Nasleep 5de chemo kuur

6 maart 2012 Nasleep 5de chemo kuur

Aanvankelijk na thuiskomst leek het erop dat we het ergste achter de rug hadden, wat helaas niet echt het geval bleek te zijn! Kaj is niet meer zo ongelooflijk ziek geweest als woensdag nacht, maar wel flink beroerd, en dat al dagen lang. Hij voelt zich vreselijk onrustig, misselijk en zichtbaar oncomfortabel. Slaapt slecht, zowel overdag als ´s nachts, moet dikwijls overgeven en huilen. Ontzettend veel huilen en hij lijkt haast ontroostbaar, we vinden het afschuwelijk om Kaj zo te zien. Na de afgelopen slopende dagen en nachten zien we er zelf blijkbaar ook niet meer opperbest uit. De dame van thuis zorg zei gisteren bij binnenkomst: ´Wil niet vervelend zijn, maar jullie ziet er niet echt best uit zeg met je bleke toetjes en donkere kringen rondom je ogen.´ We beginnen qua uiterlijk langzaamaan op Kaj te lijken?

Kaj ziet er nu helaas ook erg ziek uit. Hij is in en in wit, met donkere kringen rondom zijn ogen. Hij heeft, op enkele sprietjes na, zijn wimpers en wenkbrauwen tijdens en na deze afgelopen kuur verloren. Bovenop zijn kruin zit gek genoeg nog een plukje vlashaar. We twijfelen een beetje of we het eraf moeten halen, aangezien we bang zijn dat hij schrik zal krijgen van de tondeuse, en dan met name door het geluid wat de tondeuse maakt.

We vermoeden dat zijn trombose (te lage aantal bloed plaatjes, waardoor je bloed slecht stolt) laag is. Of in ieder geval laag is geweest de afgelopen dagen, daar Kaj last heeft gehad van een bloedneus en wat bloeduitstortinkjes op zijn oogwit en tong. Hij krijgt sinds vrijdag Neupogen, wat er hopelijk voor zorgt dat zijn bloedwaardes, inclusief trombose, weer wat beter is geworden sinds de kuur.

We waren na de vorige kuur zo blij dat we eindelijk een soort sonde voeding hadden gevonden waar zijn maagje goed op reageert, de Peptamen. De voedingspomp stond voornamelijk alleen op drup stand, wat niet mocht baten. Zijn maag kan blijkbaar zelfs de Peptamen niet goed verdragen op het moment. We zijn sinds gister middag weer volledig overgegaan op de opvolgmelk, wat vooralsnog goed lijkt te gaan. Kaj behoort per etmaal minimaal 800cc binnen te krijgen, wat de afgelopen week verre van niet gelukt is. Ontzettend balen, het resultaat hiervan is namelijk in de regel langzamer aansterken van de chemo kuur, en afvallen.

We hebben vannacht een redelijk goede nacht gehad, zonder overgeven in ieder geval. Kaj is nog wel wat onrustig, slecht dromen en af en aan huilen. Soms huilt hij ´s nachts wakker en zo nu en dan in zijn slaap. We konden allemaal wel wat slaap gebruiken, ik had het gevoel half te hallucineren van de slaap gisteren.

Morgen hebben we een zeer spannende dag. Eerst bloed prikken zodat er in het lab gecheckt kan worden wat Kaj zijn bloed waardes zijn. Dan een gehoortest, en vervolgens hét grote gesprek met onze kinderoncoloog over de volgende stap die genomen moet worden naar aanleiding van de uitslagen van het urine onderzoek en MIBG-scan en MRI-scan.