Tweede deel van kuur twee immunotherapie

Maandag 13 augustus, Kaj is uit zijn doen door de IL2, gelukkig geen heftig bijverschijnselen, maar wel uit zijn doen. Ongeduldig, ongedurig en een korte spanningsboog. De lijn die verbonden zit van zijn broviac naar de medicijnen is dan ook vele malen korter dan dat we gewend zijn in het Sophia, waardoor Kaj zeer weinig bewegingsvrijheid heeft als hij aangesloten zit aan de paal. Dit zal zeker bijdragen aan zijn frustratie dat hij niet zomaar vrij kan bewegen. Tevens heeft hij wat last gelast gehad van uitslag hier en daar, zoals de ene dag op zijn beentje en de andere dag op zijn buik. Wat vrij ongebruikelijk blijkt te zijn tijdens het inlopen van alleen de IL2 medicijnen, vertelde de arts. Dinsdag overdag en ‘s nachts is Kaj wat misselijk geweest, en moest helaas overgeven.

 Na het middag slaapje arriveerde de post!

De fysiotherapeut is langs geweest om Kaj te beoordelen, en om hem te helpen
leren beter te staan, en hoe te kruipen op handen en voeten. Sinds de hoge dosis chemo heeft Kaj pijnlijke handen en voeten gehad doordat sommige chemo's de uiteinden van zijn zenuwen tijdelijk hebben beschadigd. Hierdoor heeft hij lange tijd niet meer kunnen en willen staan, simpelweg omdat het zeer deed. Langzaam maar zeker wilde hij wel graag zichzelf bewegen en ontwikkelen, maar door de pijn in voornamelijk zijn voetjes heeft hij zichzelf gaandeweg verkeerde bewegingen en houdingen aangeleerd. Samen met de fysio gaan we proberen dit te corrigeren, zodat hij onder andere recht op zijn voetjes komt te staan in plaats van doorgezakt naar de binnenkant. Vlak voor de hoge dosis chemo had Kaj net onder de knie hoe hij op handen en voeten moest kruipen. Na de vijf lange weken isolatie tijdens de hoge dosis chemo periode heeft het nog een flinke tijd geduurd voordat Kaj weer de kracht had gevonden om zichzelf te kunnen bewegen. Sindsdien schuift hij op zijn bips, met zijn ene voetje waar hij dus voornamelijk vreemd op staat onder zijn kont verscholen, zich voort. De fysio heeft samen met de orthopeed zijn voeten opgemeten en binnen twee weken zal Kaj corrigerende hulpschoenen krijgen, die hem moeten helpen beter te kunnen leren staan.

