Start 5de kuur
Woensdag avond na thuis komst uit het ziekenhuis, voelden we ons toch wat uit het veld geslagen na de informatie die we van Kaj´s kinderoncoloog hadden gekregen. Alles staat gevoelsmatig al op losse schroeven. In onze kleine wereld zijn de enige zekerheden momenteel de behandelingen die gepland staan. Dat behandel plan hebben we tot die woensdag middag stelselmatig min of meer dag voor dag weggestreept en doorgeworsteld. Dat kleine beetje zekerheid is overhoop gehaald, en bracht een stroom met onbeantwoorde vragen met zich mee. Die vragen zijn inmiddels opgeschreven, om te bespreken met de arts. Hopelijk bij de eerst volgende keer dat we hem zien!
Om onze gedachten wat te verzetten hingen we wat op de bank en zappen wat zenders weg, deze viel op een nieuws uitzending van RTL4. Doorbraak in neuroblastoomonderzoek AMC: Genen geven eindelijk geheimen prijs! De onderzoekers van de afdeling Oncogenomics van het AMC in Amsterdam hebben in hun onderzoek twee oorzaken van neuroblastoom ontdekt. Met het ontdekken van de oorzaken kan nu doelgerichter gezocht worden naar een genezing. Een eerste echte stap naar een wereld zonder neuroblastoom kinderkanker!
Kinderkanker onderzoek is uitsluitend mogelijk dankzij fondsen die geld inzamelen voor kinderkanker. Het sequence-project duurt een tot twee jaar en kost 1,2 miljoen euro. Villa Joep betaalt de helft van het onderzoek. Kika draagt de andere helft bij aan het totaalbedrag.
Het is natuurlijk werkelijk fantastisch dat Villa Joep en Kika dit financieel mogelijk kunnen maken. Anderzijds ongelooflijk triest dat deze doorbraak 20 jaar op zich heeft laten wachten doordat o.a. de overheid en farmaceutische industrie hier geen geld in wil investeren vanwege de simpele reden dat het niet voldoende opleverd. Leukemie komt immers nog altijd zoveel keer meer voor dan neuroblastoom. Zeer spijtig dus van die ±20 kinderen die daar dan jaarlijks in Nederland aan sterven.
1,2 miljoen euro is een hoop geld, zeer zeker voor gewone mensen zoals wijzelf. Echter in mijn optiek had de overheid met gemak 1,2 miljoen aan dit onderzoek kunnen spenderen van de 4.8 miljard euro die inmiddels naar Griekenland is gegaan, maar ja wie ben ik?
Het hele artikel over deze medische doorbraak kun je lezen op de website van Villa Joep:
http://www.villajoep.nl/oznieuws.php?cat_Id=21&pub_Id=177#1232
Aangezien Kaj ligt te slapen kan ik niet bij hem op de kamer zitten computeren of tv kijken, daar slaapt hij te onrustig voor, zeker als hij aan de chemo´s zit. Aan het einde van de dag is de wachtruimte bij de receptie van de poli leeg. Die wachtruimte is dan af en toe een welkome afwisseling op de kleine ouderkamer. Terwijl ik de blog daar zit te schrijven, hoor ik plotseling een ´Boeeee´ achter me!? Het blijkt de nieuwe koekoeksklok met koe achter de deurtjes, die bij de receptie hangt. Haha!
Kaj was ontzettend moe bij thuis komst gister, we hebben hem rond 16:30 op bed gelegd, en hij is niet meer wakker geworden tot 7:00 ´s ochtends. Vanochtend met hernieuwde frisse (tegen) zin de dag begonnen. Wel fijn dat we de tijd hadden om wat te lummelen aangezien we pas om 12:00 vandaag terug werden verwacht in het ziekenhuis. Kaj vanuit zijn eigen bedje bij ons erbij, daar zijn pap flesje gedronken, en vervolgens samen naar sesamstraat gekeken. Om 14:00 is de eerste chemo aangehangen. De N6 kuur is van start, en hopelijk 1 maart ´s middags weer naar huis!