Tweede ronde immunoterapie Kaj en tweede chemokuurIlonka

' Philly cheese steak' bij Pat's King of Steaks in de Italiaanse buurt van Philadelphia. Een half stokbroodje met dun gesneden rundersteak overgoten met gesmolten cheddar kaas. Klinkt een beetje vreemd, maar is echt héél lekker.

Aangezien Kaj en ik ons beide fysiek redelijk goed voelden wilden we hier zoveel mogelijk van genieten, daar vrijdag 10 augustus mijn tweede chemokuur en de opname van Kaj voor de tweede, en tevens zwaardere kuur met IL2 en antibody's in het verschiet lag. We waren blij dat we al naar Sesame Place waren geweest want door de Neulasta injectie die ik op maandag had gekregen heb ik me behoorlijk rot gevoeld. De arts had me al gewaarschuwd voor eventuele botpijn. Maar naarmate de dagen verstreken en ik me steeds beter voelde na de eerste chemokuur, kwam het toch als een enorme domper toen ik op donderdag ochtend plotseling amper nog normaal kon lopen, zitten of liggen van de haast ondraaglijke pijn in mijn benen, onderrug en bekken. Midden in de nacht liep rond te spoken door het huis, en twijfelend of ik dan maar niet weer een warm bad moest nemen om de pijn te verzachten? De arts had gezegd dat ik de volgende medicijnen mocht proberen, Tylenol (ook genaamd Acetaminophen, een Amerikaanse paracetamol), of Ibruprofen/Advil/Motrin. En indien de pijn echt niet uit te houden is kan ik iets krijgen dat Oxylodane heet. Daar het laatste middel een opiaat betreft besloot ik in eerste instantie om de acht uur twee tabletten Advil te proberen, de maximale toegestane inname volgens de bijsluiter. Deze werkten redelijk goed voor een uurtje of zes, waarna de pijn weer kwam opzetten. Vrijdag op zaterdag nacht was redelijk goed verlopen, en ik voelde na acht uur pas weer wat pijn opzetten. Als de pijn zo hoog is merk ik aan mezelf dat ik moeite heb om kalm te blijven, ook omdat niemand je kan vertellen hoelang het nog zal duren, wanneer het einde in zicht komt. Zaterdag ochtend leek het erop dat de ergste storm achter de rug was. De dagen erna heb ik nog wel wat bot pijntjes gehad, wat gelukkig in schril contrast heeft gestaan met die twee eerdere helse dagen.
 
Zaterdag 4 augustus zijn we 's ochtends vroeg vertrokken naar de plaats Wyoning, gelegen in de staat Delaware. Het plaatsje stond die dag in het teken van de perzik; the Peach Festival. In het centrum was een optocht om 9:00 van start gegaan met een bonte stoet aan verschillende soorten mensen. Jonge meisjes verkleed als Miss met sjerp om, druk zwaaiend met hun mooiste glimlach naar het publiek, en daar achteraan de lokale boer weer op zijn mini tractor, en vervolgens weer een lokale kandidaat die zijn politieke partij promoot. We hadden nog nooit zo'n vreemde parade gezien, maar vermakelijk was hij zeer zeker. Van alles was er overigens te koop met name in combinatie met verse perziken; fluffy peach smoothies, crumble peach pies, peach cakes en ga zo maar door. We hebben een zak mooie verse perziken en een heerlijk vers gebakken crumble peach pie mee naar huis genomen. De lokale jeugd kreeg de kans om na een jaar flink oefenen hun kunsten te vertonen aan het publiek, zoals onder andere zang, dans, mime spelen en de fanfare. Ook waren er spelletjes te doen waarmee een prijs viel te  winnen, zoals een bal proberen te mikken op een knop, en als je raak gooit valt er een dame in een ton met water. Tevens een wedstrijd waarbij je kunt laten proeven aan een jury of je het lekkerste perzik dessert hebt gebakken, en nog meer van dat soort ouderwets Amerikaans vermaak. Thuis hebben we 's avonds een heerlijke stoofschotel klaargemaakt met kip en... Perzik!

De dag erna hebben we een zeiltochtje gemaakt op the Delaware River. Aan de ene zijde van de rivier hadden we uitzicht op de skyline van Philadelphia, in de staat Pennsylvania, en aan de andere zijde Camden, in de staat New Jersey. Het leven ziet er altijd zo verfrissend anders uit vanaf het water. Bijkomend genot in deze zinderende Philly heat, zodra je zo'n 100 meter van de kust bent verwijderd voel je plotseling een heerlijk verkoelende bries langs je gezicht strijken. We zijn onder andere onder de beroemde Ben Franklin Bridge door gevaren, die beide eerder genoemde staten Pennsylvania en New Jersey met elkaar verbind. Met zijn lengte van 533 meter was deze brug bij zijn opening in 1926 destijds de langste brug in Amerika, en wij zijn het Battleship New Jersey gepasseerd.