Verschonen broviac

Ingang Ronald McDonald House Philadelphia

Woensdag 15 augustus mochten we rond 11:00 naar huis, ongeveer een uurtje nadat de IL2 volledig was ingelopen. Martina en ik zijn ‘s ochtends vroeg uitgecheckt uit het Ronald McDonald huis. Marc had die nacht bij Kaj geslapen in het ziekenhuis. We waren allemaal zo blij dat we voor de komende twee nachten thuis konden slapen. Bijkomen en opladen voor de tweede helft komende vrijdag. Kaj heeft veel geslapen die twee dagen, met gemak vier uur ‘s middags, en ‘s nachts klokje rond. Ik voelde me gelukkig ook weer opknappen na de tweede chemo ronde van afgelopen vrijdag. Aangezien mijn haar in zo’n rap tempo aan het uitvallen was, en ik zelfs al hier en daar een kale plek had geconstateerd, had ik besloten dat mijn haar eraf moest. Knettergek werd ik van al die haren die ik overal vond. Zelfs met ingevlochten haar lag het bed bij ontwaken bezaaid met losse haren. Mijn hele hoofdhuid voelde ook ontzettend geïrriteerd aan, alsof ik de volledige oppervlakte van mijn hoofdhuid had gestoten. Een dubbel gevoel dat de laatste restanten van mijn lange lokken eraf gingen, aangezien ik ook wel kampte met het schrikbeeld van een geheel nieuwe soort ‘kijkshow’ op straat. Sinds Kaj ziek is geworden worden we soms tot het bijna hinderlijke af nagestaard en gewezen op straat. In het bijzonder kleine kinderen zijn nog heerlijk onbevangen en voelen zich zo vrij om naar je toe te lopen en je op de man af te vragen waarom Kaj een slangetje in zijn neus heeft. Na de knipbeurt zou niet alleen Kaj, maar ook aan mij zichtbaar worden voor de buitenwereld dat ik ‘ziek’ ben. Marc en ik hadden besloten dat Kaj mee moest kijken terwijl we de laatste restanten van mijn haar zouden kortwieken tot ongeveer 1.5 cm, in de hoop dat Kaj ‘s ochtends met wakker worden niet zou schrikken bij de aanblik van een geheel ander uitziende mama. Kaj heeft de laatste paar weken interesse voor het benoemen van onderdelen aan je lijf en gezicht door deze tegelijkertijd aan te wijzen; teentjes, oren, ogen, neus, mond en... haren. Hij aait graag over mijn lange haren, terwijl hij er dan bij zegt; ‘Aren, mama, aren’. Het bleek een goed idee. Hij vondt het wel grappig, en tegelijkertijd ook vreemd dat mama’s haren eraf gingen. Vervolgens heb ik een sjaal om mijn hoofdgeknoopt en Kaj op schoot genomen. Hij heeft een paar keer aan de sjaal gevoelt en ‘s ochtends bij het ontwaken kreeg ik in eerste instantie een verbaasde blik toegeworpen terwijl ik hem uit zijn bedje tilde. Vervolgens kreeg ik spontaan een aai over mijn bol gepaard met een glimlach en gevolgd door de gebruikelijke ochtend knuffel. Mijn dag was goed gestart!

Mijn nieuwe hair uh.. head-do!

Vrijdag 17 augustus werden we om 14:30 verwacht in de clinic voor de controles bij Dr. Balamuth voordat de tweede helft van de kuur van start mocht gaan. Kaj zijn bloedwaarden en verdere lichamelijke onderzoeken zagen er goed uit, en rond 16:30 mochten we richting onze kamer op de oncology floor. Die avond is Kaj aangesloten aan de paal, en heeft hij alleen wat glucose en een zoutoplossing gekregen via zijn lijn.

De volgende ochtend op zaterdag 18 augustus heeft er grotendeels een herhaling plaats gevonden ten opzichte van kuur nummer één. Afgezien van de morfine krijgt Kaj tevens al enige tijd voor de start van de antibody's de volgende medicijnen; Tylenol (een Amerikaans merknaam voor paracetamol), Zofran (tegen de misselijkheid), Benadryl (om de meest voorkomende allergische reacties te voorkomen) en Neurontin (een middel tegen zenuw pijn). Om 9:00 is de IL2 opgestart, die wederom binnen ongeveer 20 uur per dag inloopt. Om 10:00 heeft Kaj de eerste shot morfine gekregen, en een kwartier later is de PCA pomp aangegaan. PCA staat voor Patient Controled Administration, deze pomp geeft een continue flow aan morfine af. Bij Kaj stond de pomp ingesteld op de dosis waar we aan het einde van kuur één op waren geëindigd; 0.5 ml per uur. Daarnaast kunnen we op deze pomp morfine bijklikken indien nodig. Om 11:30 zijn de antibody’s ch14.18 toegevoegd op halve snelheid. Een klein uurtje later waarna bleek dat Kaj het goed kon verdragen zijn de antibody’s opgevoerd naar volledige snelheid, op een inloop tijd van maximaal 10 uur. Kaj heeft veel dorst tijdens de kuur, waarschijnlijk heeft hij een wat drogere mond veroorzaakt door de morfine. Het ziet er in ieder geval wel een beetje vreemd en ook wel grappig uit, Kaj zo verankerd aan zijn drinkbeker. Wakker of in slaap, hij laat die drinkbeker echt niet los, en wordt zelfs nijdig als hij hem even moet loslaten bij het verschonen van bijvoorbeeld een romper. 

