Bijna op de helft

Sinds Kaj geboren is lijkt onze wasmachine al chronisch aan te staan, maar vanaf de start van de kuren is het woord chronisch een zwaar onderschat woord. Tijdens en vooral tegen het einde en na de chemo kuren krijgen we de balen (met spuug) was amper nog weggewerkt. Ben ik in de veronderstelling dat ik die enorme bult op de wasmand bijna weg heb gewerkt, hoef ik me maar om te draaien en ligt er miraculeus weer een nog grotere bult op. Het hele huis hangt standaard vol met natte was. Op wasdroog rekjes, maar ook ons trappenhuis. We proberen al enige weken de berging op te ruimen om ruimte te creëren voor een droger, waar gek genoeg maar geen schot in lijkt te komen. Er blijkt altijd wel weer iets wat ervoor zorgt dat die berging nog steeds niet klaar is om een droger in kwijt te kunnen. Met Philadelphia alsmaar dichter in zicht heb ik zo´n voorgevoel dat die droger er ook niet meer op tijd gaat komen.

Doordat ik moet herstellen van mijn eigen operatie heeft Marc de eerste paar nachten in het ziekenhuis geslapen met Kaj. Althans hij heeft er gelegen en meermaals per nacht een poging gedaan om Kaj in slaap te krijgen. We zijn er thuis nooit een voorstander van geweest om Kaj bij ons in bed te nemen, zelfs niet als hij ziek is. Maar nood breekt wetten, en Kaj heeft niet alleen de afgelopen nachten naast Marc gelegen, maar ook regelmatig bij mij tijdens het kuren. Mijn lieve zus heeft Marc afgelost vannacht, zodat hij kon bijtanken, betreft flink slaaptekort. Heel erg fijn, maar blijkt ook héél erg lastig om de zorg van Kaj uit handen te geven. We hebben ieder met ons mobiel naast ons oor geslapen vannacht. Hoe bedoel je de controle niet uit handen kunnen geven? Nu Kaj nog redelijk goed is kan het nog, als Kaj straks echt goed ziek gaat worden willen we alleen zelf voor hem zorgen. Ik ben blij dat Marc zo streng is geweest en me voor mijn eigenwijsheid heeft behoed, daardoor knap ik hoogstwaarschijnlijk des te sneller op nu.

Kaj voelt zich ontzettend onrustig, altijd wel tijdens een chemo kuur, maar nu tijdens de hoge dosis chemo en de Dexa meer dan we gewent zijn. Normaal gesproken is Kaj een behoorlijk goede slaper. Hij slaapt eigenlijk misschien wel teveel altijd voor zijn leeftijd? Als ik het vergelijk met kinderen van vriendinnen rond dezelfde leeftijd als Kaj die over het algemeen voldoende lijken te hebben aan nog maar één slaapje. Kaj niet, die slaapt nog altijd twee keer overdag. Behalve nu tijdens de hoge dosis chemo. Hij is zichtbaar moe, trekt aan zijn oren, wrijft in zijn ogen, hangt tegen me aan, maar slapen? Ho maar! Als hij ´s middags een uurtje zijn ogen dicht heeft gehad mogen we in ons handen knijpen. ´s Avonds en ´s nachts net zo´n drama als niet groter, daar we hem normaal gesproken neer leggen en binnen een zucht in een diepe slaap valt, hoe lastiger tijdens deze kuur. Gister avond ben ik van 19:00 to 20:30 bezig geweest om hem in slaap te krijgen. Rond 22:00 zat meneertje gewoon weer rechtop in bed, met geen mogelijkheid terug in slaap te krijgen tot rond middernacht, arme zus. Met wat variatie hier en daar is dit al aan de gang sinds het begin van de kuur.

Gisteren ochtend arriveerde ik op 2-zuid, en trof een lege kamer aan. Dat betekent meestal maar twee opties, of Marc en Kaj zijn een rondje fietsen of ze zijn aan het spelen in de speelkamer. Ik wierp een blik in de gang richting de speelkamer en de man die elke dag het koffie apparaat komt bijvullen keek me aan met een beteutert gezicht, en wees vervolgens naar de opening van de speelkamer. Eenmaal bij de speelkamer hoorde ik luid gebrul, Kaj gebrul. Het bleek dat hij zomaar tijdens het spelen van het stoeltje was afgekukkeld. Bloed uit zijn neus, en een opgezwollen lip. Trombose was gelukkig nog in orde, dus na een langdurige knuffel droogde de tranen op, en bleef alleen de opgezwollen bovenlip over.

Het lijkt erop dat Kaj zijn slijmvliezen nu al stuk aan het gaan zijn, telkens als hij moet poepen, begint hij te huilen, echt vreselijk zielig. Dat belooft niet veel goeds gezien het feit dat we morgen pas op de helft van de kuur zijn, en daarna pas de dip moet komen. Zijn ontlasting en plas stinken ook altijd gigantisch tijdens de chemo kuren. Zodra de laatste restanten chemo´s echter goed en wel zijn lijfje zijn uitgespoeld zijn verdwijnt die nare geur gelukkig ook meteen.