 
Aangezien Kaj een behoorlijke fysieke achterstand heeft opgelopen door het lange ziek zijn, is hij afgelopen woensdag 8 augustus in de ochtend voor het eerst naar een gymles voor kleintjes met ouders geweest. Hij kan namelijk net pas een beetje staan, en dat staan gaat gepaard met veel onzeker gewiebel. Een grote speelruimte met allerlei gym attributen stond op ons te wachten, met een zachte mattenvloer. Wat een eventuele valpartij minder pijnlijk zal maken. Hij heeft meegedaan in de les voor kinderen van 19 maanden t/m 2 ½ jaar oud. De les begint in een kring met zingen en hand oefeningen op een speelse manier, daarna kan er gekropen worden over allerlei attributen, en gelopen worden tussen twee rekken waar hij zichzelf aan kan vasthouden en optrekken. Kaj vondt het geweldig, en voelde zich een hele bink! Big smiles, gepaard met grote Amerikaanse yeahs, als hij helemaal zonder hulp langs het parcours had gelopen. De les eindigde wederom in de kring met zingen, dansen en dit maal ook met bellenblazen van de instructrice. Ook de interactie met andere kindjes vindt hij werkelijk fantastisch. Kaj heeft het ook altijd erg naar zijn zin gehad op de kinderopvang bij de Bonte Specht voordat hij ziek werd, en ik kan me goed voorstellen dat het voor hem ook soms een groot gemis is om niet dagelijks met andere kindjes fijn te kunnen en mogen spelen. Zeker voor herhaling vatbaar die gymles, nu maar hopen dat hem nog een aantal lesjes zijn gegund tussen de kuren door, en dat hij zich daadwerkelijk goed genoeg voelt om hieraan deel te kunnen nemen. Diezelfde middag is mijn zus Martina geland, ze komt ons twee weekjes helpen. Een welkom geschenk aangezien Kaj een zwaardere kuur krijgt in deze periode en ik twee chemokuren. Super fijn om mijn zus te zien, en nog beter zelfs haar te kunnen knuffelen.

Opperste concentratie tijdens de gymles!
 
De dag erna zijn we 's ochtends vroeg eerst naar de oedeem therapeut gereden met zijn allen voor mij, en daarna door naar de dierentuin. Op de valreep de batterij zoveel mogelijk opladen voor de nieuwe ziekenhuis rondes die de dag erna van start zouden gaan. Het was een gezellig dag, en extra aangenaam door het gezelschap van mijn zus. Met de laatste restanten perziken van het Peach Festival hebben we de dag thuis afgesloten met een zoet/hete kip curry. Vervolgens de tassen ingepakt en alle voorbereidingen getroffen voor de ziekenhuisopname de dag erna.
 
