Opgeven is geen optie!
Ondanks het zeer schokkende nieuws van onze zorgverzekeraar Menzis gisteren, trachten we ons zo goed en zo kwaad als het gaat onszelf te herpakken en niet volledig uit het veld te laten slaan. We willen en mogen dit negatieve nieuws nu we eindelijk eens thuis zijn, met een Kaj die zich voor het eerst in maanden eens redelijk goed voelt, niet laten verpesten. Daarbij opgeteld de weldadige vroege lente zon, waar we na deze gevoelsmatig zeer lange winter zo naar hebben verlangt. Oma had ons gisteren verrast met kaartjes voor de Efteling, waar we vandaag gretig gebruik van hebben gemaakt. De dag was buitengewoon fijn en blij, maar tegelijkertijd ook behoorlijk emotioneel. Kaj die zó hard straalt op het paard in de Carrousel, dat de gloed om hem bijna tastbaar wordt, dronken van geluk krijg ik mijn tranen niet meer weggeslikt.
De laatste dagen zijn min of meer een constante herbeleving van bepaalde herinneringen geweest aan hoe ons leven was voordat we te horen kregen dat Kaj kanker heeft. De plekken waar we altijd zo graag kwamen, waar nu onverwachts plotseling weer even ruimte voor is. We hebben de afgelopen maanden in een soort van vreemde automatische overlevingsmodus gezeten, waarin geen ruimte is om bepaalde emoties toe te laten. Om de simpele reden dat ik bang ben mezelf niet meer overeind te kunnen houden zodra ik me op dat pad begeef. Er is geen keus, we moeten door, voor Kaj en voor elkaar als gezin.
We pakken op het moment wat we kunnen pakken, en proberen ervan te genieten met volle teugen, aangezien we niet weten wanneer we weer verder moeten met de behandeling en hoe deze zal verlopen.
We hebben begrepen van onze contact persoon van Villa Joep dat de Nederlandse kinderoncologen, verenigd in SKION, op basis van een SIOP (internationale organisatie voor kinderoncologisch onderzoek) hebben besloten om de immunotherapie onderdeel te laten uitmaken van het standaard protocol voor kinderen met hoogrisico neuroblastoom. Op die grond wordt de behandeling ook door de meeste ziekte kostenverzekeraars vergoed. We hopen dat met dit in oogschouw genomen het college van zorgverzekeringen zal overtuigen in hun besluitvorming ten gunste van Kaj en de kinderen die na Kaj zullen volgen!
Wij hebben vernomen dat tot op heden circa 9 kindjes de immunotherapie in het Childrens Hospital in Philadelphia hebben ondergaan, en er zullen er binnenkort weer een paar afreizen. Al deze kinderen hebben in ieder geval de immunotherapie vergoed gekregen van hun zorgverzekeraar. Welke zorgverzekeraars dit zijn weten we niet. We weten wel met zekerheid te vertellen dat de twee kanjers van een lotgenootjes met hetzelfde ziektebeeld als Kaj in het kinderziekenhuis Sophia wel al groen licht hebben gekregen van hun zorgverzekeraars. Het Zilveren Kruis voor Delano Noah http://www.stichtingdelanonoah.nl en DSW voor Jayden http://www.kanjerjayden.nl
De overweldigende reacties op het vorige blog betreft onze zorgverzekeraar Menzis is indrukwekkend, waardoor we ons buitengewoon gesteund voelen. We willen iedereen overigens vanuit de grond van ons hart bedanken voor alle steun die we krijgen, het is met geen pen te beschrijven hoe dankbaar we zijn voor deze steun. We staan volledig achter de petitie die is opgezet door Ed Spruit www.kaj2usa.tk de collega van Marc. In dit stadium is Kaj er echter niet bij gebaat om Menzis compleet het harnas in te jagen. Daarom willen we iedereen ook vragen om in het belang van Kaj voorlopig geen verdere acties hierop te ondernemen! Daar we hopen dat er ruimte is om nog een gesprek aan te gaan met Menzis in de hoop wij samen met onze kinderoncoloog (en het Sophia) hen ervan te kunnen overtuigen Kaj die extra 20% overlevingskans te willen geven door de immunotherapie te vergoeden. We gaan ervoor knokken dat Kaj de volledige behandeling zal krijgen waar hij recht op heeft, opgeven is tenslotte geen optie!