Om 13:30 dipte het zuurstof gehalte in zijn bloed dusdanig dat de zuurstof bril weer op moest. Een kleine flow van een 1 liter extra zuurstof bleek afdoende om het zuurstof gehalte in zijn bloed op peil te houden. De verdere dag verliep redelijk okay tot een uur of 18:00, daarna bleef zijn hartslag alsmaar hoger stijgen, inclusief Kaj zijn bloeddruk. De arts had het vermoeden dat hij een koorts aan het ontwikkelen was. Rond een uur of 20:00 had Kaj inderdaad koorts, en was zijn hartslag inmiddels gestegen naar zo’n 200 slagen per minuut! We zagen zijn hartslag angstaanjagend hard door zijn romper heen tekeer gaan. Om 21:30 zaten de antibody’s er eindelijk in. Kort daarop daalde zijn bloeddruk, hartslag en temperatuur weer wat. Twee uur later is de morfine stop gezet, en leek het er even op dat deze dag eindelijk ten einde was gekomen. Marc sliep die nacht bij Kaj, en rond 00:30 begon Kaj verdacht veel te klinken als een koffiezet apparaat wat bijna klaar is met napruttelen. De arts werd erbij gehaald, en na een onderzoek constateerde hij dat er wat vocht in zijn longen zat. Er werd uitgelegd dat de IL2 en antibody’s ervoor kunnen zorgen dat er vocht uit zijn vaten kunnen lekken. Dat vocht kan zich overal ophopen in het lichaam, en meestal zie je dat het gezicht en de handen en voeten wat opzwellen. De schrik zat er flink in, aangezien we Kaj immers bijna verloren waren op de IC tijdens de laatste chemo kuur door ernstige long complicaties. Kaj heeft een halve dosis plas medicatie gekregen wat zijn werk goed gegaan heeft. Tegen de ochtend begon hij goddank weer wat normaler adem te halen, en klonken zijn longen tijdens een onderzoek weer leeg. Plas medicatie heeft als bijwerking dat het je bloeddruk kan verlagen. Daarbij kan het zijn dat door het extra plassen ook de nodige medicatie te vroeg door het lichaam worden afgevoerd, waardoor de arts het liever niet wil geven als de IL2 en antibody’s nog inlopen.

Zondag 19 augustus. De bloedkweek die de dag ervoor was afgenomen in verband met de koorts bleek gelukkig geen bacterie te betreffen, maar veroorzaakt door de IL2 en antibody’s. Kaj werd ziek wakker, en met de kracht van het overgeven vloog zijn sonde er helaas uit. Samen met Marc heb ik een nieuwe sonde ingebracht, extra vervelend voor Kaj aangezien hij zich toch al niet zo denderend voelde. Kaj bleef de rest van de dag misselijk en overgeven, waardoor we zijn voeding stop hebben gezet de rest van de dag. Rond 14:30 kreeg Kaj in dusdanig zorgelijke mate uitslag in zijn rechterhals dat de arts besloot zowel de IL2 als de antibody’s beide tijdelijk stop te zetten, en naast de Benadryl, de medicijnen Zyrtec en Zantec te geven. Zyrtec eens per etmaal tegen de uitslag, en Zantec elke 8 uur tegen zowel de misselijkheid als de uitslag. Het hielp, daar de uitslag wegtrok en een uur later de kuur werd herstart op halve snelheid. Om vervolgens nog een uur later weer op volledige snelheid te worden hervat. Rond 19:00 is de voedingspomp aangezet op 25 ml per uur, en rond 22:00 zaten de antibody’s voor die dag erin. Wat een zeer vermoeiende en spannende nacht plus dag hadden we achter de rug. De afgelopen 24 uur hebben we zo’n beetje om het half uur iemand van de verpleging of een arts in de kamer gehad. Dr. Balis, een oude rot in het vak had dienst de afgelopen twee dagen, en neemt altijd ruimschoots de tijd voor Kaj en ons. Hij legt alles heel geduldig uit, desnoods meerdere malen als het niet duidelijk is, wat ongelooflijk prettig is. Wat een fijne man!

