Tassen weer ingepakt voor opname morgen

We hebben een paar heerlijke dagen gehad, wat het des te moeilijker maakte om vandaag weer naar het ziekenhuis te moeten voor de MIBG-injectie en het aanprikken van Kaj zijn PAC. We hebben gelukkig wel een hele prettige methode gevonden om zijn PAC aan te prikken, ik of Marc gaat op de behandel tafel liggen met Kaj op ons buik. Hij blijft dan heerlijk ontspannen, en door de verdovende Emla zalf voelt Kaj helemaal niets van het aanprikken. Daarna door naar de Radiologie afdeling voor de MIBG-injectie, zodat de radioactieve vloeistof een hele dag en nacht de tijd heeft om zich goed te hechten aan alle Neuroblastoom cellen, om vervolgens op te kunnen lichten tijdens de MIBG-scan morgenochtend.

We zijn sinds vanochtend ook urine aan het sparen, aangezien we morgenochtend 24uurs urine mee moeten nemen voor onderzoek. Dit is altijd best wel een gedoe, doordat Kaj nog luiers draagt. Je kan niet tegen Kaj zeggen dat hij even in een potje moet plassen. We moeten dan gaasjes in Kaj zijn luier doen, en bij een volle plas luier deze gaasje in een grote spuit proppen om deze vervolgens leeg te drukken met behulp van de spuit in een potje. Echt heel handig, maar niet heus. De urine wordt vervolgens onderzocht in het labaratorium. In deze urine kan ook ontzettend veel informatie uit gehaald worden met betrekking tot Kaj zijn ziekte beeld. We hebben onze vraagtekens erbij of we de benodigde hoeveelheid hebben morgenochtend, aangezien we drie onbruikbare gaasjes hadden doordat Kaj zoveel gepoept heeft vandaag.

Morgenochtend om 8:30 staat de MIBG-scan gepland, maar doordat Kaj niet goed stil kan liggen moeten we ons eerst om 7:00 melden op de poli voor een sedatie.

Na thuiskomst van de MIBG-injectie was het eerst tijd voor zijn ochtend slaapje, waardoor er nog een hele middag over was om iets leuks te doen. We zijn dan ook lekker op pad geweest! Het zonnetje scheen en we zijn fijn naar de kinderboerderij geweest bij ons in het Kralingse bos, en daarna nog munt thee met taart bij Café-restaurant De Tuin aan de Kralingse plas.

Zojuist, helaas toch wel met flinke tegenzin, de tassen ingepakt voor de komende kuur die morgen start. De vijfde kuur, mits zijn bloedwaardes in orde zijn, een opname van 6 dagen. Het blijft moeilijk om weer met een nieuwe kuur te moeten starten, vooral omdat Kaj zich nu zo goed voelt. Maar ja, we hebben geen keus. Er zit niets anders op, dan een paar keer diep adem te halen, tranen weg te knipperen en onze schouders er weer onder te zetten voor deze nieuwe ronde. Voor nu nog even nagenieten van de heerlijke fijne dagen die we hebben gehad!