De nacht was onrustig, en ik kon de slaap niet goed vatten, en merkte dat de spanning voor de volgende dag langzaam maar zeker de overhand begonnen te nemen. Na wat hazen slaapjes tijdens de nacht kon ik het 's ochtends niet laten om mezelf tegen Marc aan te krullen en zachtjes in zijn oor te fluisteren of hij al wakker was. Het antwoord was: ' Nee, ik slaap nog.'  Vervolgens draaide hij zich om, en gaf me een glimlach en een kus. Een half uur later was het tijd om op te staan. Vlak voordat ik de douche in wilde springen, stond ik voor de spiegel mijn haar te borstelen. Een koude rilling gleed over mijn rug bij de aanblik van de stuitend grote plukken met haar die ik in de borstel aantrof. Alhoewel Ik wist dat mijn haar uit zou gaan vallen, was het desondanks toch een schok. Als het in dit tempo uit blijft vallen zal Marc misschien wel binnen een week al de tondeuse over mijn bol moeten halen? Voor nu, mijn haar in een knot, en een extra toef haarlak in de lokken die los hangen aan de voorkant. De batterij die gisteren nog zo vol had aangevoeld, was in een klap half leeg. Bàh, zo wilde ik helemaal niet starten aan de tweede chemokuur. Aangezien we pas om 15:00 met Kaj in de clinic verwacht werden, kon Martina fijn bij Kaj blijven, terwijl Marc met mij naar het HUP mee kon voor de tweede chemo ronde. Iets minder gespannen dan de vorige keer stapte we binnen bij de arts, waarschijnlijk doordat we min of meer wel wisten wat ons te wachten zou staan. Toch wel fijn dat we met zijn tweeën waren, zeker omdat ik me best wel verdrietig voelde over de rappe haaruitval. Mijn bloedwaarden, bloeddruk en temperatuur zagen er goed uit, en ik werd goed gekeurd voor de tweede chemokuur. Tijdens het inlopen van de tweede chemo voelde ik het soort van kriebelen rondom mijn oogkassen, de zuster legde uit dat ze dit wel vaker hoort van patiënten, die dit gevoel uitleggen als een beginnende holte ontsteking. Dit vervelende drukkend en kriebelige gevoel heeft bij mij de verdere dag aangehouden. Nadat de chemo's erin zaten moesten we ons terug naar huis haasten, daar Kaj immers om 15:00 in de clinic werd verwacht. Tot overmaat van ramp belandden we in een mega file op weg naar het CHOP. Het had ontzettend geregend, wat waarschijnlijk de boosdoener was van een verkeersongeluk. We hebben flink wat ambulances voorbij zien komen. We hebben vanuit de auto het ziekenhuis gebeld dat we vast stonden, en niet wisten hoe laat we er precies zouden zijn. Vlak voor aankomst bij de parkeergarage van het CHOP kregen we een telefoontje met de vraag of de rit al iets was opgeschoten, en waar we ons inmiddels bevonden. Een rit die ons normaal gesproken een half uur duurt, mondde uit in dik 90 minuten. De basis controles bij de arts waren okay, en nadat onze eigen vragenlijst was beantwoord mochten we kort daarop naar de kamer. Dana, onze maatschappelijk werkster had een kamer geregeld bij het Ronald McDonald House, zodat mijn zus en ik daar konden overnachten. Dit zodat ik niet gammel van de chemo nog dik een half uur in de auto naar huis zou hoeven te rijden aan het einde van de dag. Het Ronald McDonald House is ongeveer 10 á 15 minuten lopen van en naar het CHOP, en er rijdt een klein busje zes maal per dag op vaste tijden van en naar het ziekenhuis. Nadat we ingecheckt waren, en de verplichte rondleiding en uitleg over het huis hadden gekregen, waarbij ik meerdere malen een flinke wegtrekker kreeg, arriveerden we uiteindelijk rond 20:30 in onze kamer. Ik zat er inmiddels kompleet doorheen na deze lange en slopende dag. Letterlijk wit weggetrokken, en uitgewrongen ben ik nadat ik mijn tanden had gepoetst in bed geploft, om de volgende ochtend gelukkig in iets betere staat wakker te worden.

Kaj maakt de gangen op de oncology floor onveilig op zijn trike, samen met papa en tante Martina. Er zit een gas knopje op het rechter stuur , dus papa en tante moeten flink hun best doen om hem bij te benen, haha. Rechts de IL2 medicijnen, wat 24 uur per dag inloopt via zijn broviac, aan de paal hangen tevens wat andere medicijnen zoals onder andere glucose.
 
Zaterdag 11 augustus ging ´s ochtends het eerste gedeelte van start van Kaj zijn tweede kuur. In het eerste gedeelte krijg Kaj alleen het medicijn IL2, dit medicijn loopt 24 uur per dag, vier dagen lang. Daarna twee dagen rust, waarin we dan ook 2 nachten thuis mogen slapen. Om vervolgens terug te moeten keren op dag zes, vrijdag 17 augustus voor het tweede gedeelte van de tweede kuur. Kaj zal dan naast de IL2 ook de ch14.18 krijgen, hetzelfde medicijn (ch14.18 zijn antibody's) wat hij heeft gehad tijdens de eerste kuur. De arts had uitgelegd dat het eerste gedeelte waarin Kaj alleen de IL2 krijgt, waarschijnlijk rustig zal verlopen, en Kaj hier waarschijnlijk geen pijn van zal krijgen. Het kan wel zijn dat hij zich grieperig kan gaan voelen en wellicht wat spierpijn en koorts kan krijgen, de IL2 zet het beenmerg namelijk in een hogere versnelling, en zorgt ervoor dat er met name meer witte bloedcellen aangemaakt zullen worden. Deze grotere hoeveelheid witte bloedcellen zal de later  toegevoegde ch14.18 in het tweede gedeelte van de kuur helpen om nog beter hun werk te kunnen doen. Wat er helaas tevens voor zal zorgen dat Kaj het waarschijnlijk zwaarder zal krijgen tijdens het tweede gedeelte. Deze zaterdag 11 augustus was tevens de laatste dag van de eerste Accutane kuur. We hebben Kaj ongelooflijk goed vet geprobeerd te houden met vaseline op advies van de dokter, en het moet gezegd worden dat afgezien van een paar rode plekjes en schilfertjes rondom en op zijn mond, ziet zijn huid er verder best goed uit. We hebben hem tevens zoveel mogelijk uit het directe zonlicht gehouden, en elke dag voor vertrek vanuit huis van top tot teen ingesmeerd met  zonnefactor 50.

Zondag ochtend 12 augustus, tante Martina heeft vannacht bij Kaj geslapen in het CHOP, zodat Marc en ik samen konden zijn. Vanochtend troffen we ze samen aan op de bank in de kamer verzonken in het boekje; ' Ik zou wel een kindje lusten.'