Maandag 20 augustus. De neusbril begint behoorlijk te irriteren, en jeukt verschrikkelijk. Waardoor Kaj ontelbare malen per dag niet alleen de neusbril, maar ook de pleisters van zijn sonde eraf wrijft tijdens zijn jeuk sessies. Gekmakend voor Kaj, en wij moeten hem constant in de gaten houden. Als de neusbril eraf schiet dipt het zuurstofgehalte direct, met een luid alarm geluid tot gevolg. Overdag al een crime, maar ‘s nachts helemaal, waardoor er bitter weinig van slapen terecht komt. Marc was inmiddels erg moe door de spanningen en slaap gebrek veroorzaakt van de afgelopen twee nachten, en zag uit dat Martina hem vannacht kon aflossen. Daar komt bij dat midden in de nacht er een kamer vol met verpleging aan Kaj zijn bed stond, één van de broviac lijnen bleek verstopt te zitten. Er werd een goedje ingespoten wat er hopelijk voor zou zorgen dat deze lijn weer ‘vrij’ zou maken. Dit middel moest een paar uur inweken, en vroeg in de ochtend bleek dat het middel gewerkt had, daar de lijn weer werkte! Kaj draait zeer regelmatig in zijn bed ‘s nachts, wat ook niet echt helpt met alle lijn extensies die aan de broviac lijnen zijn vastgekoppeld. Meermaals per etmaal zijn de lijnen dan ook ‘all tangled up’, wat betekent dat ze kompleet verstrengeld en in de war zitten met elkaar. Een grote ergernis voor niet alleen de verpleging, namelijk hoe verder verstrengeld des te minder bewegingsvrijheid voor Kaj.

Kaj raakt ongelukkigerwijs volledig geconstipeerd van waarschijnlijk de morfine. Sinds vrijdag heeft hij geen ontlasting meer gehad. Naast de laxeer medicatie Senexon en Miralax, krijgt hij nu ook Colace wat de ontlasting zachter moet maken. Om de misselijkheid onder controle te houden, stond de voedingspomp vandaag ook weer uit tijdens het inlopen van de IL2 en de antibody’s. De verdere dag heeft Kaj af en aan last van rode uitslag en zwellingen op zijn huid, waardoor de Zyrtec dosis werd verdubbeld, en de antibody’s tevens af en aan op halve snelheid liepen. Rond 18:00 zwol in slechts luttele seconden Kaj zijn rechteroog, rechter bovenlip en tong op. Een lichte paniek overviel ons, en na een druk op de alarm bel stond binnen twee minuten de kamer vol met verpleging en artsen. De LI2 en antibody’s werden acuut stop gezet, en Kaj kreeg extra medicijnen om de zwellingen tegen te gaan. Een Epi-Pen lag klaar in de aanslag, maar bleek goddank niet nodig. Een Epi-Pen is een injectie die in je been gegeven wordt met het middel Epinephrine, ook wel bekend als een adrenaline shot. Deze wordt gegeven in het geval levens bedreigende allergische reactie optreedt. De gezwollen tong van Kaj had dus blijkbaar niet alleen bij ons een paniek reactie veroorzaakt, maar ook bij de halve dienstdoende medische staf op dat moment. Bij een verder onderzoek bleek tevens Kaj zijn buik onder de rode zwellingen te zitten. Op wat rode vlekken na waren rond 20:00 alle zwellingen afgenomen, en had de arts besloten de IL2 uit te houden tot in ieder geval morgen ochtend en de antibody’s terug op te starten op halve snelheid. Na goed een uur bleven de zwellingen weg en konden de antibody’s terug naar volledige snelheid. Rond 22:30 kwam deze zenuwslopende dag eindelijk ten einde en konden Marc en ik richting huiswaarts en ons bed!

Bimal, Kaj´s lieve male nurse, die de laatste drie dagen van deze kuur voor Kaj gezorgd heeft

