litteken op mijn borst te staren. Marc kwam naar me toe gelopen met zijn hand in de ´box´ groet houding, en drukt zijn trouwring op de mijne terwijl hij met een glimlach zei: ´Komt goed pik. Je weet het hé, in voor en tegenspoed!´ Hij pakt me beet en geeft me lange stevige knuffel. Het goede nieuws is dat mijn borst verder schoon is, en de borstsparende operatie boven verwachting mooi gedaan is. Na verloop van tijd zal het litteken ook mooier worden, en persoonlijk ben ik vooral erg blij dat ik nog steeds twee mooie vorm borsten heb, en mag houden. Veel tijd om bij alles stil te staan is er niet, Kaj zijn hoge dosis chemo is op dat moment namelijk al van start gegaan. Met behulp van mijn geweldige mamaverpleegkundige is er een ziekenhuis gevonden dichtbij dat van Kaj in Philadelphia wat bereid is mij te behandelen. Er komt een hoop geregel bij, de zorgverzekering. Wat krijgen we wel en niet vergoed? In het ergste geval moeten we nog meer fondsen werven, maar dat zien we dan wel weer. We vinden het enorm belangrijk om bij elkaar te blijven als gezin! Voor ons beide is de gedachte alleen al ondraaglijk als ik bijvoorbeeld in Nederland achter zou moeten blijven om mijn behandeling hier alleen te moeten voltooien. Het is  Kortom nog veel meer geregel boven op alle geregel wat we al moeten doen, maar goed, problemen zijn er om opgelost te worden. We zijn inmiddels een behoorlijk dream-team samen in problemen aan pakken en oplossen, dus ook deze, daar zijn we van overtuigd!

We zijn druk bezig met huisvesting en hopen eind juni op het vliegtuig te kunnen stappen om de oversteek te maken naar het beloofde land, zodat we Kaj hopelijk definitief kunnen bevrijden van die hardnekkige kanker! Met als eind doel met zijn allen gezond naar huis en verder met ons leven!