Allerlaatste chemo zakje
17 April 2012 Allerlaatste chemo zakje
Kaj heeft elke dag wel een keertje overgegeven vanaf het begin van de hoge dosis chemo kuur, maar afgelopen zondag middag bleek een keerpunt in verslechtering betreft de misselijkheid. Rond de middag begon hij zich zichtbaar oncomfortabel te voelen, en wilde alleen nog maar tegen me aan en op me hangen. Marc wilde me op een gegeven moment aflossen, en Kaj zat nog maar net goed en wel tegen hem aan (buik op buik) toen Kaj hem helemaal onderspuugde. Braaksel kwam er in zo´n grote hoeveelheid en kracht uit dat zijn sonde er helaas mee uit vloog. We hebben voor het eerst een maatje groter sonde slang in laten brengen, op advies van de dienstdoende verpleegkundige. Doordat de diameter een beetje groter is, en de slang iets stugger zou deze wat lastiger uit te spugen zijn. Het is het proberen waard, gevoelsmatig had ik in eerste instantie het idee dat de slang te dik is en daardoor lastiger in te brengen, maar dat viel gelukkig alleszins mee.
Kaj braakt negen van de tien keer ook zonder waarschuwing, het lijkt dan wel of zijn keelgat zomaar ineens wagenwijd open komt te staan en er een gigantische stortvloed uit komt. Marc droop van top tot teen onder het braaksel en kon direct onder de douche. Kaj leek aanvankelijk opgeknapt nadat hij zijn maag inhoud had geleegd, en kreeg zelfs nog even een opleving aan het einde van de dag. Beetje kleuren aan tafel in de kinderstoel en hij kreeg wat praatjes. Maar dat bleek jammer genoeg van korte duur, ´s avonds in bed hoorde ik hem al in zijn slaap meerdere malen wegslikken en kort daarop begon hij met overgeven. De voedingspomp stond al laag, en hebben deze vervolgens nog verder naar beneden gezet op maar 10ml per uur. Het mocht helaas niet baten, hij bleef overgeven. We hebben de pomp uitgezet, zijn spijlen bedje iets schuin zodat hij wat hoger ligt met zijn hoofd ten opzichte van zijn voeten, wat redelijk goed ging van middernacht tot een uur of vijf ´s ochtends. Kaj werd huilerig wakker, en er kwam alleen nog maar groen/gelig gal uit, aangezien er niets anders meer in zijn maagje zat. Dat opspugen van gal bleef aanhouden, zo om het half uur een golf met gal. Tegen 8:00 had de groen/gelig kleur plaatsgemaakt voor roestbruin. Om 8:30 is er een extra dosis Kytril toegediend en om 9:30 Largactil. Naast de Zofran, Dexa en Kytril was het nu de beurt aan Largactil om het overgeven de kop in te smoren. Het helpt, maar de keerzijde is dat Kaj bijna de hele dag slaapt en vreselijk versuft is, een vervelende bijwerking van het medicijn. De hele dag overgeven is natuurlijk ook geen doen, waar hij helemaal van uitgeput raakt. Het is misschien ook wel fijn dat hij nu eindelijk wat kan rusten en slapen na al die dagen rusteloosheid.
Een lotgenootje van Kaj die gelijktijdig met Kaj gestart is aan deze hoge dosis chemo klaagt over hoofdpijnen en pijn in zijn benen. Het blijft lastig dat Kaj nog niet kan praten, we zien dat hij zich niet goed voelt, maar wat hij nou precies voelt of waar hij eventueel pijn heeft weten we niet.
De iets grotere sonde slang bleek een succes, want die zit goddank nog na het vele braken. De rest van de maandag heeft Kaj voornamelijk geslapen, met hier en daar een wakker uurtje. Het zal waarschijnlijk een combinatie geweest zijn van de uitputting van het braken en de versufte bijwerking van de Largactil. Rond 17:00 op maandag 16 april is officieel het aller-allerlaatste zakje met chemo aan de paal gehangen van de gehele behandeling om Neuroblastoom hoog risico staduim-4 te bevechten bij Kaj. Hierna hoeft Kaj hopelijk NOOIT meer chemo!
Vannacht rond 3 uur ´s nachts heeft Kaj nog een keer overgegeven dwars door de bergen met antimisselijkheid medicijnen heen. Vanochtend vroeg bleef Kaj overgeven, echt vreselijk zielig om te zien dat ons kind zich zó ontzettend belabberd voelt. De Largactil is opgevoerd van 1ml naar 1,5ml per uur, naast de Zofran en Dexa die ook nog steeds gegeven worden. Dit is de maximale dosis die er gegeven mag worden aan antimisselijkheid medicijnen. We hopen zo dat deze medicijnen afdoende zijn, aangezien er geen andere middelen meer inzetbaar zijn.
Vanaf vandaag krijgt Kaj alleen nog maar glucose (vocht met suikers) via het infuus en de antimisselijkheid medicijnen. Morgen is de stamcel reïnfusie, die staat gepland om 10:30. Er is ons verteld dat Kaj tijdens en na de reïnfusie allergische reacties kan vertonen, wat hoogstwaarschijnlijk wordt veroorzaakt door de bewaarvloeistof waar de stamcellen in zitten. We moeten hierbij denken aan griepachtige verschijnselen zoals verhoging tot koorts, koude rillingen en rode vlekken. Het zakje met stamcellen zal niet via de pomp inlopen in het infuus maar door middel van de zwaartekracht. Tijdens en tot een aantal uren na de stamcel reïnfusie zal er een arts bij Kaj blijven. Het belooft een spannend dag te worden morgen!