Intensive care

Wachten, wachten en wachten, dat is wat we nog steeds doen, wachten op het omslag punt in de bloedwaarden van Kaj. Een teken dat het beenmerg weer op gang komt. De dagen en nachten lijken wel weken te duren.  De chemo kuren die Kaj tot dusver heeft gehad zijn in vergelijking tot deze hoge dosis chemo kuur maar kinderspel.  Alsof je een smartie met een grote chocolade letter moet vergelijken.

Doordat het slijmvlies van zijn maag en darmen kapot zijn kan zijn lichaam de maagsappen niet goed verwerken. Er is maar één weg uit, en dat is omhoog. Door het para influenza virus, oftewel een vorm van griep wat in zijn neusslijm is aangetroffen maken zijn longen zeer taai en veel slijm aan. Dat slijm vermengt met gal is zo stug dat het niet goed kan aflopen via de sonde die afhangt (dus zonder afsluit dopje). Kaj spuugt gemiddeld om het uur ook ´s nachts soms projectiel een golf gal vermengt met taai slijm. Hierdoor heeft hij bijna constant gal in zijn mond, zijn tanden zijn daardoor inmiddels geel/groen van kleur. We hopen dat zijn tandjes nog schoon zijn te krijgen nadat dit voorbij is? We zijn gisteren gestart met vier maal daags via een mondkapje een zoutoplossing te vernevelen in de hoop het taaie long slijm wat los te krijgen.

Omdat de ontsteking waarden uit Kaj zijn bloed hoog zijn was er gestart met een breed antibiotica bestaand uit twee verschillende soorten. Vervolgens is uit een van de bloed kweken een darm bacterie gevonden genaamd enterokok. De brede anitibiotica maakte plaats voor een smallere specifieke om deze bacterie te bestrijden. Kaj bleef echter zeer hoge koorts houden, steevast boven de 40 graden. Er zijn wederom bloedkweken afgenomen, en in de tussentijd is er terug gestart naar de bredere antibiotica.

Doordat Kaj onrustig bleef op de Ketamine, is die stopgezet en de Morfine dosis wat opgehoogt. Kaj kreeg vanaf eergisterenavond weer wat moeite met ademhalen, dit verergerde in de loop van gisteren overdag. Er zijn diverse foto´s gemaakt, een röntgen foto van zijn darmen en van zijn longen. Hier zijn geen uitzonderlijke bijzonderheden op te zien. Doordat Kaj in de nacht verder verslechterde en steeds verder uitgeput raakte, besloot onze arts de IC-arts erbij te halen. Kaj reageerde nog maar amper, vrij apathisch lag hij naar lucht te happen. Besloten werd dat hij door de CT-scan moest gaan. Zijn gedrag kon op verschillende oorzaken duiden, de extreem hoge koorts in combinatie met oververmoeidheid. Maar het kon ook op iets neurologisch duiden dat hij amper meer op zijn omgeving reageerde, een bloeding of infarct in zijn hersenen. Om deze enge dingen uit te kunnen sluiten is Kaj meteen door de scan gegaan. Na de CT-scan is hij direct opgenomen op de IC (Intensive Care) afdeling. De schrik sloeg ons om het hart! Tijd om na te denken over de zojuist gegeven informatie was er niet. Uit de CT-scan was goddank geen afwijkingen waarneembaar.

Doordat deze situatie betreft Kaj zijn zuurstofbehoeftigheid toch beduidend anders is dan de laatste keer, daar er geen vocht in of achter de longen zit, blijkt het voor de artsen lastiger om het precieze probleem te kunnen pinpointen. Uit voorzorg met het oog op de long complicatie na de vorige kuur is er gestart met plasmedicatie en de vocht intake gereduceerd. De bredere antibiotica is vanaf gisteren middag weer terug gestart en hij krijgt via een neusbril 12 liter zuurstof per minuut om de ademhaling op peil te houden. Zonder deze ondersteuning lijkt het wel of Kaj vergeet om adem te halen, en zodra hij in slaap dreigt te vallen stokt zijn ademhaling helemaal.

Aanvankelijk had hij zich vreselijk verzet tegen die neusbril, maaien met zijn armen en weigeren de zuurstof mee naar binnen te ademen. Begin van de avond leek het er bijna op dat hij alsnog aan de beademing zou moeten. De arts was al onderweg toen Kaj plotseling de neusbril accepteerde en de zuurstof mee naar binnen ademde, alsof hij had begrepen wat de consequenties zouden zijn. Zijn ademhaling werd langzaam wat rustiger en hij kon eindelijk wat slapen. Kaj had immers inmiddels ruim 36 uur niet meer geslapen, en raakte compleet uitgeput. Het overgeven is vandaag aanzienlijk verminderd, en de antibiotica lijkt zijn werk te doen, aangezien de koorts een flink stuk gezakt is 38,3 graden bij de laatste meting. Met het zakken van de lichaamstemperatuur is tevens de extreem hoge hartslag ook wat gedaald. Om de infectie waarden in het bloed verder te kunnen onderzoeken is er zojuist via een ruggenprik wat vocht uit zijn merg opgetrokken om te checken of hij geen hersenvlies ontsteking heeft. Dit vocht staat op kweek en over een dag of drie a vijf is de uitslag hiervan binnen, ondertussen is voor de zekerheid al een antibiotica hiervoor gestart.

 Zolang Kaj diep Neutropeen blijft (totaal geen weerstand) zal zijn lichaam niet in staat zijn een start te kunnen maken om zichzelf te gaan repareren. De komende dagen zullen spannend blijven, en we hopen dat zijn beenmerg zeer snel op gang gaat komen om zijn eigen lijfje beter te kunnen maken! In de tussentijd proberen we uiteraard tezamen met de artsen in het Sophia Kaj door deze periode heen te trekken. Zo snel mogelijk weg hier uit de gevarenzone en terug naar 2-zuid! Nooit gedacht dat er een moment zou komen dat we ontzettend zouden verlangen om terug te mogen gaan naar onze box op 2-zuid.