Start 4de chemo kuur
Afgelopen zondag ochtend 28 januari mochten we het drukverband eraf halen wat was aangebracht na het verwijderen van de lieslijn. Kaj mocht dan ook eindelijk weer eens lekker in bad, heerlijk vindt hij dat! Met het uitdoen van zijn rompertje zagen we tot onze grote schrik dat zijn PAC (Port-a-cath) vuurrood was, er schoot een lichte paniek door ons eens. We hadden immers wel mee gemaakt met lotgenootjes dat er een infectie kan ontstaan in de PAC.
Kaj zijn warme winterjas, muts en sjaal aangedaan, in de autostoel en naar de SEH gereden. Het bleek gelukkig geen infectie te zijn, maar een flinke bloeduitstorting. Met het verwijderen van de naald uit het PAC na de stamcel oogsting, is er waarschijnlijk niet goed afgedrukt wat de bloeduitstorting heeft veroorzaakt. We mochten gelukkig weer naar huis, en alsnog lekker uitgebreid in bad met zijn allen!
We hebben een paar heerlijke dagen gehad, wat het extra moeilijk maakte om vandaag weer naar het ziekenhuis te gaan voor de vierde chemo kuur. Kaj voelt zich ontzettend goed nu, en weten inmiddels maar al te goed wat ons tegen het einde van de kuur te wachten staat.
´S Avonds kijken we altijd nog even bij hem voordat we zelf gaan slapen, waardoor we er achter kwamen dat hij weer zijn sonde met pleisters en al dit keer eruit had getrokken. Daardoor met extra lood in de schoenen naar het Sophia vanochtend, want buiten de start van de kuur moest er dus ook weer een nieuwe sonde geplaatst worden vandaag. Vreselijk, vooral voor Kaj, maar bij ons gaat dit ook door merg en been. Een sonde plaatsen staat toch vrij hoog in het nare medische handelingen lijstje. Kaj raakt daar zo ongelooflijk overstuur van… brrr… Hij is toch net te klein om zich te realiseren wat de consequenties zijn met het uittrekken van zijn sonde. Het gaat soms een paar weekjes goed en dan ineens trekt hij hem er toch weer uit.
Bij aankomst op de poli moest er eerst bloed geprikt worden om te controleren of Kaj zijn bloedwaardes goed genoeg zijn om te mogen starten met de kuur. Deze uitslagen werden vervolgens met de kinderoncoloog besproken, en tevens nieuwe afspraken gemaakt voor een gehoortest, urine onderzoek, MRI-scan & MIBG-scan. Het bloed was in orde, de afspraken staan in de agenda en we kregen te horen op welke kamer we lagen. Dit bleek op zaal te zijn?! We hadden nog niet eerder op zaal gelegen mede door Kaj zijn leeftijd, hij slaapt namelijk nog 2x per dag. We weten uit ervaring van de keren dat we op de dag poli hebben gelegen dat Kaj werkelijk geen oog dicht doet met zoveel geluiden, licht en prikkels. Het enige scheidingsmiddel wat je op zaal hebt is een wit gordijntje. Na overleg met de hoofd verpleegkundige zijn we gelukkig verhuist naar een box. Een Box is een kamer waar je alleen ligt, met je papa of mama. We zijn hier erg blij om, want ziek of niet, want een Kaj die niet kan slapen overdag wordt een oervervelende Kaj.
Om 15:00 zijn vandaag de eerste zakken met chemo aan de paal gehangen, de vierde kuur is officieel van start.