Vervelende rot sonde

Kaj is voor het zicht redelijk uit zijn dip gekrabbeld, hij kan weer lachen en zelfstandig spelen.  Op het af en toe overgeven na, gaat het eigenlijk best goed. Als je ons twee maanden geleden had gevraagd hoe het gaat, hadden we hier hoogstwaarschijnlijk een heel ander soort response op gegeven. ´Goed gaan´ en ´slecht gaan´ hebben tegenwoordig een heel ander soort betekenis gekregen.

We zijn gisteren bij de kinderoncoloog geweest, en gezien het feit dat zijn witte bloedcel waardes niet echt over om naar zijn te schrijven zijn, was de arts toch ook wel enigszins verbaasd dat Kaj er zo goed bij zat. Laag in je witte bloed cellen houdt namelijk in dat je weerstand laag is, en Kaj dus momenteel erg vatbaar is voor infecties en ziektes.

We hebben de komende afspraken samen met de arts in de agenda erbij geschreven:
- 21 februari: 24 uurs urine meenemen naar de poli, aanprikken van Kaj zijn PAC + injectie met radioactieve vloeistof voor de MIBG-scan
- 22 februari: MIBG-scan, gehoortest en start 5de chemo kuur
- 29 februari: MRI scan

De uitslagen van het urine en de scans zullen inzicht moeten bieden in de verdere behandeling en met name of Kaj nog geopereerd moet worden of niet. We hopen dat de tumoren in hetzelfde tempo zullen slinken als dat ze tot nog toe hebben gedaan, waardoor een operatie niet meer nodig zal hoeven zijn. Ook deze keer weer een zeer spannende uitslag ronde!

We hebben ook iets meer inzicht gekregen met betrekking tot de bestraling die Kaj moet gaan krijgen. Wij hadden, blijkt nu achteraf, een toch wat naïef beeld betreft die bestraling. We dachten dat hij een paar bestralingen zou krijgen nadat de chemo kuren achter de zijn, maar we moeten helaas toch denken aan zo´n 3 tot 5 weken iedere dag bestraling met uitzondering op de weekenden. Wat een tegenvaller zeg… We krijgen ter zijner tijd een gesprek met de radioloog die ons hier meer en uitgebreidere informatie en uitleg over zal geven.

Vanochtend met het uit bed halen van Kaj zagen we tot ons verdriet dat hij vannacht weer zijn sonde met pleisters en al eruit had getrokken. De thuiszorg komt altijd begin van de middag om de Neupogen in te spuiten, om die witte bloedcellen op te krikken. Eerst lukte dit niet omdat de Insuflon niet meer goed zat, er was een knikje in gekomen. Dit hield in dat deze er eerst uit moest, en de Neupogen zonder verdovende Emla zalf direct ingespoten moest worden, wat uiteraard resulteerde in flink huilen.  Vervolgens moest er een nieuwe sonde ingebracht worden. Kaj wilde niet meeslikken, waardoor de sonde er gewoonweg niet in gaat, en hij begon tot overmaat van ramp te kokhalzen, en raakte in complete paniek. Na meerdere pogingen hebben we het even gelaten voor wat het was.
Het wordt alsmaar lastiger en vervelender met elke nieuwe sonde die ingebracht moet worden. Zodra Kaj het slangetje van de sonde alleen al ziet begint hij al te brullen, het is zo zielig. De thuiszorg is vervolgens weg gegaan en we hadden afgesproken rond 17:30 weer een nieuwe poging te doen, zodat hij even kon bijkomen. 
Op de afgesproken tijd stond er iemand van de avond ploeg om de vervelende klus te klaren, bij de tweede poging lukte het gelukkig. Vreselijk, wat een rot dag was het!

Dat daar nou niemand eens iets op bedenkt bij ´Het beste idee van Nederland´?