Dinsdag 21 augustus. De arts heeft sterk het vermoeden dat de jeuk niet alleen word veroorzaakt door de neusbril, maar een gevolg is door een combinatie van de IL2 en antibody’s. De neusbril heeft de jeuk alleen maar verergerd. De jeuk drijft Kaj bijna tot waanzin, waar hij een continu gevecht tegen voert. Met als gevolg dat hij zijn hele bed door maait, en alle lijnen nog verder verstrikt raken in elkaar. Tot overmaat van ramp trok hij in zijn jeuk gevecht niet alleen de neusbril met aanhangende pleisters, maar tevens zijn sonde met aanhangende pleisters en al eruit vannacht. Onder de pleisters op zijn neus kwamen lelijke plekken tevoorschijn, een kapotte bebloede huid. Daarbij met zijn ogen zo klein en dichtgeslagen zag hij er ‘s ochtends uit alsof hij net een heftige bokswedstrijd had verloren. Vreselijk zielig om hem zo te moeten zien. Ondanks het feit dat er tijdens het inlopen van de IL2 en antibody’s geen voeding gegeven zou worden, moest wederom toch helaas die ochtend meteen een nieuwe sonde geplaatst worden. Veel noodzakelijke medicijnen tijdens deze kuur kunnen jammer genoeg alleen oraal gegeven worden, en moeten dus door zijn sonde gespoten worden. Buitengewoon vervelend, voor zowel Kaj als ons. Gelukkig kreeg ik de sonde er in de eerste poging meteen in, en was deze rot klus vlug geklaard. Vandaag hebben we de neusbril eraf gehaald om Kaj wat rust te bieden. Daar tegenover staat dat het mondkapje de gehele dag richting zijn mond/neus moet blazen om het zuurstof gehalte in zijn bloed op peil te kunnen houden. Doordat Kaj uiteraard niet de hele dag in dezelfde houding stil ligt of zit, houdt dit in dat we om beurten ‘kapje’ dienst draaien. Door de ernstige bijwerkingen van de dag ervoor heeft de arts besloten de IL2 dosis te halveren en deze tevens op halve snelheid in te laten lopen. De IL2 werd rond 10:00 opgestart, een uur later de morfine, en nog een uur later de antibody’s. De verdere dag verliep redelijk rustig, tot rond 19:00 Kaj rondom zijn hals rode zwellingen begon te vertonen. De arts besloot de IL2 volledig voorgoed te stoppen voor de resterende tijd tijdens deze kuur en de antibody’s pas te herstarten op halve snelheid als de zwelling compleet verdwenen was. De zwelling was om 22:00 nog steeds niet geslonken, en de arts vertelde dat hij Kaj nog de tijd zou kunnen geven tot maximaal middernacht. Als de zwellingen om middernacht niet weggetrokken zouden zijn zou dit het einde van deze kuur betekenen, aangezien de antibody’s in maximaal 20 uur tijd ingelopen moeten zijn. Vlak voor 12 uur ‘s nachts bleken de zwellingen weggetrokken, er waren nog wel wat rode vlekken zichtbaar. De antibody’s werden om middernacht herstart op halve snelheid. Rond 2:00 ‘s nachts verschenen er helaas wéér zwellingen, waarop de arts besloot de stekker eruit te trekken. Het was gewoonweg te gevaarlijk, en we moeten ons erin berusten dat Kaj 2 uur antibody’s mist van deze kuur nummer twee. Het is buitengewoon jammer, we willen natuurlijk dat hij elke kuur zo goed mogelijk doorloopt en alle bijbehorende medicatie kan verdragen. Aan de andere kant heeft Kaj wel op 2 uur na de gehele kuur doorlopen, wat inhoudt dat 5% van de antibody’s er niet ingegaan tijdens deze kuur.

Woensdag 22 augustus mochten we rond 16:30 naar huis, waar we allemaal ontzettend aan toe waren. Martina is begin van de avond op het vliegtuig gestapt naar Nederland. Het was erg fijn dat ze ons heeft kunnen helpen de afgelopen twee weken, naast de hulp was ook het gezelschap van mijn lieve zus zeer aangenaam!

Donderdag 23 augustus. Kaj is erg moe en niet lekker, vanochtend rond 5 uur hebben we brakend uit bed gehaald. Na vijf dagen obstipatie heeft hij veel krampen en buikpijn, een vreemde mengeling van harde ontlasting gepaard met diaree kom er uit zijn darmen. Morgen moeten we terug naar het ziekenhuis om Kaj zijn bloed waarden te laten controleren, daar zijn electrolyten (Elektrolyten zijn deeltjes die voorkomen in het bloed, de belangrijkste geladen deeltjes vanuit voedingsoogpunt zijn Natrium (Na+), Kalium (K+), Chloor (Cl-), Bicarbonaat (HCO3-), Calcium (Ca2+), Magnesium (Mg2+) en Fosfaat (HPO42-) in zijn bloed aan de lage kant waren woensdag middag. Marc zal na de controle in het CHOP huiswaarts gaan met Kaj, en ik zal moeten oversteken naar HUP voor de derde chemokuur.