Start bestralingen

Afgelopen woensdag ochtend werden we om 6:45 verwacht in het Sophia voor de sedatie van Kaj. Het duurt helaas nu eenmaal een flink tijd, minimaal twee uur voordat het goedje inkickt. Om 9:00 zat meneer nog klaar wakker te spelen, geen enkel teken van slaap. De verpleegkundige besloot om iets extra´s te geven rectaal. Tijdens de binnenrit van 2-zuid naar de radiologie afdeling van het grotenmensen ziekenhuis Dijkzigt was Kaj onderweg gelukkig uiteindelijk toch in slaap gevallen. Met het overhevelen van zijn bedje naar de tafel op de scan gingen zijn oogjes even vijf seconden open, om vervolgens weer dicht te vallen. Het eerste uur van de scan verliep vlekkeloos, totdat Kaj na ruim een uur wakker werd… We hebben het gehele arsenaal aan kinderliedjes wat we kennen minstens drie keer herhaald. Met hier en daar een traantje zijn de krappe twee uur die volgden moeizaam maar goed verlopen. Eindelijk zat de MIBG-scan erop, en mocht Kaj bevrijd worden uit de houtgreep. We waren alle drie zeer opgelucht dat het erop zat, en we weer naar huis mochten rond 12:30!

Er was ons verteld dat we zeer waarschijnlijk diezelfde dag nog de uitslag zouden krijgen, aangezien er ´s middag een oncologisch overleg gepland stond, spannend! Die middag belde inderdaad Kaj zijn kinderoncoloog al, er was zeer goed nieuws te melden. Daar de laatste MIBG-scan nog activiteit vertoonde op de uitzaaiingen van linker onderoogkas en linker bovenarm, deze scan liet geen enkel neuroblastoom spoor meer zien. Wat een fantastisch nieuws, de hoge dosis chemo had zijn klaarblijkelijk goed verricht.

Met dit goede nieuws in het achterhoofd vertrok ik diezelfde woensdag middag richting de Daniël den Hood kliniek voor mijn eigen eerste bestraling. Goed gehumeurd stapte ik de kliniek binnen op zoek naar het bestralingsapparaat wat mij telefonisch was doorgegeven. Eenmaal aangemeld in de wachtkamer begonnen toch stiekem wat vleermuizen in mijn buik rond te flapperen. Ik vond de gehele situatie best naar, en voelde me behoorlijk kwetsbaar met ontbloot bovenlijf ten opzichte van vreemde mensen in witte jassen. Ik moest vervolgens plaatsnemen in het bestralingstoestel, een angstaanjagend groot ijzeren beest. De bestralingen vinden plaats in de kelder omringt met dikke zware betonnen muren. Terwijl de bestralingen bezig waren, lag ik mezelf moed in te praten: ´Kom op, je kan dit, en voor je het weet zit het erop en sta je weer buiten!´ Ondanks deze ter plaatse verzonnen herhalende oppep mantra dwaalden mij gedachten weer af. Die bestraling is uiteindelijk niet goed, en richt ook schade aan goede cellen. Kwaad moet met kwaad bestreden worden, dat snap ik wel, maar toch is het gevoelsmatig best verwarrend. Voordat ik erg in had stond ik plotseling weer buiten, en voelde me best verdrietig. Afijn, de kop is eraf, nog 27 bestralingen te gaan, dacht ik bij mezelf!

Donderdag ochtend om 7:30 moesten we ons melden met Kaj in Dijkzigt voor de eerste bestraling. Na mijn eigen ervaring de dag ervoor was ik eigenlijk wel vreemdsoortig opgelucht dat Kaj de bestralingen onder narcose moet ondergaan. De radio therapeute was ook aanwezig, en vroeg of we bij haar langs wilde komen tijdens de bestralingen, ze had namelijk goed nieuws te vertellen. De vriendelijk mensen van de anesthesie kwamen kennis maken met Kaj, en ons uitleggen wat er ging gebeuren, en waar we wel en niet bij mogen zijn tijdens dit traject. Kaj mocht zoals we gewend zijn bij één van ons op schoot onder narcose gebracht worden, en vervolgens zouden we geroepen worden zodra de bestralingen achter de rug zijn. Terwijl de bestralingen bezig waren, mochten we even meekijken op het scherm hoe Kaj erbij lag. Gedurende de verdere bestraling zijn wij zoals de radio therapeute ons vroeg bij haar langs geweest. Doordat de MIBG-scan geen enkel neurblastoom cel activiteit meer vertoonde, is na overleg met Amerika besloten dat alleen het laatste staartje van de primaire tumor nog maar bestraald hoeft te worden, Kaj zijn linkerlong top, en geen 20 maar nog maar 12 bestralingen. Mijn hart sloeg over van blijdschap, we hadden ons immers vreselijk zorgen gemaakt over de eventuele consequenties van de bestralingen, en het feit dat Kaj aanvankelijk op zóveel plaatsen bestraald moest worden. Wat een geweldig nieuws! We kregen achteraf het fijne bericht dat Kaj zelfstandig heeft adem kunnen halen tijdens de narcose. Zou dit nu een teken zijn, dat zijn longen weer op krachten zijn? Na de narcose had Kaj wel ongelooflijk veel moeite met wakker worden, en eenmaal met zijn ogen open leek hij eerder op een dronken zeeman. Met zware slaapkamer ogen zat hij naar iedereen die in zijn gezichtsveld verscheen vriendelijk te zwaaien met vreemde glimlach. Tevens heeft hij nog de gehele weg naar huis apart met zijn mond gesmakt en zijn tong in- en uit zijn mond gerold. Dit afwijkende gedrag werkte bij ons allebei behoorlijk op de lachspieren ;-)